Flensburg
Ansprechpartner
Karl-Heinz Petersen
Jordanstr. 5
24996 Sterup
Tel.: 0 46 37/9 63 68 61
E-Mail: karl-heinz.petersen(at)rg.dystonie.de
(Falls Sie die E-Mail-Adresse kopieren, ersetzen Sie bitte das "(at)" durch das @-Zeichen)
Stellvertreterin:
Wiebke Petersen
Jordanstr. 5
24996 Sterup
Tel.: 0 46 37/9 63 68 61
Treffen
Wir treffen uns jeden 2. Mittwoch im ungeraden Monat um 16.00 Uhr im
Haus der Familie ( Kibis )
Wrangelstr.18
24939 Flensburg
Der Raum befindet sich in der unteren Etage und ist auch für Rollstuhlfahrer geeignet.
Die nächsten Termine:
- 10.01.2018
- 14.03.2018
- 09.05.2018
- 11.07.2018
- 12.09.2018
- 14.11.2018
Weitere Termine:
28. Februar 2018: Tag der Seltenen Erkrankungen in Lübeck, die SHG Flensburg/Kiel ist mit einem Infostand dabei.
Von 13:00 bis 18:00 Uhr steht das Zentrum für Seltene Erkrankungen UKSH Lübeck in der Breiten Straße / Höhe Fleischhauer Straße / Rathaus.
„Tag der Seltenen Erkrankungen“
Unter dem Motto „Forschung hilft heilen!“ veranstalten wir zum 6ten mal den
„Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Samstag den 11. März 2017 von 10:00 – 16:00 Uhr
im CITTI-PARK Flensburg, Langberger Weg 4.
Die Stadtpräsidentin Swetlana Krätzschmar hat auch in diesem Jahr die Schirmherrschaft für diese Aktion übernommen und wird auch um 11:00 Uhr für ein Grußwort dabei sein.
Ebenso wird der Behindertenbeauftragte der Stadt Flensburg Herr Christian Eckert und der Stellv. Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderung Schleswig-Holstein Dirk Mitzloff auch ein Grußwort sprechen.
Um ca. 11:30 Uhr , nach den Grußworten, werden wir wieder Traditionell, symbolisch für die Seltenen Erkrankten, vor dem Haupteingang rote, mit Helium gefüllte Ballons in den Himmel steigen lassen.
Mit dabei ist auch der Klinikclown UPPS und Kinderschminken.
Begangen wurde der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in über 90 Länder auf der Welt und zum 10 mal in Deutschland.
Wir würden uns freuen, wenn sie an dem Samstag auch Zeit hätten mit uns gemeinsam einen Luftballon steigen zu lassen.
Vielen Dank
Schöne Grüße
Karl-Heinz
Gebt den Seltenen Eure Stimme - Tag der Seltenen Erkrankungen in Flensburg
Am Samstag den 27. Februar 2016 veranstalteten wir, die SHG Dystonie, nun zum 5ten Mal den Tag der Seltenen Erkrankungen in Flensburg.
Dieses Jahr unter dem Motto:
"Gebt den Seltenen Eure Stimme!”
Von 10.00-17.00 Uhr werden, wir die Selbsthilfegruppen/Verbänden die zu den Seltenen gehören, mit Infoständen vor Ort sein.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie den internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen mit Ihrem Besuch an der Veranstaltung im CITTI-PARK Flensburg unterstützen und so dazu beitragen, allen Betroffenen eine hörbare Stimme zu geben!
Den Programm-Flyer können Sie hier herunterladen.
Mit freundlichen Grüßen
Karl-Heinz Petersen
Hier sehen Sie Eindrücke von der Veranstaltung 2015 weiterlesen
"Zittern und Schmerzen als ewige Belgleiter"
Am 25.09.2012 erschien ein Artikel in den Schleswiger Nachrichten über einen Dystonie-Patienten. Den Artikel könnt Ihr hier als PDF herunter laden.
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
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JuDy - Junge Dystonie
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