In meiner Wohnung, Sommer 2010

Liebe Judys,

gerade komme ich vom Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Glutarazidurie (http://www.glutarazidurie.de) zurück. Und gerade habe ich mal wieder das Gefühl, dass es bei mir nicht optimal läuft,  obwohl doch eigentlich alles super ist.

Ich finde es klasse, dass ihr auch meine alten Sachen noch im Netz stehen lasst. Weil ich derzeit meinen Kopf nur mit großem Kraftaufwand gerade halten kann (und der Kopf aber gerade sein muss, damit ich meine einzige zuverlässige, die linke, Hand bewegen kann), kann ich keinen Computer mehr selbst ansteuern. Die Vision aus dem youtube-Film hat sich also leider nicht erfüllt. Ich brauche Assistenz für alles – leider. Aber: Die habe ich auch!

Mein Studentenleben
Ich wohne selbstständig mit Assistenz fast an der Wies'n in München. Die meisten meiner Assistenten sind Laienhelfer. Das ist gut so, denn ich kann die Leute selbst aussuchen und anstellen. Die Beschäftigungsverhältnisse reichen vom Studentenjob, 400- Euro-Job und Minijob bis Vollzeit. Ich bin stolz darauf, ihr Arbeitgeber zu sein und mithelfen zu können, dass es ihnen und ihren Kindern gut geht. Die Finanzierung ist nicht übermäßig kompliziert und liegt dank meiner Eltern, die meine Wohnung, meinen Unterhalt und die Doppelbesetzungen bezahlen, unter den Kosten in einer Wohngruppe.

Meine Vorteile gegenüber der Wohngruppe: Platz, Freiheit, Selbstbestimmung. Ich habe eine Wohnung für mich allein, wo mich jeder gern besucht. Sogar ein kleiner Garten für Grillfeste im Sommer ist dabei. Ich kann duschen, essen, meine Assistenz organisieren, wie ich will – ohne davor lang diskutieren zu müssen. Ob ich nachts noch E-Mails schreibe oder bis in die Morgenstunden Mathe büffle und dafür am nächsten Tag statt Frühstück lieber brunche, dafür bin ich allein verantwortlich. Wenn ich wie zum Jahrestreffen über Nacht wegfahre, nehme ich zwei Helfer mit. Das ist gut für sie und für mich.

Im Herbst biete ich die erste eigene Fortbildung für meine Mitarbeiter an: Es geht um Kinästhetik. Wenn ihr auch in München mit Assistenz lebt, könnt ihr euch ja anmelden. Ich würde mich sehr über Kontakte zu Leuten mit Dystonien freuen, denn wie am Anfang schon angedeutet: Es ist leider nicht alles toll. Weitere Infos zur Fortbildung als PDF.

Aber jetzt erst noch einige positive Nachrichten. Mein Physikstudium in München ist klasse: Fachlich ist das genau meins (ich habe meinen 1,3-Abischnitt (Mathe, Latein, Physik, Ethik) ja nicht für nix gekriegt) und die Leute geben mir echt das Gefühl, richtig dazuzugehören. Die Behinderung ist kein Problem – wir haben sogar eine AG, die sich bei mir zu Hause trifft. Wider Erwarten ist alles einfacher und nicht schwieriger als in der Schule, wo schon die Zeitverlängerung immer ein extra Thema war.  Ganz neu ist, dass mich die Studienstiftung des Deutschen Volkes als Stipendiat aufgenommen hat. Da die Hochschulhilfe extrem knauserig ist, ich aber mehr Praktika machen möchte als unbedingt nötig und ich auch noch mein Zweitstudium an der Fernuni habe, kann ich das Geld gut brauchen.

Dystonie – da hört der Spaß auf!
Dystonie allerdings kann manchmal sehr lästig sein. Durch mein Wachstum (von 1,55 auf 1,70 in zwei Jahren) wurde es für mich unmöglich, meine sehr hoch luxierte linke Hüfte in eine feste Sitzschale zu quetschen. Immer wieder bekam ich zwar die Schmerzen in den Griff (Osteopathie!), aber die Rettung brachte erst ein Sitzkissen, das aus luftgefüllten Tetraedern besteht. Sie machen das Vicair-Kissen einerseits anpassungsfähig und andererseits formstabil. Was ich zu spät merkte: Im Rücken hätte ich mehr Führung gebraucht. Und was meine Eltern und die Rehaleute nicht bedachten: Es ist sehr schlecht für mich, wenn ich am Kopf mit einem Widerstand in Berührung komme. Das war aber der Fall. Ich habe es von Anfang an gesagt – aber was sollte ich machen, es ging schon irgendwie. Und es gibt immer Wichtigeres. Ich habe ja selbst keine Ahnung, wie man das Paradox auflöst, dass ich mit äußerster Kraft gehalten werden muss, andererseits aber die volle Bewegungsfreiheit brauche.

Eine Muskelzerrung setzte mich im Herbst 2009 zwei Monate lang komplett außer Gefecht. Füttern war nur noch im Pflegebett möglich, mein Schmerzmittel/Diazepam-Konsum stieg ins Unermessliche. Drei Wochen verbrachte ich auf der Parkinson-Station von Professor Ceballos-Baumann.

Ihr kennt das:  Man hat eine kleine Zerrung und schon dreht das Bewegungssystem hohl. Zwar sind meine Steifheit und die dadurch verstärkten tatsächlichen Schmerzen nur die gesteigerte Version dessen, was auch in Friedenszeiten bei mir abgeht – aber muss denn das sein! Die kleinste Verletzung macht mir solche Angst, dass ich völlig überdrehe. Dr. Dreiss hat einmal gesagt, Dystonie sei eine Wahrnehmungsstörung: Menschen, die uns verstehen wollten, sollten sich vorstellen, sie würden ständig barfuß durch ein steiniges und zudem unberechenbares Flussbett waten, während sie gleichzeitig essen, trinken, schreiben und sprechen wollten. Stimmt.

Einer hält meinen Kopf und ein zweiter Assistent gibt mir zu essen. Anders habe ich momentan keine Chance mehr mich zu ernähren.
Foto vom März 2010

Physik?!
Ich kann mir vorstellen, dass ich von der Physik her auch dazu beitragen kann, die Symptomatik an der Wurzel zu packen – vielleicht, denke ich, wäre es eine gute Idee, sich noch mehr zusammenzutun. Medizin ist die eine Seite – weil bei mir die Ursache für die Dystonie die Glutarazidurie Typ 1 ist, lauten da viele Antworten anders als bei euch –, die andere ist das Funktionsgefüge der Dystonie.

Hierzu und zu Ideen, wie man es schaffen kann, mehr Ordnung in die eigenwillige Motorik zu bekommen, würde ich mich gern mit Ihnen und euch austauschen. Sucht mich doch in Facebook oder schreibt mir eine Mail: aaron.schaal(at)gmx.de

Bis demnächst

Euer Aaron, Juni 2011