Regionale Gruppen
Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind für die DDG sehr wichtig, denn eine gute Beratung von Betroffenen kann nur durch das persönliche Engagement unserer Mitglieder in vielen Teilen Deutschlands gewährleistet werden.
Wenn Sie Kontakt mit einer Guppenleiterin bzw. einem Gruppenleiter aufnehmen, ist der beste Weg der per E-Mail.
Bitte denken Sie daran
- die Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter sind überwiegend selbst von Dystonie betroffen
- sie sind alle ehrenamtlich tätig
- sie sind teilweise noch berufstätig
- sie setzen ihre Freizeit für diese wichtige ehrenamtliche Tätigkeit ein
- sie sind gerne für Sie da, haben aber wie jeder Bürger Anspruch auf freie Zeit. Wenn kein Notfall vorliegt, rufen Sie bitte nach 20.00 Uhr möglichst nicht mehr an.
Bestehende Selbsthilfegruppen:
- SHG Aachen (derzeit keine Gruppentreffen)
- SHG Augsburg, Silvia Textor, Tel.: 08 21 / 65 05 88 77
- SHG Berlin, Birgit Lobes, 030 / 40698245
- SHG Bodenseekreis (Friedrichshafen) , Annette Daiber, Tel.: 0 75 42 / 98 08 90
- SHG Bremen, Ulrike Gehrau, 04204 / 22 33 18
- SHG Dortmund, Petra Stellmach, 02363 / 8072065
- SHG Düsseldorf, Ursula Erstfeld, Tel.: 0 21 31 / 817 47
- SHG Eberswalde, Marion Just, Tel. 0 33 37 / 34 77
- SHG Erfurt (früher Gotha (Thüringen), René Kühr, Tel.: 03 69 1 / 74 02 02
- SHG Flensburg, Karl-Heinz Petersen, Tel.: 0 46 37 / 96 36 861
- SHG Halle (Saale), Ingrid März, Tel.: 03 46 01 / 2 23 33
- SHG Hamburg, Gisela Murawski, Tel.: 0 45 31 / 66 89 85
- SHG Hannover, Margrit Wilkening , Tel.: 0 51 30 / 66 36
- SHG Ingolstadt, Iris Schöls-Schröter, Tel.: 08458 / 346 66 26
- SHG Kiel, Karl-Heinz Petersen, Tel.: Tel. 04637 / 963 68 61
- SHG Köln, Nina Hülbüsch, Tel.: 0221-9842187
- SHG Mannheim/Ludwigshafen, Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Mannheim/Ludwigshafen wenden Sie sich bitte an:
Ingrid Hartmann
Ingrid.hartmann(at)dystonie.de - SHG Marburg, Lisa Ludwig, Tel. 0151 / 62982387
- SHG Minden Lübecke, Regine Nickel-Heidsiek, Tel.: 05741 / 2399104
- SHG München, Hedwig Hagg, Tel.: 0174-980 9119
- SHG Musiker, Sabine Szacknys, Tel.: 05424/7500231
- SHG Neuwied, Marion Lang, Tel.: 0 26 22 / 38 90
- SHG Nordhessen (Melsungen), Hartmut Siegmann, Tel.: 0 56 61 / 39 01
- SHG Nürnberg (Franken), Johannes Weßner, Tel.: 091 22 / 88 89 690
- SHG Oberfranken (Hof), Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Oberfranken wenden Sie sich bitte an:
Marion Weiser
marion.weiser(at)dystonie.de - SHG Osnabrück, Elke Schilling, Tel.: 0 54 53 / 89 29
- SHG Pforzheim, Ria Burrer, Tel.: 0 70 44 / 66 32
- SHG Plochingen, Monika Klein, Tel.: 07 11 / 6 99 28 28
- SHG Rostock, Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Rostock wenden Sie sich bitte an:
Marion Weiser
marion.weiser(at)dystonie.de - Gesprächskreis Rostock, Margrit Reimann, Tel. : 03 81 / 51 07 33 29
- SHG Schwerin, Silke Korth, Tel.: 0 38 68 / 30 05 63
- SHG Segawa, Barbara Pfäffl Tel.: 0176 / 43 42 91 34
- SHG Siegen, Werner Zahn, Tel.: 02 71 / 33 26 58
- SHG THS, Ingrid Hartmann, Tel: 07031 / 27 92 74
- SHG Tübingen, Sonja Maier, Tel.: 07 45 4 / 26 51
- SHG Wiesbaden (Rhein-Main), Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Wiebaden wenden Sie sich bitte an:
Marion Weiser
marion.weiser(at)dystonie.de - SHG Zwickau (Sachsen), Jana Schenderlein, Tel.: 03 66 28 / 60 476
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Dystonie - Der Film

Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses

Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch


Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie

Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!

Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
Werden Sie Mitglied!

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Neu & multimedial!

Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie

Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Tel.: 040/87 56 02
Fax: 040/87 08 28 04
E-Mail: info(at)dystonie.de
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Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
DSGVO
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