Selbsthilfegruppe Tiefe Hirnstimulation
Ansprechpartner
Ute Wallis
E-Mail: ute.wallis(at)rg.dystonie.de
Dystonie-Betroffene mit Tiefer Hirnstimulation (THS)
Ein immer größer werdender Kreis
Patienten mit einer schweren Form der Dystonie, vorwiegend mit Generalisierter Dystonie oder Torticollis, aber seit jüngster Zeit auch Blepharospasmus-Betroffene, haben eine weitere, viel versprechende Therapieoption - die Tiefe Hirnstimulation. Dieses operative Verfahren wird bei Patienten angewandt, wo andere, konservative Therapien nicht oder nicht mehr den gewünschten Erfolg bringen.
Bevor man sich zu einer solchen Operation entschließt, ist eine umfangreiche Information und Aufklärung durch einen Dystonie-erfahrenen Arzt notwendig. Die Operation sollte ausschließlich in einem Zentrum mit viel Erfahrung in diesem Operationsverfahren erfolgen.
Für den Personenkreis der bereits mit THS versorgten Dystonie-Betroffenen haben wir die Möglichkeit geschaffen, sich in einem eigens für sie eingerichteten Forum mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Gerne sind in diesem Forum auch an der THS Interessierte willkommen. Dieses Forum ist nur für registrierte Mitglieder zugänglich.
Um an diesem Erfahrungsaustausch teil nehmen zu können, setzen Sie sich mi Ute Wallis in Verbindung (E-Mail siehe oben).
THS-Gruppe trifft sich in Hannover
Erstes Treffen der Selbsthilfegruppe Tiefe Hirnstimulation
Bereits seit längerer Zeit sind die Planungen für ein erstes bundesweites Treffen der THS-Betroffenen und THS-Interessierten im Gange. Endlich ist es so weit - ich lade Euch ganz herzlich zu unserem Treffen ein am
10. April 2010 um 14:00 Uhr
im
GHotel hotel & living,
Lathusenstr.15, 30625 Hannover
Der Ablauf ist wie folgt vorgesehen:
14.00 Uhr Begrüßung aller Anwesenden und Vorstellung der
Referenten
14.15 Uhr Vortrag Prof. Dr. Joachim Krauss, MH Hannover -
anschließend Diskussion
15.30 Uhr Kaffeepause
16.15 Uhr Fragestunde zum Hirnschrittmacher und seine Funktionen - welche Neuerungen gibt es?
17:00/
17.30 Uhr Ende der Veranstaltung
Um zuverlässig planen zu können, bitte ich um
Anmeldung bis zum 31. März 2010
per E-Mail an ute.wallis(at)rg.dystonie.de
Noch eine Bitte zum Schluss: alle DDG-Mitglieder, die zum Treffen kommen, werden gebeten, ihre Fahrkarten zu bewahren, da eine (ggf. teilweise) Erstattung durch die DDG in Aussicht gestellt wurde. Ob eine Erstattung erfolgen kann, ist von der Bewilligung eines gestellten Förderantrages abhängig. Die Bewilligung durch die Krankenkasse, bei der der Förderantrag gestellt wurde, steht noch aus.
Falls Sie eine Übernachtung in Hannover geplant haben, wäre dies im GHOTEL zu einem Zimmerpreis von Einzelzimmer 59,- € und Doppelzimmer 71,- € incl. Frühstück möglich. Die Reservierung kann unter Tel. 0511-53030 oder per E-Mail hannover@ghotel.de vorgenommen werden.
Ich freue mich auf Euer Kommen und auf eine informative und Erkenntnis reiche Veranstaltung.
Ganz besonders freue ich mich auf das persönliche Kennen lernen.
Bis dahin herzliche Grüße
Eure
Ute Wallis
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