Die diesjährige Jahrestagung der DDG stand unter dem Motto "Dystonie – eine Fehlschaltung im Gehirn". Dieses Mal trafen sich Betroffene, Angehörige und Fachleute erstmalig in Halle an der Saale, um sich in den festlich anmutenden Räumlichkeiten des Maritim-Hotels auszutauschen und den Vorträgen zu lauschen.

Nach der Begrüßung durch Ute Kühn, Vorsitzende der DDG, und dem Grußwort des Vertreters der Stadt Halle, Herrn Dr. Toralf Fischer, fing sogleich das abwechslungsreiche Vortragsprogramm an.

Zuerst referierte Frau Privatdozentin Dr. Susanne Schneider zum Thema „Neue Entwicklungen zu genetischen Ursachen von Dystonien“. Die Krankheit wird nicht zwingend von einem betroffenen Elternteil auf das Kind vererbt und kann sogar eine Generation überspringen. Dabei ist vor allem bei einem frühen Ausbruch der Krankheit im Kindesalter eine Generalisierung – also eine Ausbreitung auf andere Körperregionen – zu erwarten.

Danach sprach Herr Professor Dr. Reinhard Dengler über die emotionale Kommunikation bei Bewegungsstörungen und hier insbesondere über das Verständnis von Sprache und Ausdruck. Bei den Dystonieformen, die sich vor allem im Gesicht bemerkbar machen, wird mitunter der Gesichtsausdruck des Betroffenen fehlinterpretiert und es kann zu Missverständnissen in der nonverbalen Kommunikation kommen. Auch umgekehrt scheint es so, dass Betroffene die Mimik ihres Gegenübers fehlinterpretieren oder überbewerten.

Professor Dr. Andres Ceballos-Baumann informierte anschließend über neue Erkenntnisse der Dystonie, denn die Forschung ist sehr darum bemüht, die Ursache der Krankheit zu erforschen und die Krankheit zu heilen. Bisher kann man nur die Symptome lindern – vor allem mit Botulinumtoxin, das in die betroffenen Muskeln gespritzt wird.

Professor Dr. Rainer Laskawi behandelte in seinem Vortrag eine besondere Form der Dystonie, nämlich die spasmodische Dysphonie, den sogenannten Sprechkrampf. Auch Betroffene anderer Dystonie-Formen hörten diesem Vortrag sehr interessiert zu.

Als letzter in der Vortragsreihe machte Herr Privatdozent Dr. Kai Wohlfarth auf die Probleme in der Langzeittherapie mit Botulinumtoxin aufmerksam, zum Beispiel die Gefahr der Bildung von Antikörpern und somit einem Wirkungsverlust des "Nervengiftes".

Marion Weiser, stellvertretende Vorsitzende der DDG, entließ jeden Vortragenden mit einem Dankeschön und einem kleinen Präsent.

Nach einer kleinen Pause hatten alle Anwesenden die Möglichkeit, den Referenten und Ute Kühn in einer Talkrunde Fragen zu stellen. Viele nahmen diese Chance gerne wahr.

Dann wurden die verschiedenen Dystonieformen in Arbeitsgruppen aufgeteilt und man hatte Gelegenheit, in einer eigenen Runde mit einem Facharzt über die Probleme seiner speziellen Form der Krankheit zu sprechen und sich auch mit anderen Betroffenen desselben Krankheitsbildes auszutauschen.

Die Jahrestagung ist eine sehr gute Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Das Gefühl der Stigmatisierung, das oft im Alltag entstehen kann, wird hier durch ein Zusammengehörigkeitsgefühl abgelöst. Die kleinen Pausen zwischen den Vorträgen und das gemeinsame Abendprogramm mit festlichem Buffet sorgten dafür, dass man sich untereinander besser kennenlernt. So entstanden nette Gespräche, man gab sich Tipps, war sich Stütze und machte sich Mut.

Sabine Kupfer erntete großen Applaus für ihren anmutig präsentierten Bauchtanz, mit dem sie den Festabend bereicherte.

Die nächste Jahrestagung und Mitgliederversammlung finden am 23. und 24. Juni 2012 im Ramada-Hotel in Brühl bei Köln statt. Die DDG hofft auch dort wieder auf eine rege Teilnahme.