Franz Krämer
Tel.: 0 61 27/35 29
E-Mail: franz.kraemer@rg.dystonie.de

... eine Gruppe von ca. 150 Personen, die alle an einer Form der Dystonie erkrankt sind. Zur Zeit handelt es sich bei der Mehrheit der Mitglieder um Betroffene, bei denen Torticollis spasmodicus (zervikale Dystonie, auch als "Schiefhals" bezeichnet) diagnostiziert wurde. Alle übrigen Mitglieder sind von anderen Dystonieformen wie z. B.

• Blepharospasmus (Lidkrampf)
• spasmodische Dysphonie (gepresste oder verhauchte Stimme)
• Schreibkrampf
• generalisierte Dystonie

betroffen.

Wir treffen uns seit Juni 1993 in regelmäßigen Abständen.

Die SHG Dystonie Rhein-Main beheimatet

• Betroffene
• Angehörige
• Therapeuten.

Es werden

• die Herstellung des Kontakts zu Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen (Beenden der Isolation)
• der Austausch über die Möglichkeiten der sinnvollen Eigen- und Fremdbehandlung untereinander
• die Aufklärung der Betroffenen und ihrer Angehörigen über hilfreiche Therapien bzw. wirksame OP-Methoden, um Symptome und Schmerzen zu beseitigen bzw. zu lindern
• die Vermittlung von Informationen zum aktuellen Kenntnisstand auf dem Gebiet von Torticollis spasmodicus sowie den weiteren Dystonieformen

gefördert und durch Fachvorträge unterstützt.

Die Selbsthilfegruppe Dystonie Rhein-Main bemüht sich ebenfalls, bei sozialen Problemen (z. B. Versorgungsamt und Rentenanträgen) zu helfen.

Die Treffen der Regionalgruppe stehen allen Dystonie-Betroffenen offen zum Kennenlernen. Schreiben Sie uns, wenn Sie teilnehmen möchten.

Frühjahrstreffen

Samstag, 27. März 2010,  13.00 Uhr - ca. 17.00 Uhr

im Foyer der

Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD)
65191 Wiesbaden, Aukammallee 33

Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Angehörige der SHG,

Sie sind hoffentlich alle gut im neuen Jahr 2010 angekommen.
Das Frühjahrstreffen 2010 steht an und ich freue mich jetzt schon, Sie hierzu begrüßen zu dürfen.
Damit ein angenehmer Ablauf der Veranstaltung gewährleistet werden kann (aus- reichende Bestuhlung; Bewirtung usw.), ist es unbedingt erforderlich, dass Sie sich und ggf. Ihre/n Angehörige/n bis zum  Montag, den 22. März 2010 anmelden und zwar bei dem Gruppenleiter Franz Krämer, unter der oben aufgeführten Telefonnummer, per Mail ( franz.kraemer@rg.dystonie.de oder dystonie.rhein-main@gmx.de ) oder auf dem Postweg.

Programm

13:00 Uhr
Begrüßung

13:15 Uhr
Erwerbsminderungsrente
Herr Frank Neumann von der Deutschen Rentenversicherung Hessen wird uns die Voraussetzungen für die Beantragung der Erwerbsminderungsrente vorstellen. Anschließend können auch Fragen gestellt werden.

14:15 Uhr
Pause (Erfrischungsgetränke stehen zur Verfügung)

14:30 Uhr
Schwerbehinderung – aktuelle Rechtsprechung
Der Richter am Sozialgericht Wiesbaden, Herr Peter Brändle, wird uns die über die Feststellungen der Behinderung nach § 69 Sozialgesetzbuch IX – insbesondere hier die aktuelle Rechtsprechung und das Verfahren nahe bringen. Dabei wird er auch Fragen aus den Reihen der Betroffenen beantworten.

15:30 Uhr
Pause (Erfrischungsgetränke stehen zur Verfügung)

15:45 Uhr
Dystonie allgemein
Hier wird Herr Prof. Dr. Jost, wie immer sehr kompetent, allgemeine Fragen zu Dystonie beantworten.

16:00 Uhr
Erfahrungsaustausch und gemütliches Beisammensein bei Kaffee und Kuchen in der Cafeteria der Deutschen Klinik für Diagnostik

17:00 Uhr bzw.
17:15 Uhr
Ende des SHG-Treffens.

Anfahrtsbeschreibung:

Mit dem Auto:
Die Autobahn A66 bis zur Ausfahrt Wiesbaden- Erbenheim, Richtung Innen- stadt Wiesbaden, 1. Ring rechts in Richtung Sonnenberg. Direkt hinter diesem Abzweig geht es links durch einen kurzen Tunnel in den Molkering, der dann übergeht in die Fichtestraße. Überqueren der Bierstädter Straße. Nach dem Übergang in die Parkstraße(hinter einem Telefonhäuschen) rechts abbiegen in die Aukammallee. Auf der rechten Seite liegt dann oben nach 400 m die DKD.

Mit der Bahn:
Bis Hauptbahnhof Wiesbaden fahren und dann mit dem Bus:
Ab Hauptbahnhof B
Linie 1 bis Wilhelmstraße, dann umsteigen in Linie 21 bis Plutoweg
Linie 8 bis Wilhelmstraße, dann umsteigen in Linie 17 bis Plutoweg

Von der Haltestelle Plutostraße über die Straße und links gehen. Dann auf dem ausgeschilderten Fußweg in Richtung DKD. Der Weg endet auf der Von - Leyden – Straße (Rückseite DKD).

Treffen

Dystonie-Stammtisch:
Der Dystonie-Stammtisch der SHG Rhein-Main findet regelmässig am 2. Mittwoch im Monat statt.

Die Termine für das Jahr 2010:

• 13. Januar 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt***

• 10. Februar 2010 -  Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

• 10. März 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

• 14. April 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

• 12. Mai 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

• 9. Juni 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

• 14. Juli 2010 - Wirtshaus am Markt, Liebfrauenberg 37, 60313 Frankfurt

• 11. August 2010 - Wirtshaus am Markt, Liebfrauenberg 37, 60313 Frankfurt

• 8. September 2010 - Wirtshaus am Markt, Liebfrauenberg 37, 60313 Frankfurt

• 13. Oktober 2010 - Wirtshaus am Markt, Liebfrauenberg 37, 60313 Frankfurt

• 10. November 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

• 8. Dezember 2010 - Cafe am Liebfrauenberg, Liebfrauenberg 24, 60313 Frankfurt

*** Bitte für den Januar-Stammtisch ausnahmsweise bei Franz Krämer (Tel. 06127-3529) melden.

Adressen der Stammtischörtlichkeiten:
Cafe am Liebfrauenberg
Liebfrauenberg 24
60313 Frankfurt
Tel.: 0 69/28 73 80

Wirtshaus am Markt
Liebfrauenberg 37
60313 Frankfurt
Tel.: 0 69/92 88 18 15

Bei Teilnahme bitte 1 Woche vorher anmelden.

Ansprechpartner für den Dystonie-Stammtisch und für die Anmeldung: Frau Dorothea Glück (Tel.  0 60 74/3 04 42 73).