Montagsinterview von Karin Winkler

erschienen in den NÜRNBERGER NACHRICHTEN vom 10. Dezember 2001

Die einen halten den Kopf seltsam schräg, die anderen blinzeln ständig unvermittelt und wieder andere sprechen so gepresst, als würden sie ersticken. Die Rede ist von Patienten mit einer Bewegungsstörung, medizinisch Dystonie genannt. Am 14. Dezember gründet sich jetzt die erste Dystonie Selbsthilfegruppe in Franken. Wir sprachen mit Professor Frank Erbguth, Chefarzt der Neurologie am Klinikum Nürnberg, der die Selbsthilfegruppe unterstützt und als einer von wenigen Spezialisten in Bayern von der Kassenärztlichen Vereinigung eine Ermächtigung bekommen hat, Dystonie Patienten mit einer speziellen Gift-Therapie ambulant zu behandeln.

Herr Professor Erbguth, das Krankheitsbild klingt sehr exotisch. Wie entsteht eine Dystonie und wie viele Menschen sind davon betroffen?

Erbguth: Dystonie tritt etwa so häufig auf wie Multiple Sklerose. Schätzungsweise 80 000 Menschen leiden bundesweit unter ganz unterschiedlichen Bewegungsstörungen, in Nürnberg dürften es 300 bis 500 Betroffene sein. Obwohl das Krankheitsbild schon im 17. Jahrhundert beschrieben wird, weiß man nach wie vor ziemlich wenig über die Ursachen. Salopp gesagt liegt eine Softwarestörung des Gehirns vor, die Steuerung der Muskulatur bei bestimmten Bewegungen funktioniert einfach nicht. Nach neuesten Erkenntnissen ist davon auszugehen, dass eine Veranlagung zur Dystonie genetisch bedingt ist, vor allem wenn sie schon im Kindesalter auftritt.

Solche unwillkürlichen Bewegungen fallen sicher auf.

Erbguth: Natürlich. Manche Betroffene leiden so darunter, dass sie sich gar nicht mehr aus dem Haus trauen. Von ihrer Umwelt werden viele als nicht normal angesehen, jahrzehntelang galt Dystonie auch als psychisches Leiden. Seelische Belastungen oder beruflicher Stress haben wohl einen Einfluss auf solche Bewegungsstörungen, sind aber nicht die primäre Ursache. Manche Formen der Dystonie erscheinen der Umwelt schwer nachvollziehbar, weil die Muskeln oft nur bei ganz bestimmten Bewegungsabläufen streiken. Ein Berufsmusiker kann zum Beispiel nicht mehr Saxofon spielen, weil sich ein Finger einer Hand zusammenkrampft. Spielt er dagegen Klarinette, hat er keine Probleme. Oder ein Patient kann ohne Schwierigkeit eine Schraube mit dem Schraubenzieher ins Holz drehen, er schafft es aber nicht, mit der Hand zu schreiben. Machen Sie das mal einem Arbeitgeber plausibel.

Lässt sich gegen diese Bewegungsstörungen gar nichts tun?

Erbguth: Dystonie ist bisher nicht heilbar. Medikamente oder auch operative Eingriffe - zum Beispiel Operationen am Gehirn oder Muskeldurchtrennungen - haben oft sehr unangenehme Neben- oder Nachwirkungen und verschaffen manchmal nur kurzzeitige Linderung. Erstaunliche Behandlungserfolge sind bei bestimmten Dystonie-Formen dagegen mit dem Gift Botulinum zu erzielen, das in den betroffenen Muskel gespritzt wird.

Ist das nicht sehr gefährlich?

Erbguth: Botulinum ist in der Tat das stärkste Gift, das in der Natur vorkommt. Eine Küchenschöpfkelle voll reicht aus, um alle Bewohner Mitteleuropas zu vergiften. Hier am Klinikum oder auch an der Uniklinik Erlangen, in Regensburg und Bayreuth spritzen ausgewiesene Spezialisten den Patienten das Gift extrem verdünnt. Dadurch wird der betroffene Muskel gelähmt, die Verkrampfung oder Verdrehung geht zurück. Die Wirkung einer Spritze hält etwa drei Monate, die Kosten für die Behandlung übernimmt die Krankenkasse. Allerdings lässt sich die Therapie nur bei lokal begrenzten Bewegungsstörungen einsetzen.

Zeigt das Gift wirklich keinerlei Nebenwirkungen?

Erbguth: Wenn Nebenwirkungen auftreten, dann nur vorübergehend. Es kann sein, dass die gewünschte Wirkung zu heftig ausfällt oder auch Muskeln in der unmittelbaren Nachbarschaft gelähmt werden. Diese Beeinträchtigungen verschwinden aber spätestens nach drei Monaten. Bei der nächsten Spritze lassen sich solche unerwünschten Begleiterscheinungen durch eine noch geringere Botulinum-Dosis meist vermeiden. Für die Betroffenen bringen die Spritzen zwar keine Heilung, aber doch eine enorme Verbesserung ihrer Lebensqualität. Vielen bleibt dadurch auch die Berufsunfähigkeit erspart.


erschienen in den NÜRNBERGER NACHRICHTEN vom 10. Dezember 2001

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