Regionale Gruppen
Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen sind für die DDG sehr wichtig, denn eine gute Beratung von Betroffenen kann nur durch das persönliche Engagement unserer Mitglieder in vielen Teilen Deutschlands gewährleistet werden.
Wenn Sie Kontakt mit einer Guppenleiterin bzw. einem Gruppenleiter aufnehmen, ist der beste Weg der per E-Mail.
Bitte denken Sie daran
- die Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter sind selbst von Dystonie betroffen
- sie sind alle ehrenamtlich tätig
- sie sind teilweise noch berufstätig
- sie setzen ihre Freizeit für diese wichtige ehrenamtliche Tätigkeit ein
- sie sind gerne für Sie da, haben aber wie jeder Bürger Anspruch auf freie Zeit. Wenn kein Notfall vorliegt, rufen Sie bitte nach 20.00 Uhr möglichst nicht mehr an.
Bestehende Selbsthilfegruppen:
- SHG Aachen, Annemie Ritzerfeld, 02405/ 91419
- SHG Augsburg, Silvia Textor, Tel.: 08 21/65 05 88 77
- SHG Berlin, Ulrike Halsch, Tel. 030-84319035
- SHG Bodenseekreis (Friedrichshafen) , Annette Daiber, Tel.: 0 75 42/98 08 90
- SHG Bremen, Ulrike Gehrau, 04204/ 22 33 18
- SHG Dortmund, Beate Wagner, Tel.: 02 31/20 19 76
- SHG Düsseldorf, Ursula Erstfeld, Tel.: 0 21 31/817 47
- SHG Eberswalde, Marion Just, Tel. 0 33 37/34 77
- SHG Erfurt (früher Gotha (Thüringen), René Kühr, Tel.: 03 69 1/74 02 02
- SHG Flensburg. Karl-Heinz Petersen, Tel.: 0 46 37/96 36 861
- SHG Halle (Saale), Ingrid März, Tel.: 03 46 01/2 23 33
- SHG Hamburg, Gisela Murawski, Tel.: 0 45 31/66 89 85
- SHG Hannover, Margrit Wilkening , Tel.: 0 51 30/66 36
- SHG Ingolstadt, Iris Schöls-Schröter, Tel.: 08458/346 66 26
- SHG Kiel, Karl-Heinz Petersen, Tel.: Tel. 04637 / 963 68 61
- SHG Köln, Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Köln wenden Sie sich bitte an:
Marion Weiser
marion.weiser(at)dystonie.de - SHG Mannheim/Ludwigshafen, Volker Kreiss, Tel.: 07 21/75 18 24
- SHG Marburg Lisa Ludwig
- SHG Minden Lübecke, Regine Nickel-Heidsiek, Tel.: 05741-2399104
- SHG München, Lore Klupp, Tel.: 0 89/4 48 85 02
- SHG Musiker, Dr. med. Dan Mircea-Constantin Tel: 06824-3023233
- SHG Neuwied, Marion Lang, Tel.: 0 26 22/38 90
- SHG Nordhessen (Melsungen), Hartmut Siegmann, Tel.: 0 56 61/39 01
- SHG Nürnberg (Franken), Johannes Weßner, Tel.: 091 22 / 88 89 690
- SHG Oberfranken (Hof), Heike Kuhne (Stellvertreterin) kommissarisch
- SHG Osnabrück, Elke Schilling, Tel.: 0 54 53/89 29
- SHG Pforzheim, Ria Burrer, Tel.: 0 70 44/66 32
- SHG Plochingen, Monika Klein, Tel.: 07 11/6 99 28 28
- SHG Rostock, Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Rostock wenden Sie sich bitte an:
Marion Weiser
marion.weiser(at)dystonie.de - SHG Schwerin, Silke Korth, Tel.: 0 38 68/30 05 63
- SHG Segawa: Barbara Pfäffl Tel.: 0176/34 47 87 22
- SHG Siegen, Werner Zahn, Tel.: 02 71/33 26 58
- SHG THS, Evelyn Kreiss, Tel.: 0 721 - 75 18 24
- SHG Tübingen, Sonja Maier, Tel.: 07 45 4 / 26 51
- SHG Wiesbaden (Rhein-Main), Gruppenleitung z. Zt. nicht besetzt.
Bei Fragen zur SHG Wiebaden wenden Sie sich bitte an:
Marion Weiser
marion.weiser(at)dystonie.de - SHG Zwickau (Sachsen), Jana Schenderlein, Tel.: 03 66 28/60 476
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App -Workshop mit MyDystonia-Ambassodor 3. April 2017
mit Vorstellungen der App und die Anwendung Teil 1.
Interessierte können auch gerne vorher Probleme und
Verbesserungsvorschläge an mich oder an folgende Mail senden:
germany(at)mydystonia.com (Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!
Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
Werden Sie Mitglied!
Sie möchten, dass die DDG e.V. weiter wächst, damit die Interessen der an Dystonie Erkrankten wirkungsvoll vertreten werden können.
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Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie
Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
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Fax: 040/87 08 28 04
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unser Büro ist zu folgenden Zeiten erreichbar:
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
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