Ansprechpartner

Gruppenleitung:
Monika Westermann
Norfer Kirchstr. 1c
41469 Neuss
Tel.: 0 21 37/21 56
E-Mail: monika.westermann(at)rg.dystonie.de

Stellvertr. Gruppenleitung/Kassenführung:
Hanna Brenken
In der Senke 20
58093 Hagen
Tel.: 0 23 31/3 86 06 70
E-Mail: hanna.brenken(at)rg.dystonie.de

Beratung Tiefe Hirnstimulation:
Manon Heintges
Tel.: 02 03/3 94 68 98
E-Mail: manon.heintges(at)rg.dystonie.de

Datenerfassung/Mitgliederverwaltung:
Wolfgang Schlösser
Meisenheimer Weg 16
40229 Düsseldorf
Tel.: 0171/7817642
E-Mail: wolfgang.schloesser(at)rg.dystonie.de

Gründung

Karl Köchling gründete die SHG Erkrath im November 1998 und leitete sie bis zum Dezember 2008.

Seit 01.01.2009 hat Monika Westermann die Gruppenleitung übernommen.

Seit 01.01.2010 ist die SHG Erkrath in SHG Düsseldorf umbenannt. Ab diesem Zeitpunkt sind auch die Treffen von Erkrath nach Düsseldorf verlegt worden.

Die Mitgliederzahl bzw. zu betreuende Dystonie-Patienten sind derzeit ca. 115 (Stand: Januar 2010)
Der Einzugsbereich der SHG Düsseldorf umfasst die Gebiete Niederrhein und westliches Ruhrgebiet.

Hauptziele

• Wissensvermittlung über das Krankheitsbild Dystonie durch Fachärzte und Therapeuten mit anschließender Diskussions- und Fragerunde.
• Hilfestellung und Beratung bei persönlichen Schwierigkeiten, sowie Problemen, das Krankheitsbild Dystonie bei Krankenkassen, Versicherungen, Versorgungsämtern usw. darzulegen.
• Das 'Wir-Gefühl' stärken und fördern. Durch das Zusammensein wollen wir versuchen, allen Betroffenen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein. Wir möchten ihnen helfen, ihre Krankheit und ihre Behinderung anzunehmen und den Mut zum Leben nicht zu verlieren.
• Durch eine ständig aktualisierte Adressenliste mit Angabe der Form der Dystonie und der behandelnden Ärzte können alle Selbsthilfegruppenmitglieder mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen. Diese Form des Gedanken- und Erfahrungsaustausches auch ausserhalb der Gruppentreffen wird gut angenommen.

Die Priorität unserer Ziele ist für jeden Dystonie-Betroffenen nach seiner ganz persönlichen Lage und seiner individuellen Auffassung und Möglichkeit unterschiedlich. Aber das muss auch so sein und ist auch gut so.

Kontakt zu Ärzten und Kliniken

Das Arzt-Patienten-Verhältnis ist auch in Düsseldorf wie in allen anderen Selbsthilfegruppen von entscheidender Bedeutung. Die SH-Gruppe Düsseldorf ist in der glücklichen Lage, von mehreren Kliniken mit einer Dystonie-Ambulanz und erfahrenen Ärzten umgeben zu sein, die die Gruppe tatkräftig unterstützen.

Ihre Ansprechpartner in unserer SHG Düsseldorf

Wir sind froh, dass wir in Düsseldorf ein Vierer-Team haben, welches sich die Arbeit ein wenig aufteilen kann. Die vielfältigen Aufgaben in der Betreuung von inzwischen ca. 115 Dystoniebetroffenen nimmt einige Zeit in Anspruch. Hinzu kommen Aufgaben wie die Teilnahme an Treffen der landesweiten Behindertenverbände, Ärztekammern, Workshops, Seminaren usw. Dieser Verantwortung für den gesamten Bereich der Behindertenbelange können wir uns nicht entziehen. Und nicht zu vergessen: Kassenführung, Zuschußanträge und Verwendungsnachweise zur Existenzsicherung unserer SHG sind unverzichtbar.

Unsere Dystoniebetroffenen können jeden von uns ansprechen; wir stehen in ständiger Verbindung miteinander und möchten Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Die Kontaktdaten finden Sie am Ende dieser Seite.

Treffen

Liebe Mitbetroffene,

nun ist der Frühling endlich da und ich hoffe sehr, dass es Euch allen einigermaßen gut geht und wir uns nun zum zweiten Mal im Gesundheitsamt Düsseldorf wiedersehen.

Unser nächstes Treffen findet – wie angekündigt – am 10.05.2010 um 18.00 Uhr im Gesundheitsamt Düsseldorf, Kölner Straße 180, statt. Die Wegbeschreibung habe ich Euch ja bereits am 13.01.2010 zukommen lassen.

Als Referenten konnten wir Herrn Prof. Dr. Vesper, Uni Düsseldorf, gewinnen. Er referiert zum Thema "Tiefe Hirnstimulation". Anschliessend steht Herr Prof. Dr. Vesper gerne für Fragen und Antworten zur Verfügung. Wer möchte, kann ja vorher schon schriftlich seine Anfragen formulieren.

Selbstverständlich sind zu diesem Treffen auch wieder unsere Lebenspartner oder Begleitpersonen herzlich mit eingeladen. Ich freue mich schon auf einen interessanten Abend und hoffe auf zahlreiches Erscheinen.

Bis zum Wiedersehen wünsche ich Euch alles Gute, vor allem Gesundheit.

Herzliche Grüße

Monika Westermann

Nächster Stammtisch:
7. Juni, 15.00 Uhr, Cafeteria, Ludwig-Erhard-Allee 18, Düsseldorf

Weitere Termine für den Stammtisch:

• 9. August
• 8. November

Weitere Termine für die Gruppentreffen:

• 4. Oktober 2010: Herr  Dr. Kessler, Neurocentrum Grevenbroich (Thema: "Dystonie – Ursachen, Verlauf, Behandlung").

Diese Treffen finden jeweils um 18.00 Uhr im

Gesundheitsamt Düsseldorf,
Kölner Straße 180
40227 Düsseldorf
(Wegbeschreibung)

statt.