Ansprechpartner

Gruppenleitung:
Monika Westermann
Norfer Kirchstr. 1c
41469 Neuss
Tel.: 0 21 37/21 56
E-Mail: monika.westermann(at)rg.dystonie.de
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Ansprechpartner Tiefe Hirnstimulation:
Manon Heintges
Tel.: 02 03/3 94 68 98

Datenerfassung/Mitgliederverwaltung:
Wolfgang Schlößer
Tel.: 0171/7817642
E-Mail:brschl(at)t-online.de
(Falls Sie die E-Mail-Adresse kopieren, ersetzen Sie bitte das "(at)" durch das @-Zeichen)

Gründung

Karl Köchling gründete die SHG Erkrath im November 1998 und leitete sie bis zum Dezember 2008.

Seit 01.01.2009 hat Monika Westermann die Gruppenleitung übernommen.

Seit 01.01.2010 ist die SHG Erkrath in SHG Düsseldorf umbenannt. Ab diesem Zeitpunkt sind auch die Treffen von Erkrath nach Düsseldorf verlegt worden.

Die Mitgliederzahl bzw. zu betreuende Dystonie-Patienten sind derzeit ca. 115 (Stand: Januar 2010)
Der Einzugsbereich der SHG Düsseldorf umfasst die Gebiete Niederrhein und westliches Ruhrgebiet.

Hauptziele

• Wissensvermittlung über das Krankheitsbild Dystonie durch Fachärzte und Therapeuten mit anschließender Diskussions- und Fragerunde.
• Hilfestellung und Beratung bei persönlichen Schwierigkeiten, sowie Problemen, das Krankheitsbild Dystonie bei Krankenkassen, Versicherungen, Versorgungsämtern usw. darzulegen.
• Das 'Wir-Gefühl' stärken und fördern. Durch das Zusammensein wollen wir versuchen, allen Betroffenen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein. Wir möchten ihnen helfen, ihre Krankheit und ihre Behinderung anzunehmen und den Mut zum Leben nicht zu verlieren.
• Durch eine ständig aktualisierte Adressenliste mit Angabe der Form der Dystonie und der behandelnden Ärzte können alle Selbsthilfegruppenmitglieder mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen. Diese Form des Gedanken- und Erfahrungsaustausches auch ausserhalb der Gruppentreffen wird gut angenommen.

Die Priorität unserer Ziele ist für jeden Dystonie-Betroffenen nach seiner ganz persönlichen Lage und seiner individuellen Auffassung und Möglichkeit unterschiedlich. Aber das muss auch so sein und ist auch gut so.

Kontakt zu Ärzten und Kliniken

Das Arzt-Patienten-Verhältnis ist auch in Düsseldorf wie in allen anderen Selbsthilfegruppen von entscheidender Bedeutung. Die SH-Gruppe Düsseldorf ist in der glücklichen Lage, von mehreren Kliniken mit einer Dystonie-Ambulanz und erfahrenen Ärzten umgeben zu sein, die die Gruppe tatkräftig unterstützen.

Ihre Ansprechpartner in unserer SHG Düsseldorf

Wir sind froh, dass wir in Düsseldorf ein Vierer-Team haben, welches sich die Arbeit ein wenig aufteilen kann. Die vielfältigen Aufgaben in der Betreuung von inzwischen ca. 115 Dystoniebetroffenen nimmt einige Zeit in Anspruch. Hinzu kommen Aufgaben wie die Teilnahme an Treffen der landesweiten Behindertenverbände, Ärztekammern, Workshops, Seminaren usw. Dieser Verantwortung für den gesamten Bereich der Behindertenbelange können wir uns nicht entziehen. Und nicht zu vergessen: Kassenführung, Zuschußanträge und Verwendungsnachweise zur Existenzsicherung unserer SHG sind unverzichtbar.

Unsere Dystoniebetroffenen können jeden von uns ansprechen; wir stehen in ständiger Verbindung miteinander und möchten Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Die Kontaktdaten finden Sie am Ende dieser Seite.

Treffen

Gruppentreffen:

• 20.03.2012 Herr Prof. Hefter, Uni Düsseldorf
• 11.06.2012 Frau H. Pickenbrock, Med. Hochschule, Hannover
• 17.09.2012 Herr Prof. Roggenkämper, Uni, Bonn

Diese Treffen finden jeweils um 18.00 Uhr im

Gesundheitsamt Düsseldorf, Zimmer 501
Kölner Straße 180
40227 Düsseldorf
(Wegbeschreibung)

statt.

Termine Stammtisch:

• 26.03.2012
• 04.06.2012
• 30.07.2012
• 01.10.2012

Der Stammtisch ist immer Montagas an den genannten Terminen von 15.00 Uhr bis 17.00 Uhr in der

Cafeteria der Arbeitsgemeinschaft für
behinderte und chronisch Kranke Menschen
Ludwig-Erhard-Allee 18
40227 Düsseldorf

Achtung: Die Termine für den Stammtisch bitte notieren. Hierfür werden aus Kostengründen keine gesonderten Einladungen versandt.