Die diesjährige Veranstaltung stand unter dem Motto "Dystonie als Schicksal"

Am 29. und 30. Juli 2006 fand die Jahrestagung der DDG zum dritten Mal in Folge in Kassel statt. Eingerahmt von einem bunten Programm, diskutierten Experten und Betroffene über bestehende Möglichkeiten der Dystonie-Therapie, verschiedene Strategien der Krankheitsbewältigung sowie über die Rolle von Selbsthilfegruppen. Zudem wurde der mit 5000 Euro dotierte Oppenheim-Preis der DDG an zwei junge Wissenschaftler aus München verliehen.

Nach der Begrüßung durch die Vorsitzenden der DDG, Günther Klupp und Ute Kühn, und dem Grußwort des Kasseler Stadtrates Jürgen Blutte, eröffnete PD Dr. Harald Gündel von der Psychosomatischen Klinik der TU München die Vortragsreihe, die in diesem Jahr den Titel "Dystonie als Schicksal" trug. Das Thema von Gündels Referat lautete: "Psychosomatische Aspekte in Entstehung und Verlauf dystoner Erkrankungen".

Wie der Psychosomatiker berichtete, wird seit über 100 Jahren darüber diskutiert, ob es sich bei Dystonie um eine psychische oder eine organische Erkrankung handelt. Diese Diskussion sei inzwischen überholt, sagte Gündel. Erstens seien organische Ursachen von Dystonien gut belegt und zweitens ginge es nicht um ein "entweder-oder", sondern um ein "sowohl-als auch". "Dystonien sind Erkrankungen im Spannungsfeld zwischen seelischen Einflüssen und körperlichen Beschwerden", sagte Gündel, der gleichzeitig betonte, dass er die Trennung in Psyche und Körper grundsätzlich nicht für sinnvoll halte. "Wir sind ein Körper", erklärte er und ergänzte: "Die entscheidende Frage ist nicht, ob eine Dystonie psychisch oder organisch verursacht ist, sondern, was man tun kann, um bestmöglich mit der Erkrankung umzugehen."

Wie Gündel weiter berichtete, seien in den vergangenen Jahren einige Studien mit dem Ziel durchgeführt worden, erstens das tatsächliche Ausmaß psychischer Beeinträchtigungen bei Dystonien zu bestimmen, zweitens die Lebensqualität von Dystonie-Betroffenen zu erfragen und drittens die unmittelbaren psychosomatischen Wechselwirkungen bei Stress zu erforschen. Nach dem Ergebnis dieser Studien leiden beispielsweise drei Viertel der Torticollis-Patienten unter einer psychischen Beeinträchtigung – die meisten von ihnen an einer sozialen Phobie. Sie hätten Angst davor, "komisch angesehen" zu werden und trauten sich daher nicht mehr, ins Restaurant zu gehen oder sich mit Freunden zu treffen, erläuterte Gündel.

Psychische Beeinträchtigungen seien zwar nicht selten eine Reaktion auf die Krankheit, in vielen Fällen hätten sie aber bereits vor der Dystonie bestanden. So gaben über 60 Prozent der Befragten an, dass sie vor Ausbruch der Erkrankung über längere Zeit starkem Stress ausgesetzt waren bzw. ein belastendes Lebensereignis verkraften mussten. Auch nach im Schnitt 12 Jahren hatten Patienten, die eine solche Vorbelastung angaben, mehr Probleme mit der Krankheitsbewältigung als diejenigen, die anfangs nicht unter psychischen Beeinträchtigungen gelitten hatten.

Gündel fasste zusammen, dass vor allem subjektive Parameter Einfluss auf das Ausmaß der psychischen Belastung Dystoniekranker und ihre allgemeine Lebenszufriedenheit hätten. Daher sei es in erster Linie wichtig, das Selbstbewusstsein der Betroffenen aufzubauen und zu stärken. Sowohl privat als auch im Berufsleben sollten sich Dystoniekranke um soviel Normalität wie möglich bemühen. Gündel empfahl den Betroffenen, über ihre Belastung zu reden, etwas für ihren Körper zu tun und soziale Unterstützung durch andere Menschen – Partner, Familienangehörige, Freunde und andere Betroffene – zu suchen. In schweren Fällen sollte eine Psychotherapie erwogen werden.

Im Anschluss an Gündels Vortrag gab Prof. Dr. Ceballos-Baumann vom Neurologischen Krankenhaus München einen Überblick über neueste Ergebnisse der Dystonie-Forschung. Wie Ceballos-Baumann berichtete, hat die Zahl der Publikationen über Dystonie in den letzten Jahren immer mehr zugenommen. Eine Arbeit aus jüngerer Zeit habe sich beispielsweise mit der Frage des Risikos der Ausdehnung einer bestehenden Dystonie befasst. Ein solches Risiko sei vor allem bei sehr jungen Patienten gegeben, bei einem Beginn der Dystonie in späteren Jahren sei das Risiko geringer, erklärte Ceballos-Baumann. Als ein weiteres Beispiel für die aktuelle Forschung nannte er die Frage, wie lange eine Behandlung mit Botulinumtoxin möglich sei. Hier habe eine Studie gezeigt, dass bei gut 80 Prozent der Betroffenen auch über einen Zeitraum von mehr als 10 Jahren der Behandlungserfolg gleich geblieben sei. Langzeitschädigungen habe es nicht gegeben.

Als nächster Redner sprach der Orthopäde Dr. Götz Dreiss über die zunehmende Ökonomisierung des Gesundheitswesens. Er beklagte die "Reglementierung ärztlicher Tätigkeit durch ein durchrationiertes Gesundheitswesen" und plädierte für mehr gegenseitiges Vertrauen aller Beteiligten.

Aus der Sicht eines Betroffenen schilderte Franz Krämer, stellvertretender Gruppenleiter der Selbsthilfegruppe Rhein-Main, seine Erfahrungen mit der Krankheit Dystonie. Er empfahl allen Betroffenen, "die Krankheit zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen". Wichtig sei, "alles zu tun, was einem gut tut". Aufgrund seiner zervikalen Dystonie habe er, der immer sehr sportbegeitert war, auf viele Aktivitäten, die ihm früher Spaß gemacht hatten, verzichten müssen, berichtete Krämer. Er habe nun aber die Gartenarbeit für sich entdeckt und auch Bergwanderungen bereiteten ihm große Freude.

Im folgenden Vortrag skizzierte PD Dr. Dirk Dressler von der Neurologischen Klinik der Universität Rostock die Geschichte, die Funktionen und zukünftige Möglichkeiten der DDG. Sein Referat trug den Titel "Die vielfältigen Funktionen der Selbsthilfegruppen: damit Dystonie nicht Schicksal bleibt". Unter den Leitfragen "Woher kommen wir?", "Was sind wir?", "Wohin gehen wir?", zog Dressler eine Bilanz der bisherigen Arbeit der DDG und forderte den Vorstand und die Mitglieder auf, einen "Prozess der Selbstreflexion in Gang zu setzen", um sich darüber Gedanken zu machen, was in Zukunft noch verbessert werden könnte.

"Spezielle Probleme des Blepharospasmus-Patienten und deren Bewältigung" waren im Anschluss das Thema des Referates von Prof. Dr. Peter Roggenkämper von der Augenklinik der Universität Bonn. Wie Roggenkämper berichtete, sei eines der Hauptprobleme für Patienten mit Blepharospasmus, dass die Erkrankung "für die Umgebung nur schwer einsehbar und nachfühlbar" sei. Da die Betroffenen die Verkrampfung nicht willkürlich herbeiführen könnten, würden viele Augenärzte den Blepharospasmus selbst nie zu sehen bekommen. Dies sei auch ein großes Problem für Gutachter. Diese müssten einen Blepharospasmus-Patienten eigentlich drei Monate lang Tag und Nacht beobachten, um sich ein genaues Bild machen zu können, dies sei aber in der Praxis nicht möglich, erklärte Roggenkämper. Im folgenden sprach der Augenarzt über Blendempfindlichkeit, trockene Augen und Nebenwirkungen der Botulinumtoxinbehandlung. Er stellte verschiedene Brillen und andere kleine Hilfen vor, die Patienten Linderung bringen können. Roggenkämper empfahl unter anderem, bei Blendempfindlichkeit zunächst eine billige Schutzbrille aus dem Baumarkt auszuprobieren, bevor man sich eine teure Brille beim Optiker anfertigen ließe.

Im abschließenden Vortrag ging Prof. Dr. Gerhard Reichel von der Paracelsus-Klinik Zwickau am Beispiel von Robert Schumann auf schicksalhafte Lebensläufe Dystoniekranker ein. Reichel schilderte wie gewohnt unterhaltsam und mit viel anschaulichem Bildmaterial, wie Schumann nach Beginn einer Handdystonie sein eigentliches Lebensziel, der weltbeste Pianist zu werden, aufgeben musste. Der Musiker habe aber das Beste aus der Situation gemacht und sei ein weltbekannter Komponist geworden.

Ein weiterer Höhepunkt des Vormittags war die Verleihung des mit 5000 Euro dotierten Oppenheim-Preises der DDG. Er ging in diesem Jahr an das Autorenduo PD Dr. Bernhard Haslinger und Dr. Christian Dresel von der TU München für ihre Arbeit "Funktionelle Kernspintomographie bei spasmodischer Dysphonie und Blepharospasmus/Meige-Syndrom".

Nach dem gemeinsamen Mittagessen wurde die Tagung am Nachmittag mit einer Expertengesprächsrunde unter der Moderation von Prof. Dr. Frank Erbguth und Dr. Harald Gorr fortgesetzt. Die Referenten des Vormittags standen eineinhalb Stunden für allgemeine Fragen aus dem Publikum zur Verfügung, bevor speziellere Fragen und Probleme in verschiedenen Workshops vertieft behandelt werden konnten.

Caroline Mayer