Gemeinsam für die Seltenen
Innerhalb eines vom Bundesforschungsministerium geförderten Projekts veranstaltet die Universität Erlangen-Nürnberg die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die sich zum Ziel gesetzt hat, aus einzelnen Lösungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit die Lebensqualität von vielen anderen verbessern zu können.
"Dazu schlagen wir einen neuen Weg im Gesundheitswesen ein:
Auf der Internetseite www.gemeinsamselten.de unserer Initiative finden Sie eine Innovationsplattform, auf der Sie Ihre Probleme und Ihre Lösungen aus dem täglichen Umgang mit der seltenen Krankheit einbringen können. Daneben laden wir auch gerne Ihre Angehörigen und Freunde, behandelnde Ärzte und Pfleger und jede andere interessierte Person ein, sich an der gemeinsamen Lösungsfindung zu beteiligen. Gemeinsam möchten wir erreichen, dass sich aus einzelnen Gedanken und Ideen erste Lösungen entwickeln, die wir dann in einem nächsten Schritt mit Hilfe unserer Praxispartner zu ausgereifteren Konzepten – auch über die Initiative hinaus – weiter entwickeln wollen. Die hierfür erfolgversprechendsten Beiträge werden von einer Jury aus namhaften Ärzten und Forschern ermittelt, Sieger gekürt und natürlich auch Preise überreicht.
Inhaltlich sind wir an keine Grenzen gebunden, das heißt, wir schließen bewusst alle Bereiche des Lebens mit ein, wie z.B. die Themen Ernährung, Mobilität, Ausbildung und Beruf, Freizeit und Haushalt. Auch eigene Erfindungen oder Verbesserungen von technischen Hilfen können ebenso vorgestellt werden. Einzig rein ärztliche Maßnahmen und Therapien müssen aus rechtlichen Gründen
außen vor bleiben.
Diese gesteckten Ziele möchten wir gerne mit Ihrer Mithilfe erreichen und laden Sie herzlich ein, mit Ihren Ideen und Beiträgen an der gemeinsamen Lösungsfindung teilzunehmen."
Dustin van Delden
Lehrstuhl Wirtschaftsinformatik I - Innovation & Wertschöpfung
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Formen der Dystonie

Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
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JuDy - Junge Dystonie

Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein.
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