Berlin
Ansprechpartnerin
Birgit Lobes
Tel.: 030/40698245
Nächstes Treffen
Ort: Restaurant Lichtblick
Birkenstrasse 33
10551 Berlin-Moabit
Wann: 14. Mai 2018
18:00 - 20:00 Uhr
Vortrag von Herrn Prof. Dr. Andreas Kupsch
„Keep Moving“ in Kloster Atmosphäre
Ende März war es soweit und das Wochenende im Kloster „Lehnin“ konnte stattfinden . Wir hatten Glück und das ganze Wochenende wurde vom schönsten Frühlingswetter begleitet. Die Teilnehmer waren alle gespannt auf die Räumlichkeiten im Kloster „Lehnin“, da die meisten diesen schönen Ort noch nicht kannten. Überraschend konnten wir alle feststellen, dass die Unterbringung unsere Erwartungen absolut übertraf.
Das gesamte Programm drehte sich voll und ganz, bis auf eine Klosterführung und Ernährungsberatung, ausschließlich um das Taiji. Ob morgens vor dem Frühstück mit Aufwärmübungen oder Vor- und Nachmittags bis in die Abendstunden mit dem Hauptprogramm. Taiji – Taiji – Taiji - keiner kam ohne Übungen vor oder nach den Mahlzeiten davon.
Wichtig für alle Teilnehmer war an diesem Wochenende das Bewegungsprogramm ausgiebig und in kurz aufeinanderfolgenden Blockeinheiten zu erleben, damit der Körper diese Eindrücke in kurzen Intervallen ständig wiederholen konnte und somit effektiv wirkend, ohne den Alltag nebenher zu bewältigen, erleben konnte.
Die Teilnehmer sind nach dem Wochenende voll entspannt und positiv erschöpft wieder in Ihren Alltag übergegangen.
Das Feedback der Teilnehmer war durchaus unterschiedlich, aber dennoch trotz der großen Anstrengungen durchweg positiv. Insgesamt ist es eine wunderbare Ergänzung zur klassischen Physiotherapie und anderen Therapien bei Bewegungsstörungen.
Der Wunsch einer Wiederholung war groß, sodass wir es nächstes Jahr gerne wieder anbieten würden um für die Zuhausegebliebenen evtl. noch eine Chance zu bieten, daran teilzunehmen.
Ulrike Halsch
Bericht eines Teilnehmers
hier der Bericht zur Ernährung




My Dystonia App -Workshop mit MyDystonia-Ambassodor
am 3. April 2017
mit Vorstellungen der App und die Anwendung Teil 1.
Interessierte können auch gerne vorher Probleme und Verbesserungsvorschläge
an mich oder an folgende Mail senden: ulrike.halsch(at)rg.dystonie.de
oder an:
germany(at)mydystonia.com (Juliane Halsch)

Lesung am 5. Juni 2017 Pfingstmontag
Manfred Mann kommt mit Christian Kerk, um seine unglaubliche Geschichte mit uns zu teilen. Bernd wird uns einiges aus seinem Buch vorlesen und Christian würde gerne mit einigen aus unserer Gruppe oder weitere Interessierte am Nachmittag davor einen Workshop „Birdwatching“ veranstalten.
Hier das Programm
Um Anmeldung unter ulrike.halsch(at)rg.dystonie.de, tel. 03084319035 oder 017132659488.
Das Buch ist auch sofort bei mir erhältlich!

Workshop für Dystoniker








Die Berliner Selbsthilfegruppe Dystonie lud am 15. Oktober Betroffene und Interessierte zu einem besonderen Physiotherapie-Workshop ein:
Hier können sie den Bericht dazu lesen:
Physiotherapeutin Frau Gabriele Hupfeld, kommt aus Bückeburg nach Berlin, um die „Cross-Methode“ vorzustellen. Sie hat seit Jahren den Schwerpunkt „Tortikollis“ (zervikale Dystonie) in ihr Behandlungsprogramm integriert und arbeitet mit Betroffenen aus dem In- und Ausland. Im Workshop erläutert sie die Möglichkeiten, wie sich mit der Methode Bewegungsabläufe verbessern lassen.
Die Berliner Physiotherapeutin Frau Heike Unger arbeitet nach dem Bobath- und PNF-Konzept an Patienten mit neurologischen Erkrankungen und hat sich ebenfalls seit Jahren mit dem Schwerpunkt „Dystonie“ befasst. Neben Behandlungsideen wird auch der Leitfaden „Physiotherapie“ von Jean – Pierre Bleton vorgestellt.
Wann & Wo? Samstag 15. Oktober 2016, 11-16 Uhr, Selbsthilfe- Kontatktstelle StadtRand, Perlebergerstr. 44 in 10559 Berlin/Moabit.
Anmeldung erbeten unter der Tel. 0176/ 326 594 88, 030/ 843 190 35 oder per Mail: ulrike.halsch(at)rg.dystonie.de
Am 06. Juni fand unser Gruppentreffen mit einem Austausch im Grünen unter anderem über THS und soziale Fragen mit unserer Vorsitzenden Ute Kühn statt.
Ort: Glienicker Brücke im Garten hinter dem Restaurant
„Lokalität" auf dem Gelände des Vereins-Restaurant ESV LOKomotive Potsdam e.V. , Berliner Strasse 67, 14467 Potsdam
Anfahrt: mit der S 1 bis Wannsee und dann mit dem Bus 316 bis Glienicker Brücke Endstation (Potsdamer Seite). Es gibt auch Mitfahrgelegenheiten - bei Bedarf bitte bei Ulrike Halsch melden!
Hier könnt Ihr den genauen Standort dieses Treffens einsehen:
https://www.google.de/maps/dir/''/ESV+Potsdam/@52.4112877,13.0140906,12
International Congress of Parkinson’s disease and movement disorders , 19. -23. Juni 2016 Berlin
Der Internationale Congress 2016 bot für die DDG und die Selbsthilfegruppe Berlin eine gute Gelegenheit, der Krankheit Dystonie und den über ganz Deutschland verbreiteten SHG’s mehr Präsenz zu verschaffen. Unser Infostand hatte eine gute Resonanz. Weiterhin gab es gute Kontakte zur Dystonia Europe mit Monika Benson und der Dystonia Medical Research Foundation mit Janet Hieshetter und Jody Roosevelt aus Californien. Auch Firmen wurden auf die seltene Erkrankung Dystonie aufmerksam: Es entwickelten sich bei einigen Ideen, diese Erkrankung stärker zu berücksichtigen und möglicherweise jenseits der traditionell stark im Fokus stehenden Parkinson-Klientel eigene Programme (z. B. im Bereich Logopädie) zu entwickeln, die speziell auf die Bedürfnisse der Dystoniker eingehen.
Ulrike Halsch SHG Berlin
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Selbsthilfe Festival 9. Juli 2016

Keep Moving - ein Trainingsprogramm für Patienten mit Bewegungsstörungen
Eine Woche Taiji mit Mirko Lorenz.
Wer Interesse hat kann sich dort informieren. Des weiteren plant unsere SHG
im kommenden Jahr 2017 ein Wochenendseminar "Keep Moving"in Brandenburg.
Interessenten können sich schon vorab melden.
parkinson-taiji.de/wp-content/uploads/2016/09/Keep-Moving-Kloster-Frenswegen-2017.pdf
Das Keep Moving Training basiert auf der chinesischen Bewegungs- und Gesundheitslehre Taijiquan (Tai Chi, auch Tai Chi Chuan). Die Harmonie von Körper und Geist und die innere und äußere Balance, welche durch die ruhigen und fließenden Bewegungen hergestellt werden, stärken die Gesundheit und das allgemeine Wohlbefinden. In Zusammenarbeit mit der Fachklinik für Bewegungsstörungen in Beelitz-Heilstätten, hat Mirko Lorenz, Gründer und Inhaber der Taiji-Schule Entspannung-mit-System in Berlin, ein Trainingsprogramm entwickelt, das optimal auf die Bedürfnisse von Bewegungsstörungen und Parkinson abgestimmt ist. Verschiedene medizinische Studien haben die Wirksamkeit und Bedeutung von Taiji bei Parkinson-Erkrankten deutlich bewiesen. Taiji gilt mittlerweile als eine der wirksamsten Ergänzungen der Schulmedizin gegen die Krankheit und eine ideale Ergänzung zur klassischen Physiotherapie.
Positive Effekte, die erreicht werden können: Bewegungsfreiheit + Körperwahrnehmung + Gleichgewicht + Stabilität + Koordination + Konzentrationsfähigkeit + Innere Ruhe und Entspannung
Ich freue mich, Euch ein Taiji-Training anbieten zu können. Es findet unter der Leitung von Mirko Lorenz statt. Ihr seid alle herzlich dazu eingeladen. Die Teilnahme ist kostenlos.
Start: 22. Januar 2016
Die weiteren Termine: 22.1./12.2./19.2./4.3./8.4./29.4./13.5./27.5./
10.6./24.6./15.7.
Ort: Turnhalle Goethegymnasium,
Gasteiner Str. 23, Berlin-Wilmersdorf
Zeit: Freitags 18.30-19.30 Uhr
Anmeldung:
Ulrike Halsch
E-Mail ulrike.halsch@rg.dystonie.de
Telefon 030 / 84 31 90 35 · Mobil 0176 / 32 65 94 88
Den Flyer zum downloaden findet Ihr hier...
Hier das Video
Unser Austausch nach unserem Bewegungsprogramm „Keep Moving“ hat sich sehr bewährt, so dass wir diesen weiterhin pflegen wollen. Die Termine werden vorab mit den teilnehmenden Mitgliedern abgestimmt. Diese Treffen finden in Berlin-Wilmersdorf, Gasteiner Straße statt.
Vortrag bei der SHG Berlin über Medikamente bei Dystonie
Am 04.04.2016 von 18:00 – 20:00 Uhr
wurde der Vortrag von Herrn Oberarzt Dr. Anatol Kivi in Vertretung
für Herr Prof. Dr. med. Jörg Wissel, Facharzt für Neurologie und Psychotherapie,
mit diesen Themen gehalten:
· Welche Medikamente sind empfehlenswert bei Dystonie?
· Welche Wirkungen , Nebenwirkungen und evtl. Abhängigkeiten sind bekannt?
· Welche neuen Medikamente gibt es?
Nicht nur zum Spargelessen nach Beelitz
Einstellungsmöglichkeit für THS’ler in netter Atmosphäre
Als THS’ler hat man in Beelitz Heilstätten in der Parkinson-Klinik sehr gute Möglichkeiten seinen Stimulator während eines stationären Aufenthaltes einstellen zu lassen.
Beelitz Heilstätten ist eine Klinik für verschiedene Bewegungsstörungen und Parkinson mitten in den Brandenburger Wäldern.
Sie bietet viele Möglichkeiten den Aufenthalt mit gezielten Bewegungstherapien zu gestalten.
Zudem gibt es in Beelitz Heilstätten mehrere Behandlungsmöglichkeiten - ambulant und stationär - auch für Dystonie Patienten. Es werden Reha-Maßnahmen und THS-Einstellungen durchgeführt.
Weitere Reha-Maßnahmen bei Dystonien werden in der Klinik Hoher Meißner, Neurololgie, Bad Sooden-Allendorf und in der Dr. Becker-Klinik, Neurologie, Nümbrecht durchgeführt.
Weitere Informationen können Sie gerne bei der DDG e.V. unter info(at)dystonie.de erhalten.
Vortragsreihe für Patienten und Interessierte
Einladung zur Vortragsveranstaltung:
Ort: Prof. Dr. Andreas Kupsch
Bismarckstr. 45 - 47
10627 Berlin
1. Termin: 25. November 2015, 17:00 Uhr
Thema: Dystonie - Moderne Therapiekonzepte - Was ist neu an der Dystonie Forschung?
Informations-Flyer 25. 11.2015 hier herunterladen
2. Termin: 16. Dezember 2015, 17:00 Uhr
Thema: Hirnschrittmachertherapie bei Morbus Parkinson, Dystonie und anderen Bewegungsstörungen.
Informations-Flyer 16.12.2015 hier herunterladen.
Um Anmeldung unter kontakt@neurologie-bewegt.de wird gebeten.
Veranstaltung – Physiotherapie bei Dystonie – Update zu Therapie und Methoden
„Physiotherapie bei Dystonie - Update zu Therapie und Methoden" war das Thema der Veranstaltung der Berliner Selbsthilfegruppe der DDG am 24.09.11 in der Charite in Berlin.
Frau Prof. Dr. Andrea Kühn, Leiterin der AG Bewegungsstörungen CVK in der neurologischen Forschung, begrüßte die Teilnehmer. Prof. Dr. Andreas Kupsch, Neurologe der Charite eröffnete die dieser Veranstaltung und hob deren Bedeutung hervor.
Die beiden wesentlichen, sehr interessanten und eindrucksvollen Vorträge hielten Frau Dr. Martina Müngersdorf, Fachärztin für Neurologie, über die ärztliche Sicht auf Dystonie und Physiotherapie und Frau Heidrun Pickenbrock von der Medizinischen Hochschule Hannover über die Möglichkeiten von Physiotherapie bei Dystonie-Patienten. Zwei Kurzfilme ergänzten die Vorträge, bevor es dann in eine lebhafte Gesprächsrunde ging. Die zahlreichen, sehr unterschiedlichen Fragen wurden kompetent und für Laien begreifbar beantwortet von Frau Prof. Dr. Andrea Kühn, Herrn Prof. Dr. Andreas Kupsch, Frau Dr. Martina Müngersdorf, Herrn Dr. Walter Raffauf, sowie Frau Heidrun Pickenbrock. Ziel dieser Veranstaltung war es, das Netzwerk Ärzte- Physiotherapeuten- Kliniken in Berlin-Brandenburg weiter zu festigen und auszubauen, um die Behandlungsmöglichkeiten für Dystoniepatienten zu optimieren.
„Nur gemeinsam sind wir stark“, das Motto der Veranstaltung fand seine volle Bestätigung. Von diesem Vormittag werden neue Impulse ausgehen.
Mit großer Dankbarkeit und Zufriedenheit wurden diese Stunden aufgenommen, das betonten die Teilnehmer wiederholt und nachdrücklich bei einem anschließenden Zusammensein bei Kaffee , Kuchen und musikalischer Umrahmung durch Mitglieder der Musiker SHG - Jazzcombo von Stefan Berker.
Helga Leverenz – Mitglied der SHG Berlin
Literaturhinweise
- "Kassenleistungen voll ausschöpfen - so stellen sie Ihre Anträge rechtssicher und wehren sich gegen Ablehnungen". Autor: Horst Marburger, Verlag Walhalla Rechtshilfe, ISBN 978-3-8029-3758-3, Preis EUR 9,95.
- "Wie bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis - den Antrag richtig formulieren, Ansprüche durchsetzen". Autoren: Nikolaus Ertl u. Horst Marburger, Verlag Walhalla Rechtshilfe, ISBN 978-3-8029-3347-9, Preis EUR 9,95.
- "Mein Recht als Schwerbehinderter - Erwerbstätigkeit, Sozialleistungen, Steuern, Nachteilsausgleiche". Autoren: Monika Majerski-Pahlen u. Ronald Pahlen, Berlag Beck-Rechtsberater im dtv, ISBN 3-423-05252-x, Preis EUR 11,50.
- "Übersicht über das Sozialrecht, Ausgabe 2007 incl. CD-ROM". BW Bildung und Wissen Verlag und Software GmbH, ISBN 3-8214-7243-X WG 17770, Preis EUR 28,00.
- Kostenloser Service für Medizinrechtsfragen: Unter der gebührenfreien Rufnummer 08 00/0 73 24 83 erhalten Ratsuchende Montags bis Freitags von 9.00 bis 17.00 Uhr den Beratungsschein. Auf diesem ist dann auch die Adresse des nächstliegenden Vertrauensanwalts verzeichnet. Ein kostenloses Orientierungsgespräch bei medizin- und sozialrechtlichen Fragen - diesen Service bietet das Medizinrechts-Beratungsnetz bundesweit Patienten wie auch Ärzten. "Mit dem Medizinrechts-Beratungsnetz haben wir ein Fundament für ein unabhängiges und qualifiziertes Konfliktmanagement gelegt", sagt Dr. Britta Specht, Vorstandvorsitzende des Medizinrechtsanwälte e. V. Das Medizinrechts-Beratungsnetz ist eine Einrichtung des Medizinrechtsanwälte e. V., initiiert von der Stiftung Gesundheit. Weitere Informationen sowie das Verzeichnis der Vertrauensanwälte unter www.medizinrechtsberatungsnetz.de.
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Dystonie - Der Film

Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses

Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch


Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie

Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!

Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
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Neu & multimedial!

Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie

Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
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