Rechenschaftsbericht 2010 (Mitgliederversammlung vom 24.07.2010)

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe DDG-Mitglieder,

Zum 31.12.2010 hatte die DDG 1666 Mitglieder.  Der Mitgliederzuwachs entspricht annähernd dem der vergangenen Jahre.

Ein Bereich, bei dem die DDG ebenfalls einen Zuwachs verzeichnen kann, sind die Regionalgruppen. Inzwischen sind es über das Bundesgebiet verteilt 31 regionale Gruppen, die allesamt sehr engagiert von den jeweiligen Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern und auch von deren Stellvertretern geführt und organisiert werden.
An dieser Stelle sei allen Gruppenleiterinnen und Gruppenleitern sowie deren Stellvertreter für ihre wertvolle Arbeit, die sie für die DDG leisten, sehr herzlich gedankt.
Klaus Schweiger ist als Verantwortlicher im Vorstand für die regionalen Gruppen mit viel Begeisterung dabei, er fährt in die Gruppen und motiviert da, wo es nötig ist und leistet Unterstützung dort, wo sie gebraucht wird.

Fangen wir mit  A wie Augsburg an. Dort gibt es seit November 2010 eine Gruppe, die gut angenommen wird und mit Silvia Textor eine engagierte Leiterin hat.

Eine weitere Gruppe im Norden der Republik, nämlich die in Bremen hat mit Anja Schrutek auch wieder eine neue Leitung bekommen.

In Flensburg konnte eine neue Gruppe ihre Arbeit unter der Leitung von Karl-Heinz Petersen aufnehmen, der dann auch - weil's so schön ist - noch die Leitung der Gruppe Kiel mit übernommen hat. Ihm stehen  Nico Martensen für Flensburg und Hans Janson für Kiel als Stellvertreter hilfreich zur Seite.

Die SHG Ingolstadt besteht seit dem 08. Januar 2010 und wird von Iris Schöls-Schröter und Jürgen Dammers geleitet.

Ich greife jetzt einfach mal in das Jahr 2011 vor, weil man die Dynamik der Gruppen nicht begrenzt auf zwölf Monate fest machen kann. Da ist immer Bewegung drin - und so soll es ja auch sein. Hartmut Siegmann und Irma Berge haben in diesem Jahr die Gruppe Nordhessen wieder aktiviert.

In Rostock tut sich auch langsam wieder etwas. Nach einer Veranstaltung in der Universitätsklinik Rostock mit einem Arztvortrag waren sich die Teilnehmer einig, dass sie sich wieder regelmäßig treffen wollen. Die Organisation hat Margrit Reimann in die Hand genommen.

Die Gruppe Sachsen hat mit Jana Schenderlein und Bernd Lichner ebenfalls eine neue Leitung.
Allein die Gruppe Ulm macht uns noch ein wenig Sorgen, hier hat sich noch niemand für die Gruppenleitung gefunden. Es wäre schön, wenn auch das gelingen würde. Wenn ich so zurück blicke, hat sich bei den Regionalgruppen einiges getan. Daran hat Klaus Schweiger einen großen Anteil. Er hat unermüdlich für die Gruppen gekämpft. Dazu hat er auch noch zwei Gruppenleitertreffen organisiert und durchgeführt. 

Den Bereich Sozialfragen, bearbeitet Helga Podubrin. Dieser Bereich ist bei unseren Mitgliedern sehr beliebt. Sie wissen - und so soll es auch sein - dass sie hier Hilfe bekommen, wo immer es möglich ist.  Aktuell stehen ca. 75 Fälle zur Bearbeitung an.
Es wurde ein Kontakt zum Leiter der Grundsatzabteilung DRV Bund für Erwerbsminderungsrenten und Gutachter hergestellt. Solche persönlichen Kontakte sind sehr wichtig.
Der Aufgabenbereich umfasst Hilfestellung bei Anträgen und Widersprüchen unter anderem bei

•    Grad der Behinderung und Merkzeichen
•    Erwerbsminderungsrente
•    Berufsunfähigkeitsrente
•    Arbeitslosengeld I und Arbeitslosengeld II (Hartz IV)
•    Grundsicherung
•    Chronikerregelung
•    Krankenkasse/ Krankengeld
•    Pflegestufen/ Persönliches Budget
•    Heilmittelverordnung
•    Zuweisungen in Reha-Kliniken
•    Begleitung zum Sozialgericht, wenn es denn erforderlich ist
usw.

Großes Lob und herzlichen Dank an Marion Weiser, die durch ihre Arbeit dafür gesorgt hat, dass so mancher Euro in die DDG-Kasse gespült wurde. Sie hat die Förderanträge bei den Krankenkassen gestellt, unermüdlich und hartnäckig bei den Krankenkassen interveniert, damit diese uns 1. die Pauschalförderung zukommen lassen und 2. die Projektförderungen. So haben wir für das Jahr 2010 Projektförderung für die zwei Gruppenleitertreffen, für das Treffen der Musiker und für das Treffen der TSH-Gruppe bekommen. Weiter gab es eine Förderung für die Neugestaltung der Flyer, die nun überwiegend im gleichen Layout erschienen sind und vor allem auch überarbeitet und aktualisiert wurden.
Mit der Beantragung der Fördergelder nach § 20 c SGB V ist es aber nicht getan, es müssen anschließend auch die Verwendungsnachweise geschrieben werden und die Projektabrechnungen für die jeweiligen Krankenkassen erstellt werden. Auch das ist Aufgabe von Marion Weiser.
Bußgeldzuweisungen zu bekommen ist fast unmöglich, lediglich bei der Justiz Hamburg ist es bisher gelungen. Dies aber auch nur, weil dort die Verteilung nach einem besonderen Verfahren erfolgt.  
Das alles ist ein schönes Stück Arbeit.

Ja, was hat der Vorstand noch alles gemacht? Wir haben uns zu drei Vorstandssitzungen getroffen und in der Zwischenzeit sehr regen Telefon- und E-Mail-Kontakt gepflegt. 

Am 24. April habe ich in Bern die Tagung der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft besucht. Der Kontakt zu der Schweizerischen und Österreichischen Dystonie- Gesellschaften ist sehr freundschaftlich und konstruktiv.

Im Mai 2010 wurde in Hannover ein internationaler Dystonie-Kongress abgehalten, bei dem ausschließlich Vorträge zum Thema Dystonie zu hören waren. Auch hier war die DDG mit einem Stand präsent. Wir wurden tatkräftig durch die Gruppe Hannover unterstützt.

Die Jahrestagung und Mitgliederversammlung der DDG fand am 12. und 13. Juni 2010 in Ingolstadt statt. Viele von Ihnen waren dort - man kann sagen, dass es  eine gelungenen Veranstaltung war.

Im September habe ich die DDG bei der Tagung und Mitgliederversammlung der European Dystonia Federation in Malmö vertreten. Dort wurde unsere Ehrenvorsitzende Didi Jackson zum Ehrenmitglied ernannt. Ich habe ihr zu diesem ehrenvollen Anlass im Namen der DDG einen Blumenstrauß überreicht.
Leider waren wir gezwungen, zum Ende des Jahres 2010 die Mitgliedschaft in der EDF zu kündigen. Bei dieser Mitgliederversammlung in Malmö wurde eine Erhöhung des Mitgliedsbeitrages für die EDF von 100 € jährlich auf 1 € pro Mitglied des Verbandes beschlossen.
Das hätte für die DDG bedeutet, dass der Mitgliedsbeitrag ca. 1660 € betragen hätte. Eine Erhöhung um 166 % konnten wir nicht akzeptieren. Inzwischen hat der Vorstand der EDF angekündigt, das Thema in diesem Jahr in der Mitgliederversammlung nochmals zu beraten. Auf Grundlage dieses Beratungsergebnisses bzw. des Beschlusses dieser Mitgliederversammlung werden wir dann im Vorstand entscheiden, ob wir erneut die Mitgliedschaft in der EDF beantragen werden.                               
Am 15. Oktober des vergangenen Jahres wurde die DDG als Mitglied in der ACHSE (Allianz seltener chronischer Erkrankungen) aufgenommen. Im Kindernetzwerk Aschaffenburg ist die DDG ebenfalls seit dem Sommer 2010
Mitglied. Durch diese Mitgliedschaften erhoffen wir uns mehr Aufmerksamkeit für die Dystonie zu wecken und vor allen Dingen noch mehr Einfluss auf das politische Geschehen im Gesundheitswesen zu bekommen.

Der Mitgliederversammlung der ACHSE am 15. Oktober in Berlin ging die Nationalkonferenz der ACHSE voran, an der Helga Podubrin und ich teilgenommen haben.

Um gesundheitspolitische Themen und auch Themen der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen geht es im Arbeitskreis Chronisch Kranke der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, an dem Marion Weiser und ich regelmäßig,  zweimal im Jahr, teilnehmen. 

Dort kommen die Vorstände und Geschäftsführer der Mitgliedsverbände der BAG zusammen, um gemeinsame - meist gesundheitspolitische Themen - zu erörtern. Hier ist es z.B. möglich, Position zu einzelnen Themen zu beziehen, die für die DDG wichtig sind.

Tradition ist es inzwischen, dass wir uns auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie präsentieren. Dieser fand im vergangenen Jahr im Rahmen der Neurowoche in Mannheim statt.                   
Wie in jedem der vergangenen Jahre waren wir mit unserem Stand auf der Rehacare in Düsseldorf präsent - wieder mit Unterstützung der Regionalgruppen  Düsseldorf und Köln.

Auf der Rehacare  konnten wir erstmals unseren neuen kleinen Dystonie-Film präsentieren - der durch die großzügige Unterstützung der Fa. Ipsen ermöglicht wurde. Auf einer Großleinwand war er zu sehen und hat viel Aufmerksamkeit bei den Messebesuchern erregt.
Von verschiedenen europäischen Dystonie-Verbänden kam eine Anfrage, ob sie diesen Film nutzen dürfen. Selbst in Chile fand der Film grosse Anklang. Herr Prof. Dressler und Frau Dr. Adib hatten ihn mit auf die Reise genommen und bei der chilenischen Dystonie-Gesellschaft gezeigt.
Auch von der EDF kam die Anfrage, ob sie diesen Film auf ihre Homepage setzen dürfen.
Allerdings können wir nicht ohne weiteres die Nutzung außerhalb Deutschland bzw. des deutschsprachigen Raumes erlauben, da hier Nutzungsrechte beachtet werden müssen. Die DDG hat die Nutzungsrechte für den deutschsprachigen Raum erworben.

Anfang November haben wir wieder eine Vortragsveranstaltung in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf organisiert, Der Saal war bis auf den letzten Platz besetzt, was uns wieder einmal gezeigt hat,
dass auch Patientenveranstaltungen außerhalb der Jahrestagung gut angenommen werden und wichtig sind..

Eine Änderung gibt es seit Ende des vergangenen Jahres - wir haben die Zusammenarbeit mit Mario Oppmann beendet. Er hatte die Website und das Forum der DDG gepflegt und betreut und auch unsere Mitgliederzeitschrift Dystonie aktuell für den Druck gesetzt. Es gab leider Unstimmigkeiten, so dass wir zu diesem Schritt gezwungen waren.

Diese Aufgaben hat nun ein DDG-Mitglied übernommen.        
Sie hat das Handwerk der Mediengestalterin von der Pieke auf gelernt und macht ihre Arbeit sehr gut.

Die Pflege der Homepage führt sie ehrenamtlich aus  und das Layout von Dystonie aktuell und allen anderen Druckprodukten - wie die Erstellung von Flyern und Broschüren - erledigt sie gegen Entgelt auf der Basis einer Honorarvereinbarung.

Das DDG-Forum wird von zwei Mitgliedern der DDG gemeinsam und ebenfalls ehrenamtlich betreut - und auch das funktioniert sehr gut.


Ute Kühn