Rhein-Main
Ansprechpartner
Franz Krämer
Fichtenstraße 11
65527 Niedernhausen
Tel.: 0 61 27/35 29
E-Mail: franz.kraemer(at)rg.dystonie.de
(Falls Sie die E-Mail-Adresse kopieren, ersetzen Sie bitte das "(at)" durch das @-Zeichen)
Wir sind...
... eine Gruppe von ca. 150 Personen, die alle an einer Form der Dystonie erkrankt sind. Zur Zeit handelt es sich bei der Mehrheit der Mitglieder um Betroffene, bei denen Torticollis spasmodicus (zervikale Dystonie, auch als "Schiefhals" bezeichnet) diagnostiziert wurde. Alle übrigen Mitglieder sind von anderen Dystonieformen wie z. B.
- Blepharospasmus (Lidkrampf)
- spasmodische Dysphonie (gepresste oder verhauchte Stimme)
- Schreibkrampf
- generalisierte Dystonie
betroffen.
Wir treffen uns seit Juni 1993 in regelmäßigen Abständen.
Die SHG Dystonie Rhein-Main beheimatet
- Betroffene
- Angehörige
- Therapeuten.
Es werden
- die Herstellung des Kontakts zu Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen (Beenden der Isolation)
- der Austausch über die Möglichkeiten der sinnvollen Eigen- und Fremdbehandlung untereinander
- die Aufklärung der Betroffenen und ihrer Angehörigen über hilfreiche Therapien bzw. wirksame OP-Methoden, um Symptome und Schmerzen zu beseitigen bzw. zu lindern
- die Vermittlung von Informationen zum aktuellen Kenntnisstand auf dem Gebiet von Torticollis spasmodicus sowie den weiteren Dystonieformen
gefördert und durch Fachvorträge unterstützt.
Die Selbsthilfegruppe Dystonie Rhein-Main bemüht sich ebenfalls, bei sozialen Problemen (z. B. Versorgungsamt und Rentenanträgen) zu helfen.
Die Treffen der Regionalgruppe stehen allen Dystonie-Betroffenen offen zum Kennenlernen. Schreiben Sie uns, wenn Sie teilnehmen möchten.
Treffen
Dystonie-Stammtisch in Wiesbaden
jeweils am 1. Mittwoch im Monat ab 17:00 Uhr
Wirtshaus Paulaner Wiesbaden
Wilhelmstr. 58 - 60
65183 Wiesbaden
Tel. ( 06 11 ) 1 66 71 01
Termine für den Dystonie-Stammtisch im Paulaner in Wiesbaden:
- 4. Januar 2012
- 1. Februar 2012
- 7. Mäez 2012
- 4. April 2012
- 2. Mai 2012
- 6. Juni 2012
- 4. Juli 2012
- 1. August 2012
- 5. September 2012
- im Okt. 2012 findet kein Stammtisch statt
- 7. November 2012
- 5. Dezember 2012
Das Lokal ist behindertengerecht.
Eine Anmeldung bis spätestens jeweils montags bei Franz Krämer (Tel. 06127 – 3529 oder per Mail) ist für die Reservierung erforderlich.
Dystonie-Stammtisch Frankfurt
jeweils am 2. Mittwoch im Monat ab 17:00 Uhr
Wirtshaus am Markt
Liebfrauenberg 37
(Hintereingang Kleinmarkthalle)
60313 Frankfurt
Telefon: ( 0 69 ) 92 88 18 15
Termine für den Dystonie-Stammtisch im Wirtshaus am Markt:
- 11. Januar 2012
- 8. Februar 2012
- 14. Mäez 2012
- 11. April 2012
- 9. Mai 2012
- 13. Juni 2012
- 11. Juli 2012
- 8. August 2012
- 12. September 2012
- 10. Oktober 2012
- 14. November 2012
- 12. Dezember 2012
Eine Anmeldung bis spätestens jeweils dienstags bei Frau Dorothea Glück (Tel.: 06074/3044273 ) ist für die Reservierung erforderlich.
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Formen der Dystonie

Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!

Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
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Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
HypoVereinsbank Hamburg
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Beitrittserklärung hier ... (PDF)
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Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie

Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein.
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