Von Christoph Oberwittler

Die Alternativmedizin war Gegenstand einer Mitgliederbefragung der Deutschen Dystonie Gesellschaft im Frühjahr 1997. Es ging darum, welchen Stellenwert alternative, also nicht schulmedizinische Behandlungsmethoden bei Dystonie-Patienten haben. Die Zahl der Mitglieder, die sich beteiligt haben, war erstaunlich groß, insgesamt 187. Diese sogenannte Rücklaufquote von rund 40 % ist im Vergleich mit ähnlichen Untersuchungen erfreulich hoch.

Dystonie ist eine chronische neurologische Bewegungsstörung, deren Ursachen von der medizinischen Forschung, z.B. auf dem Gebiet der Genetik, zunehmend aufgedeckt werden. Die Therapie mit Botulinum-Toxin A hat zwar für die Mehrzahl der Betroffenen eine wesentliche Besserung bewirkt, aber trotzdem kann die "Schulmedizin" noch keine Heilung der Dystonie erreichen. Nicht zuletzt deswegen suchen viele Betroffene nach alternativen Behandlungsmethoden. Häufig werden die verschiedensten Therapien über Jahre durchprobiert, bevor die Diagnose Dystonie richtig gestellt wird.

Es ist wenig darüber bekannt, in welchem Umfang Dystonie-Betroffene mit alternativen Methoden behandelt werden und welche Erfahrungen sie damit machen. Die DDG hat das angesichts der Finanzkrise der Krankenkassen auch sozial-politisch sehr aktuelle Thema aufgegriffen und ihre Mitglieder befragt. Die Ergebnisse der Auswertung liegen jetzt vor. Der Fragebogen erbat Antworten zur Art und Dauer der Dystonie und der bisherigen Behandlung mit Medikamenten, Botulinum-Toxin-Therapie, Operationen, Krankengymnastik und Psychotherapie. Im zweiten Teil wurde nach den Erfahrungen mit der "Alternativen Medizin" von A wie Akupunktur bis Z wie Zelltherapie gefragt.

Die Eingabe der umfangreichen Daten (mehr als 100 Einzeldaten pro Bogen) und die statistische Auswertung erfolgte in Zusammenarbeit mit Dr. Klaus Berger vom Institut für Epidemiologie und Sozialmedizin der Universität Münster. Von den 179 Antwortbogen kamen 70 % von Frauen. Das Durchschnittsalter war 55 Jahre. Die mittlere Dauer der Dystonie betrug neun Jahre. Im Durchschnitt hatte es 4,5 Jahre gedauert, bis die Diagnose Dystonie gestellt wurde. Aus Untersuchungen in Großbritannien liegen ähnliche Ergebnisse vor. Überwiegend wurde die Diagnose von Neurologen (42 % niedergelassen, 38 % in Kliniken), seltener vom Augenarzt (8 %) und nur bei 3 % vom Hausarzt gestellt (andere 9 %). Die Verteilung der einzelnen Dystoniearten auf die 179 Antworten ergab folgende Zahlen: Torticollis 40 %, Blepharospasmus 19 %, Meige-Syndrom 13,5 %, Schreibkrampf 7,3 %, Spasmodische Dysphonie 6,7 %, Oromandibuläre Dystonie 4,5 %, andere 9 %. Die Aufteilung entspricht etwa den Anteilen der Mitglieder der DDG. Die folgende Darstellung bezieht sich auf die Gesamtzahl aller Antworten; es wurde also noch nicht zwischen den einzelnen Dystonieformen unterschieden.

Wirkung der Schulmedizin (in %)

Die Tabelle gibt einen Überblick über die Antworten zur Anwendung konventioneller Behandlungen, d.h. Medikament, Botulinum-Toxin, Krankengymnastik, Psychotherapie. Die Wirkung der Therapien sollte auf einer Fünf-Punkte-Skala von "sehr gut" (1), über "gut" (2), "mäßig" (3), "schlecht" (4) bis "sehr schlecht" (5) beurteilt werden. Für die Auswertung wurden die Noten 1 und 2 sowie 4 und 5 als gute bzw. schlechte Wirkung jeweils zusammen- gerechnet. Operationen sind nur von einer kleinen Zahl (24) berichtet worden. Die Ergebnisse zeigen, daß die Therapie mit Botulinum-Toxin im Urteil der Umfrage-teilnehmer am besten abschneidet. In der Mehrzahl der Antworten (59 %) wird die Wirkung als positiv gewertet, nur bei 11 % ist ein schlechter Effekt bemerkt worden. 78 % der Botulinum-Toxin-Anwender setzten die Therapie fort, dagegen wird die Psychotherapie nur in 20 %, die Krankengymnastik nur bei 43 % und die Einnahme von Medikamenten nur bei 18 % fortgesetzt. Das sagt nicht unbedingt etwas über die Wirksamkeit, sondern auch über das ärztliche Verordnungsverhalten aus. Der hohe Anteil der Psychotherapie kann damit zusammenhängen, daß bei fokalen Dystonien z.T. noch heute von vielen Ärzten eine psychische Ursache angenommen wird.

Von den im DDG-Fragebogen aufgelisteten 33 alternativen Behandlungsmethoden, die um weitere ergänzt werden konnten, hatten 122 (68 %) schon einmal eine oder mehrere Verfahren angewandt. Von den 44, die bisher noch nichts Alternatives probiert hatten, gaben 15 an, daß sie einen Versuch überlegen. Die übrigen hatten sich damit nicht beschäftigt oder gaben andere Gründe dagegen an (hohe Kosten, negative Berichte). Der große Anteil von Anwendern alternativer Methoden ist nicht überraschend, da die Beantwortung der Umfrage gerade für diese Mitglieder her interessant ist, als für Mitglieder ohne derartige Erfahrungen. Die Zahl kann also nicht als repräsentativ für alle Dystonie-Betroffenen angesehen werden. Die meisten haben mehrere der gelisteten Verfahren angewandt. Die zehn häufigsten Nennungen waren: Akupunktur (+ Elektroakupunktur) (91), Entspannungstechniken (56), Homöopathie (36), Entgiftungsbehandlung (26), Biofeedback (17), Manuelle Medizin (16), Feldenkrais (12), Atemtherapie (12), Bach-Blüten-Therapie (13), Hypnose (13) (Zahl der Nennung jeweils in Klammern). Es gab noch weitere 18 Einzelnennungen.

Also, Hilfe durch alternative Methoden? Das ist eine der wichtigsten und spannendsten Fragen, die Betroffene vor einem Behandlungsversuch gern wissen möchten. Die Frage kann nur schwer für jede einzelne Therapie, noch dazu bezogen auf die verschiedenen Diagnosen, beantwortet werden. In dem Fragebogen war sehr pauschal gefragt worden, ob die Behandlung eine "Besserung" bewirkt hat, ob sie "erfolglos" oder "negativ" war. Über 338 Therapien (durch Mehrfachnennung ist die Zahl viel höher als die Zahl der Teilnehmer) haben die Teilnehmer so geurteilt: Bei 31,5 % Besserung, 60,3 % kein Effekt, 8,2 % negative Wirkung. Man könnte also sehr pauschal zusammenfassen: Ein Drittel hat eine gewisse Besserung wahrgenommen, bei zwei Dritteln keine Wirkung oder sogar Verschlechterung. Es ist noch keine Aussage möglich, wie lange die Besserung jeweils angehalten hat. Eine genaue Analyse der einzelnen Therapien und der Hauptformen der Dystonien muß folgen, um die Therapieformen differenzierter zu beurteilen.

Es ging aber nicht nur um alternative Methoden und welche Erfahrungen damit vorliegen, sondern auch um konventionelle Behandlungsmethoden. Dabei hat sich herausgestellt, daß etwa 90 % der Mitglieder, die sich an der Umfrage beteiligt haben, mit Botulinum-Toxin behandelt worden sind. Die Botulinum-Toxin-Therapie war unter den konventionellen Therapien auch die Therapie, die bei weitem am positivsten gewirkt hatte.

Es waren bei unterschiedlichen Krankheitsbildern ungefähr 60 % mit dieser Therapie sehr zufrieden. Andere konventionelle Behandlungsformen waren wesentlich weniger erfolgreich. Therapien mit anderen Medikamenten haben z.B. nach Erfahrung der Mitglieder viel schlechter abgeschnitten: dabei wurde differenziert nach Krankheitsbildern; z.B. haben von den 56 Torticollis-Patienten 7 % gesagt, daß die Medikamente gut oder sehr gut gewirkt haben. 25 % haben eine mäßige Wirkung, 68 % eine schlechte Wirkung verzeichnet. Beim Botulinum-Toxin war das, wie gesagt, umgekehrt. Da haben 60 % gesagt: gut oder sehr gut, 31 % mäßige Wirkung und 9 % haben eine schlechte Wirkung registriert.

Vielseitige Erfahrungen
Das eigentliche Thema war aber "alternative Behandlungsmethoden". Immerhin hatten 73 % der Teilnehmer an der Umfrage schon Erfahrungen mit alternativen Methoden. Es sollte betont werden, daß das natürlich nicht repräsentativ sein kann für alle Dystonie-Patienten. Das Ergebnis wird auch dadurch gewichtet, daß diejenigen mit Erfahrungen sich wahrscheinlich besonders intensiv an der Befragung beteiligt haben. Dabei ist ein großes Spektrum von Therapien genannt worden. Eine Schwierigkeit der Auswertung lag darin, das große Spektrum von alternativen Therapien, bezogen auf die einzelnen Erkrankungen, zu beurteilen. Deshalb beschränkt sich die Auswertung auf die wichtigsten Therapien, bei denen ausreichend viele Erfahrungen vorlagen.

Die am häufigsten genannte alternative Behandlungsmethode war Akupunktur, wobei Elektroakupunktur und Ohrakupunktur zusammengefaßt wurden. Von der Gruppe der Torticollis-Patienten haben 21 % gesagt, daß es ihnen geholfen hat. Bei 66 % war eine leichte Verbesserung eingetreten, und nur 12 % empfanden eine Verschlechterung. Bei der Gruppe der Patienten mit einer Gesichtsdystonie - hier haben wir Blepharospasmus und Oromandibuläre Dystonie zusammengefaßt - war das ähnlich. Die große Mehrheit verzeichnete keinen Erfolg, nur 10 % glaubten an eine gewisse Verbesserung. Die anderen Dystonie-Gruppen sind schwer repräsentativ auszuwerten, und deswegen muß man sich hier auch sehr zurückhalten. Für die Hauptgruppen muß man sagen, daß die Akupunktur-Behandlung insgesamt nicht sehr positiv abgeschnitten hat.

Entspannungsverfahren
Darunter verbergen sich andere Dinge als die übliche Physiotherapie, nämlich z.B. Jacobsen-Entspannungsmethoden, autogenes Training usw. Hier waren bis zu 50 % der Patienten in unterschiedlichen Krankheitsgruppen der Meinung, daß Entspannungstherapien doch etwas hilfreich waren; die erfolglosen und nützlichen halten sich ungefähr die Waage. Doch muß man auch hier wieder vorsichtig sein, für eine spezielle Krankheitsform klare Schlüsse zu ziehen.

Homöopathie enttäuschend
Wie ist es mit Homöopathie, eine andere häufig angewandte Alternativmedizin? Bei den vorhergehenden Methoden ging es um Dinge, die mit dem unmittelbaren Einfluß auf den Körper zu tun hatten, also Nadeln oder Entspannung. Bei der homöopathischen Arzneiheilkunde sieht es enttäuschend aus. Nach den Erfahrungen der Mitglieder, die sich an der Umfrage beteiligt haben, reicht die Prozentzahl der Versuche mit Homöopathie von einigen wenigen bis zu 17 %, die meinen, diese Methode habe ihnen etwas gebracht. Über 80 % erklärten, es sei nutzlos gewesen.

Entgiftung ohne Erfolg
Eine weitere Methode, die nicht selten versucht wird, ist die Entgiftungsbehandlung und Amalgamentfernung - ein Verfahren, das ziemlich eingreifend ist. Die Erfahrungen der Mitglieder waren fast ausschließlich negativ. Beim Torticollis haben das 14 % gemacht, aber es kam bei keinem Patienten zu einem positiven Ergebnis. Auch bei anderen Dystonieformen war kein Erfolg zu verzeichnen, so daß diese Entgiftungsbehandlung / Amalgamentfernung offenbar nichts bewirkt hat.

Viele andere Therapien wurden - wenn auch in sehr geringer Zahl - auch noch ausprobiert. Es muß der Schluß gezogen werden, daß alle Verfahren, die körperbezogen sind, also z.B. die Entspannungsverfahren, die Massagen, die manuelle Therapie, auch die Atemtherapie und die Feldenkrais-Bewegungstherapie, relativ gut von den Patienten bewertet worden sind. Andere Methoden, z.B. wie Hypnose oder Bachblütentherapie mit 8 % Besserung und 92 % Erfolglosigkeit oder die Homöopathie schneiden sehr viel schlechter ab.

Erhebliche Kosten
Die Kosten für alternative Behandlungsmethoden bei Dystonie waren schwierig zu analysieren, weil es sehr unterschiedliche Angaben gab. In der Gruppe der Torticollis-Patienten beliefen sich die Kosten auf ungefähr DM 3.300 im Durchschnitt. Beim Schreibkrampf wurde wesentlich weniger Geld für die Alternativbehandlung ausgegeben. Das liegt wohl daran, daß Schreibkrampf-Patienten insgesamt nicht so viel probiert haben wie Torticollis-, Blepharospasmus-Patienten oder Patienten mit einer generalisierten Dystonie. Je nach Therapie sind die Kosten sehr unterschiedlich. Relativ günstig ist die Bachblütentherapie, aber es gibt auch teurere Verfahren wie die Entgiftung und die Amalgamentfernung, deren Kosten anteilig von den Krankenkassen übernommen werden. Einige Mitglieder haben bis zu DM 20.000 für alternative Behandlungen aufgewendet.

Ob unkonventionelle Therapien empfohlen werden können, muß differenziert beantwortet werden. Die Erfahrungen der DDG-Mitglieder, die sich an der Umfrage beteiligt haben, sind im großen und ganzen enttäuschend gewesen. Körperbezogene Therapieansätze sind noch am ehesten meßbar oder haben positive Wirkungen. Das ist sicherlich auch wissenschaftlich zu verstehen und zu begründen. Von vielen Alternativtherapien ist nach dem Ergebnis der Umfrage abzuraten oder sogar zu warnen. Dazu gehören z.B. Hypnose, Bachblüten oder Geistheilung. Es ist sicherlich schwierig, hier einen individuellen Rat zu geben. Diese Therapien haben zumindest nach Erfahrungen der Mitglieder keine positiven Wirkungen gehabt.

Dr. Christoph Oberwittler (früher Univ. Münster) ist jetzt Leiter der Neurologischen Abteilung im St. Vincenz Krankenhaus Limburg und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Dystonie Gesellschaft

© Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (1998)

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