Rechenschaftsbericht 2009 (Mitgliederversammlung 13. Juni 2010)

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe DDG-Mitglieder,

auch das Jahr 2009 war wieder ein lebhaftes DDG-Jahr. Nach einer kurzen Weihnachtspause ging es bereits Ende Januar wieder los. Helga Müller und ich besuchten am 21. Januar die damalige Patientenbeauftragte der Bundesregierung, um sie über das Problem der nicht ausreichenden Honorierung der Ärzte für die Botulinumtoxin-Behandlung zu informieren. Wir konnten ihr 3300 Unterschriften von DDG-Mitgliedern und Mitstreitern überbringen, mit deren Hilfe wir die Problematik unterstrichen. Inzwischen hat ein weiterer, umfangreicher Briefwechsel zwischen DDG, GKV-Spitzenverband und Kassenärztlicher Bundesvereinigung statt gefunden. Bisher konnten wir keine Änderung der Situation bei den Entscheidungsträgern erreichen. Ganz im Gegenteil erfuhren wir von einigen Betroffenen, dass sie für ihre Behandlung beim Arzt mit einem Zusatzbetrag für ihre Behandlung zur Kasse gebeten werden, damit sie eine Behandlung -  die wohlgemerkt eine Kassenleistung ist – erhalten. Das ist nach unserer Meinung ein unhaltbarer Zustand. Wir bleiben an diesem Thema dran.

Zu Vorstandssitzungen traf sich der Vorstand vier mal im vergangenen Geschäftsjahr.
Eine Klausurtagung diente der Erarbeitung einer Geschäftsordnung für den Vorstand, die inzwischen durch Vorstandsbeschluss am 01.04.2010 in Kraft getreten ist.

Kurz nach der letztjährigen Mitgliederversammlung konnten wir mit unserer neuen Homepage online gehen. Kritiker gibt es immer - und konstrukltive Kritik ist auch stets willkommen, aber die überwiegende Resonanz auf die neue Homepage ist  durchaus positiv. Von vielen Seiten erhielten wir Lob für die Übersichtlichkeit und informelle Gestaltung. Das Lob möchte ich hier an die Firma Pietz plus Wild aus Köln weiter geben, die unsere Homepage gestaltet hat.
Bis es aber soweit war, waren mehrere Workshops und Planungstreffen des Vorstandes mit der Fa. Pietz plus Wild notwendig.

Marion Weiser und ich haben an zwei Sitzungen des  Arbeitskreises Chronisch Kranker bei der BAG Selbsthilfe teil genommen. Das ist ein Kreis von Vorständen und Geschäftsführern einiger Selbsthilfeorganisationen, die sich in regelmäßigen Sitzungen treffen. Hier wurden Themen wie zum Beispiel die neue Gesundheitsreform; die Einführung der elektronischen Gesundheitskarte – die sich bisher offenbar als Euro-Massengrab darstellt - ; die Neuerungen bei der Förderung der Krankenkassen nach § 20 c SGB V, Selbstverpflichtung der Selbsthilfe zur Transparenz und Unabhängigkeit im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen und weiteren gesundheitspolitischen Themen behandelt und besprochen.

Anfang Mai fand der 2. Botulinumtoxin-Kongress in Rostock statt, auf dem die DDG mit einem Info-Stand vertreten war. Weitere Präsentationsmöglichkeiten haben wir mittels Info-Stand im September in Nürnberg beim Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und ebenfalls im September beim Kongress der DOG, das ist die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft – zu Deutsch Augenärztekongress - wahr genommen und im Oktober auf der Rehacare in Düsseldorf. Allen fleißigen Helfern bei der jeweiligen Standbetreuung möchte ich hier nochmals herzlich danken.
Es ist wichtig, dass die DDG sich in der Öffentlichkeit präsentiert und auf sich aufmerksam macht. Nur so können wir erreichen, dass die Dystonie und die DDG wahr genommen wird.

Ebenfalls im Mai fand in München der Internationale Tag der Behinderten statt. Die Veranstaltung war auf dem Marienplatz – also in der guten Stube - im Herzen von München. Dort hatten wir die Möglichkeit, in einem ca. 15 minütigen Vortrag die DDG und die Dystonie den dortigen Besuchern vorzustellen.
Die SHG München war ebenfalls neben vielen anderen Organisationen mit ihrem Info-Stand auf dem Marienplatz vertreten.

Gemeinsam mit der Deutschen Schmerzliga und der Deutschen Parkinson-Vereinigung war eine Plakataktion geplant. Es sollten Groß-Plakate in verschiedenen Regionen Deutschlands aufgehängt werden, um auf unsere Gesellschaften aufmerksam zu machen. Es wurden sehr gute Vorschläge von drei unterschiedlichen Agenturen zu den Plakaten gemacht. Leider ist das Projekt bisher an der Finanzierung gescheitert.

Im vergangenen Jahr fand das erste Dystonie-Symposium und die Jahrestagung mit Mitgliederversammlung in Berlin-Spandau statt. Auf der Mitgliederversammlung konnten wir den Vorstand wieder um eine Schatzmeisterin erweitern. Die Buchführung wird aber weiterhin von einem Steuerberatungsbüro gegen Bezahlung erledigt.

Am Vortag der Tagung findet regelmäßig die Sitzung des Wissenschaftlichen Beirates mit dem Vorstand der DDG statt. So auch im Jahr 2009. Hier werden neben den verschiedensten Themen u.a. die Vorträge und Referenten für die nächste Jahrestagung besprochen.

Als neues Beiratsmitglied dürfen wir seit Ende August 2009 Herrn Professor Bernd Leplow von der Psychologischen Fakultät der Universität Halle/Wittenberg begrüßen.

Im August hatte mich die Gruppenleiterin aus Thüringen, Sylvia Otte kontaktiert. Sie teilte mit, dass der Fernsehsender MDR mit ihr Kontakt aufgenommen hatte. Man wolle im Rahmen der Sendung 'Hauptsache gesund' einen kurzen Beitrag über Dystonie bringen. Es waren zwar nur wenige Minuten, die zur Verfügung standen, und eigentlich passte das in dieser Sendung behandelte Thema nicht zur Dystonie – oder auch umgekehrt – die Dystonie passte nicht in diese Sendung, aber es war wieder einmal eine Gelegenheit, auf die Dystonie aufmerksam zu machen.

In unseren Regionalgruppen hat es teilweise Veränderungen gegeben. Die SHG Hamburg hat mit Barbara Schröter eine neue Leiterin bekommen. Die SHG Kiel wird seit Anfang Oktober von Hans Janson geleitet. Für die SHG Bremen konnte sich bisher keine neue Leitung finden – ebenso nicht für die SHG'n Ulm, Pfalz, Villingen-Schwenningen und Rostock.
Sollte sich hier jemand finden, die oder der die Leitung einer dieser Gruppen übernehmen möchte, oder nur mal ein Treffe organisieren möchte,
wären wir sehr dankbar.
Es ist wichtig, dass sich die Betroffenen in Regionalgruppen austauschen können. Das ist Selbsthilfe.

Vier neue regionale Gruppen sind in unserer DDG-Familie integriert worden. Das sind die Gruppen Köln mit Nina Hülbüsch als Leiterin, die Gruppe Dortmund mit Beate Wagner und die Gruppe Ingolstadt mit Iris Schöls-Schröter und ganz neu hinzu gekommen ist die Gruppe Bodenseekreis mit Annette Daiber.
Im März und im November haben sich die Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter und ihre Stellvertreter zum Erfahrungsaustausch und zu Seminaren getroffen. Die Treffen fanden einmal in Kassel und einmal in Braunschweig statt. Diese Treffen haben das Ziel, die Gruppenleiter in ihrer ehrenamtlichen und wichtigen Aufgabe zu unterstützen.

Marion Weiser hat u.a. die sehr aufwändige und nicht immer leichte Aufgabe der Beantragung  von Fördergeldern durch die Krankenkassen übernommen. Damit verbunden ist natürlich auch die Abrechnung dieser Gelder und die Verfassung der Verwendungsnachweise, wenn es sich um Projektförderungen handelt. Sie erledigt diese Aufgabe sehr korrekt und verantwor-tungsbewußt. Dafür möchte ich ihr an dieser Stelle ein ganz herzliches Dankeschön sagen.  
Nur gemeinsam ist es möglich, einen Verein in dieser Größenordnung und mit den vielfältigen Aufgaben zu führen.
Deshalb möchte ich diese Gelegenheit nutzen, auch allen anderen Vorstandsmitgliedern für ihre nicht immer leichte und oft sehr zeitaufwändige Arbeit zu danken.

Eine Neuerung wäre noch mitzuteilen, die sich erst in der jüngsten Zeit ergeben hat, also eigentlich nicht in den Bericht für 2009 hinein gehört, aber dennoch wichtig ist. Unser Büro ist umgezogen. Aber keine Sorge, Sie müssen sich keine neue Adresse und keine neue Telefonnummer merken. Es ist alles gleich geblieben. Wir haben lediglich die Räume im gleichen Gebäude und auf der gleichen Etage gewechselt und uns dadurch etwas vergrößert.  Diese Maßnahme wurde notwendig, da eine andere Firma, die ihre Räume auf der gleichen Etage haben, unser ehemaliges Büro als Erweiterung benötigte.


Noch eine Sache, die eigentlich das Jahr 2010 betrifft, ich Ihnen dennoch nicht vorenthalten möchte. Inzwischen wurde beim Gemeinsamen Bundesausschuss der Antrag auf Aufnahme der Behandlung mit Botulinumtoxin bei Spasmodischer Dysphonie in den Leistungskatalog der Krankenkassen gestellt. Jetzt heißt es sich in Geduld üben, denn bis es zu einer Entscheidung kommt, wird noch viel Zeit ins Land gehen. Die Mühlen des G-BA mahlen manchmal langsam.
Zum Bereich Sozialfragen wird Helga Müller gleich selbst ihren Bericht vortragen und den Bericht über unsere Finanzen gibt dann unsere Schatzmeisterin Martina Kühn ab.
Ich bin damit am Ende meines Berichtes und bedanke mich für Ihre Aufmerksamkeit.