Ansprechpartner

Helga Podubrin (ehemals Müller)

Neue Anschrift:
Eschershauser Weg 15 H
14163 Berlin
Tel. 030-862 03 791
E-Mail: helga.podubrin(at)rg.dystonie.de

Unsere Gruppe, die bis zu 24 Teilnehmer hat (die meisten davon sind Torticollis- und Blepharospasmus-Betroffene), nutzt die Möglichkeit, sich in den Räumen von StadtRand (einer Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle) zu treffen. Der wesentliche Impuls für die Mitgliedschaft in unserer Gruppe ist der Wunsch zu einem regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch unter "Gleichgesinnten" und die Hoffnung, neue Erkenntnisse auf medizinischem Gebiet sammeln und evtl. ausprobieren zu können. Die Mehrzahl der Betroffenen hat jahrelange Odysseen hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt und eine Therapie begonnen werden konnte.

Häufige Gesprächsthemen sind:

• Erscheinungsbild der Krankheit und deren Bewältigung
• Berichte über unterschiedliche Therapien wie Medikamente und Botulinum-Toxin
• Erfahrungen mit Physiotherapie, weniger am Symptom der Erkrankung, als in ihrer Folge auftretender schmerzhafter Verspannungen der Muskulatur beim Torticollis
• Erfahrungsberichte mit dem sozialen Umfeld, z.B. im Umgang mit Arbeitskollegen und Freunden, Hemmungen in der Öffentlichkeit. In der Gruppe versuchen wir zum selbstverständlicheren Auftreten im Öffentlichen Raum zu ermutigen.
• Es werden auch Fragen z.B. nach dem Schwerbehindertenstatus aufgeworfen. Hier können Erfahrungen nutzbar werden, die andere schon gemacht haben.
• Erfahrungen mit Ärzten und Gutachtern, Adressen von Kurkliniken, die sich mit dem Krankheitsbild Dystonie auskennen werden diskutiert und weitergegeben.
• Fragen zum weiteren Verlauf der Erkrankung und Erkenntnisse zur Vererbung.

In unsere Gesprächsrunden sind die Publikationen der DDG eingeflossen, die für uns wichtig sind. Wir versuchen, die Ausstrahlung der DDG zu erweitern und Betroffene vom Nutzen einer Selbsthilfegruppe zu überzeugen.

• Die Cross-Trainingsgruppe wird ab Mitte Januar 2009 von Klaus Schweiger durchgeführt. Weitere Interessierte wenden sich bitte direkt an ihn (Handy-Nr. 01 77/8 89 27 50). Wir haben dafür einen Raum in der BACIM-DRK Beratungsstelle, Oldenburger Straße 22, 10551 Berlin, angemietet.
• Neu geplant ist ab März 2009 eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, Freunde und Bekannte von Dystonie-Betroffenen.

Sie haben sich Ihre Rolle nicht ausgesucht, das macht einen großen Unterschied zu den professionellen Helfern. Sie haben Pläne gemacht, in denen Krankheiten nicht vorkamen, und hofften, neben den Alltagsschwierigkeiten sich beruhigt zurückzulehnen und das Leben zu genießen! Wenn ein Mitglied der Familie krank wird, müssen wir diese Pläne in Frage stellen und vielleicht sogar "begraben". Man reibt sich schon vorher auf, bevor überhaupt feststeht, um welche Erkrankung es sich handelt - und das dauert häufig sehr lange. Wenn dann eine Diagnose gestellt wird, dann wissen wir darüber wenig und werden meist auch schlecht informiert. Man wird hilflos, überfordert, aber auch verzweifelt, müde, wütend. Sie alle kennen das ....

Zur unrechten Zeit und bei der falschen Gelegenheit bewirkt wohlgemeinte Hilfe unter Umständen genau das Gegenteil von dem, was Sie doch so gerne erreichen möchten - sie macht den Kranken unselbständiger. Wie alle Angehörigen muss man lernen, sich nicht immer einzumischen, nicht alles vorher regeln zu wollen und nicht ehrgeizig und mit vollen Einsatz - eigentlich mehr als man geben kann: eine schnelle Besserung, vielleicht Heilung, herbeiführen zu wollen. Schmerzvoll wird so manchem Angehörigen bewusst, dass sie sich verausgaben, sich aufopfern, dass sie verzichten auf die Fortsetzung ihres gewohnten Lebensstils und dabei nur das Beste für den Betroffenen wollen und dennoch sie erleben, der Betroffene weist ihre Hilfe schroff zurück, fühlt sich gedemütigt.

Zu den schlimmsten Erfahrungen gehört nach meiner Erfahrung das Gefühl, nichts tun zu können. So leben viele Angehörige in einem permanenten Stresszustand, nicht wenige werden regelrecht krank!
Ich glaube, dass eine Angehörigengruppe da sehr hilfreich sein kann. Sie sprechen mit Menschen mit den gleichen Problemen. Das kann man selbst besser akzeptieren als vom "Profi" am grünen Tisch. Aber man kann auch sehen, wie andere mit ihrem Schicksal umgehen. Der nicht zu ersetzende Vorteil einer Gruppe ist, dass hier gleich Betroffene in Alltagssprache reden - das ist glaubwürdig.

Ich glaube, dass viele Angehörige verlernt haben oder sich untersagt haben, an sich selbst zu denken. Sie haben sich selbst und ihre Gesundheit in den Hintergrund geschoben. Sie haben ihre Selbstsicherheit und ihr Selbstbewusstwein verloren, und zur Selbstbestimmung fehlt ihnen der Mut. Mit einer bewussten Wahrnehmung der eigenen Befindlichkeit, mit der Akzeptanz der Rolle als Angehöriger eines kranken Menschen fängt die Krankheitsbewältigung des Angehörigen an.
Ich wünsche Ihnen, dass es Ihnen immer besser gelingt, Zuversicht zu fassen und sich auch abzugrenzen, etwas für sich selbst zu tun, und doch die Liebe zu Ihrem kranken Angehörigen zu erhalten.

Bei Interesse nehmen Sie bitte Kontakt zu mir auf - schriftlich oder telefonisch - der Weg spielt keine Rolle!

(Fast) alle unsere Veranstaltungen sind kostenlos und jeder ist herzlich willkommen!

• "Kassenleistungen voll ausschöpfen - so stellen sie Ihre Anträge rechtssicher und wehren sich gegen Ablehnungen". Autor: Horst Marburger, Verlag Walhalla Rechtshilfe, ISBN 978-3-8029-3758-3, Preis EUR 9,95.
• "Wie bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis - den Antrag richtig formulieren, Ansprüche durchsetzen". Autoren: Nikolaus Ertl u. Horst Marburger, Verlag Walhalla Rechtshilfe, ISBN 978-3-8029-3347-9, Preis EUR 9,95.
• "Mein Recht als Schwerbehinderter - Erwerbstätigkeit, Sozialleistungen, Steuern, Nachteilsausgleiche". Autoren: Monika Majerski-Pahlen u. Ronald Pahlen, Berlag Beck-Rechtsberater im dtv, ISBN 3-423-05252-x, Preis EUR 11,50.
• "Übersicht über das Sozialrecht, Ausgabe 2007 incl. CD-ROM". BW Bildung und Wissen Verlag und Software GmbH, ISBN 3-8214-7243-X WG 17770, Preis EUR 28,00.
• Kostenloser Service für Medizinrechtsfragen: Unter der gebührenfreien Rufnummer 08 00/0 73 24 83 erhalten Ratsuchende Montags bis Freitags von 9.00 bis 17.00 Uhr den Beratungsschein. Auf diesem ist dann auch die Adresse des nächstliegenden Vertrauensanwalts verzeichnet. Ein kostenloses Orientierungsgespräch bei medizin- und sozialrechtlichen Fragen - diesen Service bietet das Medizinrechts-Beratungsnetz bundesweit Patienten wie auch Ärzten. "Mit dem Medizinrechts-Beratungsnetz haben wir ein Fundament für ein unabhängiges und qualifiziertes Konfliktmanagement gelegt", sagt Dr. Britta Specht, Vorstandvorsitzende des Medizinrechtsanwälte e. V. Das Medizinrechts-Beratungsnetz ist eine Einrichtung des Medizinrechtsanwälte e. V., initiiert von der Stiftung Gesundheit. Weitere Informationen sowie das Verzeichnis der Vertrauensanwälte unter www.medizinrechtsberatungsnetz.de.

Treffen

Regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppe für das Jahr 2010 finden immer am 1. Montag des Monats in in der Selbsthilfe-Kontakt- u. Beratungsstelle, Perleberger Str. 44, 10559 Berlin in der Zeit von 17:00 bis 19:00 Uhr statt.

Geplante Termine 2010:

• Montag, den 1. Februar 2010
• Montag, den 1. März 2010
• Montag, den 12. April 2010 (voraussichtlich, bitte kurzfristig vorher nachfragen)
• Montag, den 3. Mai 2010
• Montag, den 7. Juni 2010
• Montag, den 5. Juli 2010
• Montag, den 2. August 2010
• Montag, den 6. September 2010
• Montag, den 4. Oktober 2010
• Montag, den 1. November 2010
• Montag, den 6. Dezember 2010

In der Rehaklinik Beelitz-Heilstätten findet ein weiteres Treffen am 2. Montag jeden Monats in der Zeit von 17.00 bis 18.00 Uhr und bei Bedarf natürlich länger statt. Bitte vorab telefonisch bei Frau Helga Podubrin unter 030/862 03 791 melden.