Rolf Schwanitz eröffnet die 16. Jahrestagung der DDG 2009 in Berlin

Der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesgesundheitsministerium, Rolf Schwanitz, hielt die Eröffnungsrede der Jahrestagung der DDG am Samstag, dem 25. Juli im Ev. Johannesstift in Berlin-Spandau. Vor ca. 250 Teilnehmern, die meist selbst von Dystonie betroffen waren und ihren Angehörigen, den Wissenschaftlichen Beiräten und dem Vorstand der Deutschen Dystonie Gesellschaft würdigte R. Schwanitz vor allen Dingen die Selbsthilfe und stellte heraus, dass das Gesundheitssystem in der heutigen Zeit nicht mehr ohne die Selbsthilfe auskommt. Er betont, dass die Selbsthilfe inzwischen eine wichtige Stellung in unserer Gesellschaft eingenommen hat.

Anschließend konnten die Zuhörer in Vorträgen wie z. B. von Prof. Reiner Benecke von der Neurologischen Klinik der Universität Rostock erfahren, warum Dystonien so oft verkannt werden. Dies ist ein Problem, von dem die meisten Dystonie-Betroffenen ein Lied singen können, bevor sie endlich eine richtige Diagnose bekommen.

Möglichkeiten und Grenzen der Botulinumtoxin-Therapie, welche die Therapie der ersten Wahl bei Dystonien darstellt, zeigte Prof. Reinhard Dengler von der Neurologischen Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover auf.

Einige Dystonie-Formen sind genetisch bedingt. Das hat die Wissenschaft im Laufe von wenigen Jahren erforscht. "Ich habe eine Dystonie. Bekommt mein Kind auch eine Dystonie?" - dieser Frage ging Prof. Thomas Gasser, Univesität Tübingen, nach. Er konnte so manche Eltern beruhigen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder von Dystonikern ebenfalls eine Dystonie entwickeln, ist gering.

Wie stellt der Neurologe die Diagnose "Fokale Dystonie"? Prof. Gerhard Reichel vom Kompetenzzentrum für Bewegungsstörungen in der Paracelsusklinik Zwickau widmete seinen Vortrag diesem für alle Betroffenen interessanten Thema.

Wir reagiert ein Patient auf die ihm empfohlene Therapie? "Patientenreaktionen auf medizinische Therapien – Befunde und Konsequenzen" – eine spannende Thematik, einmal aus der Sicht des Psychologen dargestellt. Prof. Bernd Leplow von der Universität Halle-Wittenberg machte wieder einmal deutlich, dass die Dystonie eine neurologisch-organische und keinesfalls eine psychosomatische Erkrankung ist. Den Umgang mit der Erkrankung kann man erlernen, um eine bessere Lebensqualität trotz Erkrankung zu erreichen.

"Der eine packt's, der andere nicht: Unterschiede in der Verarbeitung der Dystonie und ihrer Behandlung" lautete der Titel des Vortrags von Prof. Frank Erbguth aus der Neurologischen Klinik des Klinikums Nürnberg. So locker der Titel auch klingen mag, für manche Dystonie-Betroffene stellt die Erkrankung ein unüberwindbares Problem dar.

Im letzten Vortrag des Tages ließ die Innsbrucker Physiotherapeutin Doris Drechsler-Schuß uns wissen, dass Massagen oft nicht hilfreich sind und die Symptome der Dystonie verschlimmern können, andererseits aber eine gekonnte, gezielte Physiotherapie und Krankengymnastik Linderung bringen kann. Auch Bio-Feedback- und Neuro-Feedback-Therapie kann für viele Betroffene das Leben zeitweise erleichtern. Man war sich einig, dass alle diese Therapien kurzfristige Erleichterung bringen können, eine Heilung dieser chronischen Erkrankung ist jedoch (noch) nicht möglich.

Am Nachmittag der Tagung beantworteten die Referenten des Tages eine ganze Stunde lang die vielfältigen Fragen der Teilnehmer. Anschließend ging es dann in die individuellen Arbeitsgruppen. Dort hatten die Betroffenen die Möglichkeit, einen medizinischen Experten zu ihren ganz persönlichen Anliegen zu befragen, seien es Probleme mit der Erkrankung selbst oder mit der Therapie. Die Angehörigen konnten sich in einer eigens für sie eingerichteten Arbeitsgruppe über ihre Erfahrungen und oftmals sehr schwierigen Probleme im Umgang mit ihrem erkrankten Angehörigen austauschen.

In einer kleinen 'Kunstausstellung' durften die Besucher einige schöne Dinge bewundern, die von Dystonie-Betroffenen trotz ihrer Erkrankung mit viel Freude gefertigt wurden.

Nach einem interessanten, sehr informativen, aber auch anstrengenden Tag war am Abend Zeit, sich zu entspannen. Bei einem Grillabend mit vielen leckeren Salaten, Grillfleisch und -würstchen, einer Berliner Weißen zur Begrüßung und musikalischer Untermalung durch einen Leierkastenmann ging der Tag zu Ende. Bepackt mit vielen schönen Tombolapreisen ging es dann ins Bett – die einen früher, die anderen später.

Am Sonntag Morgen waren alle wieder fit zum Endspurt. In der Mitgliederversammlung wurde Martina Kühn zur neuen Schatzmeisterin gewählt. Sie wird dieses Amt zunächst für ein Jahr ausüben. Wie im vergangenen Jahr hat auch diesmal der Justitiar der BAG Selbsthilfe, Peter Brünsing, sehr ruhig und souverän als Versammlungsleiter durch die Mitgliederversammlung geführt, so dass diese bereits zwei Stunden früher als ursprünglich geplant   beendet werden konnte.

Die Jahrestagung 2010 wird am 12. Juni in der Festhalle des Theaters Ingolstadt statt finden. Sie sind alle dazu herzlich eingeladen.
Ingolstadt ist eine sehr schöne, kleine, mittelalterliche Stadt mit viel Charme und vielen Sehenswürdigkeiten sowie reich an Geschichte – auf jeden Fall eine Reise wert.

Ute Kühn