Ansprechpartner

Thomas Löcke
Hildastr. 11 a
68535 Edingen-Neckarhausen
Tel.: 0 62 03/40 28 89
Fax: 0 62 03/40 29 83
E-Mail: thomas.loecke(at)rg.dystonie.de

Stellvertreter:
Volker Kreiss
Madenburgweg 7 b
76187 Karlsruhe
Tel.: 07 21/75 18 24
E-Mail: volker.kreiss(at)rg.dystonie.de

Im Frühjahr und im Herbst finden in der Regel die SHG-Treffen im Diakonie-Krankenhaus, Mannheim unter der "Schirmherrschaft" von Herrn Oberarzt Dr. Rittmann, Neurologe statt. Herr Dr. Rittmann betreibt seit Jahren die ambulante Spritzbehandlung von Dystonie-Betroffenen; Referenten aus dem Bereich der Medizin, Psychologie, Pharma, staatl. Institutionen etc. unterstützen mit ihren Fachvorträgen immer wieder gerne unsere SHG.
Mittlerweile nehmen an den Treffen regelmäßig über 65 Personen teil, die im Anschluss an die Fachvorträge die gemeinsame Geselligkeit genießen und dabei auch rege von der Möglichkeit Gebrauch machen, untereinander Informationen auszutauschen. Viele Freundschaften sind hier schon entstanden; auch das ist ein Weg, der für Betroffene oft eine Erleichterung ihres Schicksals ist.

Es war die wohl am besten besuchte Veranstaltung der größten SHG unter dem Dach der Deutschen Dystonie Gesellschaft: Am 12.05. konnten sich ca. 80 interessierte zwei brillante Vorträge zu zwei höchst unterschiedlichen Therapien für das Krankheitsbild der Dystonie im Diakonie-Krankenhaus in Mannheim beiwohnen. Sogar einige Vorstandsmitglieder kamen aus der Ferne: Ute Kühn, Petra Birschel und Dr. Gorr.

Den Einstieg machte Dr. Bäzner, Ltd. Oberarzt des Klinikums Mannheim, in dem er sich zunächst dem Künstler Egon Schiele widmete. Aus seinen Selbstporträts lässt sich erkennen - so Dr. Bäzner - , dass Schiele mindestens einen Torticollis spasmodicus hatte. Die im Vortrag gezeigten Selbstporträts und Fotos von Schiele überzeugten alle Teilnehmer. Zum Schluss des Vortrages wurde auf ein Thema eingegangen, mit dem viele Patienten schon konfrontiert waren: Die Möglichkeit von Behandlungsfehler bei der Durchführung der Therapie mit Botuliumtoxin. Auf alle Fälle keiner der üblichen Botuliumtoxinvorträge.

Das Highlight des Tages war der vielen Gruppenmitgliedern bereits bekannte Prof. Dr. Krauss. Sein Vortrag überzeugte die Zuhörer davon, dass erst die evidenzbasierte Medizin die Tiefenhirnstimulation auch von der Seite der Kostenträger möglich gemacht hat. Nämlich, in dem man durch Studien an Operierten einen erheblichen Gewinn an Lebensqualität aufzeigen kann und den Mechanismus im Gehirn verstehen lernt. Sein Appell an alle die sich operieren lassen möchten, an solchen Studien teilzunehmen blieb nicht ungehört. Nach dem er den Ablauf und die relativ geringen Risiken der OP beleuchtet hatte, zeigte Prof. Kraus mittels zahlreicher Videos auf, welche Erfolge möglich sein können und wie stark die Lebensqualität der Menschen tatsächlich steigen kann. Eine lebhafte Diskussion, bei der keine Frage offen blieb schloss sich an. Hier wirkte – wie immer und dankenswerterweise- Dr. Rittmann mit, der bisher bei keinem SHG Treffen gefehlt hat und letztlich den Zulauf zu dieser Gruppe erst möglich gemacht.

Wie immer gab es am Schluss Kaffee und Kuchen und nette Unterhaltungen, auch mit Prof. Krauss und PD Dr. Bäzner. Gedankt sei auch den Sponsoren!

Thomas Löcke
Gruppenleiter SHG Mannheim/Ludwigshafen

Treffen

Liebe SHG-Mitglieder,

Das Frühjahrstreffen der SHG Mannheim-Ludwigshafen findet am 24. April 2010 von 14.00 Uhr bis 17.30 Uhr im Diakonissen-Mutterhaus Mannheim, Speyerer Straße 91-93 (Eingang Belchenstraße 1-5) in 68163 Mannheim statt.

Die Einladung und Anfahtsbeschreibung finden Sie hier.

Mit 7 Personen fand im Januar in Heidelberg der erste Stammtisch der Dystonie-SHG Mannheim/Ludwigshafen statt. Dieses war auch wegen der nicht gerade verkehrsfreundlichen Wetterbedingungen eine sehr erfreuliche Teilnehmeranzahl. Nach einem gemütlichen Zusammensein über 3 Stunden waren sich die Anwesenden einig, diesen Stammtisch regelmäßig stattfinden zu lassen. Als fester Termin ist immer der letzte Freitag im Monat vorgesehen, vorläufig weiter im Zapata im Heidelberger Hauptbahnhof, im Sommer auch mal in einem Cafe mit Biergarten. Die Uhrzeit wurde mehrheitlich auf 17.00 Uhr festgelegt.

Die nächsten Stammtisch-Termine sind:

• 28. Mai 2010
• 25. Juni 2010
• 30. Juli 2010
• 24. September 2010
• 29. Oktober 2010
• 26. November 2010

Da der Ort des Treffens variieren wird, möchte ich die Mitglieder bitten, kurz vorher nach dem Treffpunkt zu fragen.

Wir freuen uns über jede Teilnehmerin, über jeden Teilnehmer. Bitte melden Sie sich kurz an, wenn Sie teilnehmen möchten.

Wichtig: Die Mitglieder ohne E-Mailanschluss - und das ist immer noch der überwiegende Teil - erhalten bisher immer die Einladungen in Briefform. Dieses wird natürlich auch weiterhin der Fall sein, jedoch nicht für die Stammtischeinladungen. Der finanzielle und personelle Aufwand dafür ist nicht tragbar, zumal die Termine ja bereits feststehen. Einige mir bekannte Interessenten werden von mir über das kommende Treffen telefonisch informiert. Wenn Sie noch jemand kennen, der/die ebenfalls Interesse an diesem Stammtisch hat, aber nicht per E-Mail erreichbar ist, geben Sie die Information doch bitte weiter.

Generell sind diese Informationen in Kürze immer auch über die Homepage der DDG abrufbar.

Ich freue mich auf Ihr Kommen.

Herzliche Grüße

Thomas Löcke
Leiter Dystonie-Selbsthilfegruppe Mannheim/Ludwigshafen

Aufgrund der Größe unserer Gruppe (die größte unter dem Dach der DDG) und vor allem der räumlichen Ausdehnung ist es uns nicht möglich, mehr als 2-3 Treffen im Jahr durchzuführen. Vielleicht jedoch haben einige von Ihnen Interesse, sich mit Mitbetroffenen aus der Nähe öfters zu treffen und auszutauschen. Überlegen Sie doch mal bitte, ob Sie nicht einen kleinen Dystonie-Stammtisch organisieren möchten. Mit diesem Stammtisch treffen Sie sich mehrmals im Jahr in einer Ihnen genehmen Räumlichkeit (eine gemütliche Gaststätte, bei einem Mitbetroffenen zu Hause …), um sich zwanglos auszutauschen. Wenn Sie bereit sind, einen solchen Stammtisch
in Ihrer Nähe zu durchzuführen, sprechen Sie mich doch beim Gruppentreffen (oder auch gerne vorher) an. Für den Bereich Heidelberg/Mannheim wäre ich bereit, einen Stammtisch zu veranstalten (bspw. 1 mal pro Monat).

Weitere Schwerpunkte wären z. B. Karlsruhe, Neckargemünd, Sinsheim, Heilbronn, Pfalz, ... Ob diese Treffen Realität werden, hängt einzig und allein von uns ab. (Wer ist bereit, zu kommen? Wer ist bereit, Verantwortung zu übernehmen?)

Zum Schluss noch ein Hinweis: Falls Sie mittlerweile eine E-Mail-Adresse haben, teilen Sie mir diese doch bitte mit. Sie erhalten dann zukünftig die Einladungen per E-Mail. E-Mail-Empfänger erhalten zusätzlich noch interessante Informationen, die aus Zeit- und Kostengründen nur per Mail versendet werden können. Sie brauchen aber keine Angst zu haben, wenn Sie per Mail nicht erreichbar sind. Selbstverständlich werden Sie auch sehr gerne weiterhin per Brief über alle wichtigen Aktivitäten Ihrer SHG informiert!

Mit freundlichen Grüßen

Thomas Löcke
Leiter Dystonie-Selbsthilfegruppe Mannheim/Ludwigshafen