Selbsthilfegruppe Tiefe Hirnstimulation
Ansprechpartner
Dr. Gerhard Scheurich
E-Mail: gerhard.scheurich (at) rg.dystonie.de
Tel: 01578 190 5025
Dystonie-Betroffene mit Tiefer Hirnstimulation (THS)
Ein immer größer werdender Kreis
Patienten mit besonders schweren Formen der Dystonie, vorwiegend mit Generalisierter Dystonie oder therapierefraktärem Torticollis, aber seit jüngster Zeit auch mit ausgeprägtem Meige-Syndrom, haben seit einigen Jahren eine weitere Therapieoption - die Tiefe Hirnstimulation. Dieses operative Verfahren wird angewandt, wenn andere Therapien nicht oder nicht mehr den gewünschten Erfolg bringen.
Vor einem solchen Eingriff möchte man sich oft neben der ärztlichen Beratung auch unter „Gleichgesinnten“ informieren und offen austauschen können, ohne, dass alle Menschen, die das Internet nutzen, mitlesen können. Deshalb hat die DDG für den Personenkreis
• der bereits mit THS versorgten Dystonie-Betroffenen und
• ernsthaft an der THS-OP Interessierten oder
• Menschen, die kurz vor dem Eingriff stehen
die Möglichkeit geschaffen, sich in einem eigens eingerichteten Forum mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dieses Forum ist nicht öffentlich!
Um an diesem Erfahrungsaustausch teilnehmen zu können, setzen Sie sich mit Dr. Gerhard Scheurich in Verbindung (Kontaktdaten siehe oben).
Um Informationen zur THS zu bekommen ist eine Teilnahme am Internetforum der SHG nicht zwingend nötig. Die Gruppe trifft sich deshalb z.Z. einmal pro Jahr unter ärztlicher Betreuung, um Erfahrungen direkt austauschen zu können.
Eine Mitgliedschaft in der DDG ist ebenso, wie bei dem allgemeinen Dystonie-Forum, nicht erforderlich. Jedoch werden Mitgliedern der DDG bei den jährlichen Treffen besondere Konditionen eingeräumt.
Die bei den Kontaktdaten genannte Telefonnummer dient nur der ersten Kontaktaufnahme mit dem Gruppenleiter. Sind weitere Gespräche erforderlich, werden Sie kostenlos zurückgerufen, sofern Sie eine Festnetznummer angeben.
Treffen der Selbsthilfegruppe Tiefe Hirnstimulation
Der Termin für das nächste Treffen für THS-Betroffene und THS-Interessiertn steht noch nicht fest. Er wird an dieser Stelle rechtzeitig bekannt gegeben.
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Formen der Dystonie

Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!

Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
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Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie

Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein.
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