Didi und Barry Jackson

Tief betroffen und mit großer Trauer geben wir bekannt, dass unsere Gründerin und Ehrenvorsitzende "Trägerin des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland in der Stufe Bundesverdienstkreuz am Bande"

Jahrestagung und Mitgliederversammlung 2018 im Hotel La Strada in Kassel

Sehr geehrte Gäste unserer Jahrestagung zum 25. Jubiläum in Kassel!

Wir feiern anlässlich der Jahrestagung und der Mitgliederversammlung am 21. und 22. Juli 2018 das 25-jährige Bestehen der DDG und haben das Jubiläumsjahr unter das Motto „Dystonie bewegt – damals und heute“ gestellt.

Wenn Sie auf diesen Link klicken, kommen Sie zum Anmeldeformular für die Zimmerbuchung im „La Strada“ in Kassel. Dieses Formular muss dort bei jeder Zimmerbestellung verwendet werden.

Zusätzlich haben wir auch im City Hotel Arosa in der Wilhelmshöher Allee, im PreMotel sowie auch im Hotel Parklon ein Zimmerkontingent für Sie reserviert (auch hier unter dem Stichwort „Deutsche Dystonie Gesellschaft“). 

Nähere Einzelheiten – wie Anmeldefristen, Programm usw, - erfahren Sie demnächst hier auf der Homepage bzw. in der nächsten Ausgabe der „Dystonie aktuell“.

Übernachtungsmöglichkeiten für die Jahrestagung in Kassel

Hier finden Sie das Informationsblatt und die Anmeldekarte zur Jahrestagung.
Sie erhalten dieses auch mit der „Dystonie aktuell“ Nr. 48 in den nächsten Tagen.

TRANSLATE-NAMSE

Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.

Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.

Aaron Schaal (2017)

Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018

Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018

Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.

Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...

Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.

Bernd Mann, Hedwig Hagg, Christian Kenk, Altbundespräsident Horst Köhler, Ingrid Hartmann

Die Preisträger mit Frau Köhler

Ausschreibung Oppenheim-Preis 2018

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. (DDG e. V.) schreibt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen. Mit dem Preis sollen vor allem jüngere Forscher aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.

Die Ausschreibung ist beendet.

Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.

Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.

Therapie Kongress in Leipzig

In Leipzig fand der Therapie Kongress (DGNKN) statt

Die DDG war mit einem Infostand vertreten.
Den Bericht dazu können sie hier lesen.

Musikertreffen 2018 - Ankündigung

Das nächste Jahrestreffen der Musiker mit Dystonie wird am 05. - 06 Mai 2018

in der 

Hochschule für Musik Saar

Bismarckstraße 1

66111 Saarbrücken  

stattfinden. 

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Foto: Stephan Röhl

Musikerschicksal schicksalhaft gemeistert

Mailänder Pianistin kehrt nach jahrelangem Kampf gegen die Dystonie wieder zurück auf die Konzert-Bühne

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. war Veranstalter des Benefizkonzertes zu Gunsten an Dystonie erkrankter Musiker am 19. Mai in der Französischen Friedrichstadtkirche in Berlin. „Robert Schumann – Mein liebster Patient“ war das Konzert benannt, und das nicht ohne Grund. Weiterlesen

Freifahrtregelung für Schwerbehinderte

Wegfall des Streckenverzeichnisses

Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a.  S-Bahn,  Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE)  - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen.  weiterlesen...