Minden Lübbecke
Ansprechpartner
Regine Nickel-Heidsiek
Ziegeleiweg 25
32312 Lübbecke
Tel.: 05741 / 2399104
E-Mail: regine.nickel-heidsiek(at)rg.dystonie.de
Stellvertreterin:
Ing-Marie Bauckhage
Unterm Willem 5
32457 Porta Westfalica
Tel.: 0571/ 509703
E-Mail: ing-marie.bauckhage(at)rg.dystonie.de
(Falls Sie die E-Mail-Adresse kopieren, ersetzen Sie bitte das "(at)" durch das @-Zeichen)
SHG-Treffen Minden-Lübbecke 2018
Liebe Dystonie-Betroffene und Angehörige, wir begrüßen Sie herzlich zu unseren Treffen:
- So. 28.01.2018: Gruppen-Treffen (Landgasthaus Blankenstein) 15-17 Uhr
- Sa. 03.03.2018: Tag der seltenen Erkrankungen in Bielefeld 10-14 Uhr
- So. 25.03.2018: Gruppen-Treffen (Landgasthaus Blankenstein) 15-17 Uhr
- So. 27.05.2018: Gruppen-Treffen (Landgasthaus Blankenstein) 15-17 Uhr
- Sa. 21.07.- So. 22.07.2018: Jahrestagung der DDG im Hotel La Strada, Kassel
- So. 29.07.2018: Gruppen-Treffen (Landgasthaus Blankenstein) 15-17 Uhr - steht noch nicht sicher fest
- So. 30.09.2018: Gruppen-Treffen (Landgasthaus Blankenstein) 15-17 Uhr
- So. 25.11.2018: Gruppen-Treffen mit einem Vortrag von
Dr. phil. Dipl.-Psych. Wolfgang Richter, Psychologischer Psychotherapeut, Ltd. Psychologe Schmerztherapie, Verhaltenstherapie / Schmerzpsychotherapie, Supervisor, Zertifizierter Gutachter im Landgasthaus Blankenstein von 15-17 Uhr
Unsere Gruppe trifft sich immer in ungeraden Monaten am letzten Sonntag um 15:00 Uhr im Landgasthaus Blankenstein, Dummerter Str. 40, 32361 Pr. Oldendorf-Bad Holzhausen.
Wir befinden uns dort in gemütlicher Umgebung, zu hausgebackenem Kuchen gibt es frisch gebrühten Kaffee. Der Austausch von Informationen kommt dabei nicht zu kurz. Kurzfristig können Fachreferenten dabei sein, die Termine werden dann kurzfristig per Mail mitgeteilt.
Neuste Erkenntnisse in der Dystonie
Die SHG Minden-Lübbecke hat am 01. April 2017 eine Veranstaltung zu dem Thema durchgeführt.
Am Samstag, den 01.04.2017 fand im Hotel Lindgart in Minden eine Veranstaltung der SHG MindenLübbecke mit dem Thema „Neueste Erkenntnisse in der Dystonie“ statt.
Eingeladen als Referenten zu diesem Thema waren:
Prof. Dr. Andreas Kupsch, Uniklinik Otto-von-Guericke in Magdeburg und Neurologie-Bewegt in Berlin, Dr. Markus Ebke, MEDIAN Klinik NRZ in Bad Salzuflen und Gabriele Hupfeld, Physiotherapeutin aus Bückeburg.
Die Veranstaltung begann um 10.00 Uhr mit einem kleinen Empfang und einer Begrüßungsrede von Dr. Jörg Philipps, Oberarzt der Neurologie im Johannes Wesling Klinikum Minden, der auch dort eine Botulinumtoxin-Ambulanz leitet.
Prof. Dr. A. Kupsch war der erste Referent und sprach über die neusten Erkenntnisse in der THSEntwicklung, Botulinumtoxin-Behandlungen und Störungen der Hirnfunktionen. In den letzten Jahren sind große Fortschritte in diesen Bereichen erzielt worden. In seiner Praxis Neurologie-Bewegt versucht er in Kooperation mit anderen Kliniken den akademischen Fortschritt in die Praxis umzusetzen. Sehr ausführlich erklärte er die wie eine THS-Operation abläuft und die Wirkung von Botulinumtoxin.
Prof. Dr. A. Kupsch berichtete auch über eine neue Studie: Wirksamkeit von Pumpen-Therapie (DuoDOPA) bei fortgeschrittenen Bewegungsstörungen.
Im Anschluss gab es ein großartiges Mittagsbuffet.
Weiter ging es mit Dr. Markus Ebke, der über Physiotherapie aus ärztlicher Sicht berichtete. In Anlehnung u. a. an das Therapiekonzept von Jean Pierre Bleton erläuterte er, wie wichtig die Physiotherapie bei der Behandlung von Dystonien ist, sowohl als Reha-Maßnahme nach Operation als auch begleitend zu den Botulinumtoxininjektionen. Dr. Ebke erzählte von der Planung eines interdisziplinären Arbeitskreises von Ärzten, Physiotherapeuten und Pflegekräften aus der näheren Umgebung in naher Zukunft. In Kürze soll auch eine Botulinumtoxin-Ambulanz in der MEDIAN-Klinik entstehen.
Den Abschluss machte dann die Physiotherapeutin Gabriele Hupfeld. Sie zeigte einen praktischenEinblick in die umfassende Therapie nach der Cross-Methode. Am Beispiel eines Patienten, der sich zur Verfügung stellte, erklärte sie funktionelle und physiologische Zusammenhänge bei einem Torticollis und wie eine Behandlung durchgeführt werden kann und was diese beinhaltet.
Wir freuen uns über die vielen positiven Rückmeldungen unter den zahlreichen Teilnehmern und danken allen, die zu dieser positiven Resonanz beigetragen haben.
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Dystonie - Der Film

Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses

Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch


Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie

Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!

Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
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JuDy - Junge Dystonie

Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
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