Die Selbsthilfegruppen München und Augsburg haben aufgrund einer Initiative der BAG Selbsthilfe und des BKK Dachverbandes eingeladen, Motto: 

Ein Picknick - Wir für mich gemacht!

Aufgrund der Jahreszeit wurde es ein IM-Haus-Picknick in der Begegnungsstätte der Arbeiterwohlfahrt Kissing. 

Trotz schlechtem Winterwetter sind der Einladung fast 40 Personen gefolgt. Bei guter Verpflegung, einer herzlichen Aufnahme durch die freiwilligen Helfer der Arbeiterwohlfahrt war schnell eine entspannte Atmosphäre aufgekommen. So entstand auch ein reger Austausch zwischen all den unterschiedlichen Menschen, mit oder ohne Dystonie. 

Ein Film über eine von Dystonie betroffene Tänzerin erzeugte großes Interesse. Diese junge Dame – Tina – zeigt, dass das Leben lebenswert ist, trotz der Diagnose, einer unheilbaren Erkrankung. Das Leben ist nicht mehr so wie es war, es ist anders, eben anders! Das bedeutet, das Leben geht weiter, nicht wie bisher, eben anders!!! 

Es ist anders! Aber nicht zu Ende!

Tina macht Mut, durch ihren Tanz, ihre Freude am Leben. Mut auf das Leben, sich nicht zu verstecken, sich anzunehmen, die Veränderung anzunehmen. 

Mut zum Leben! Raus zum Leben!

Übrigens sie lebt ihren großen Traum als Tänzerin durch ihre Tätigkeit als Tanzlehrerin und ist gleichzeitig mitten im Leben als Rettungssanitäterin!

Ein großer Magnet des Treffens war es Jenga zu spielen. 

Jenga ist ein Geschicklichkeitsspiel, das eine gewisse Strategie erfordert. Die Aufgabe ist, einen Turm aus den Spielsteinen zu bauen, Steine zu entfernen und dies so geschickt zu tun, dass der Turm nicht einfällt. 

Auf den großen Holzsteinen stand auf einer Seite: „Selbsthilfe ist“ auf der anderen Seite z.B.  „Eigeninitiative, Veränderung, Motivation“ und ich habe - für mich - gleich den richtigen Holzstein gezogen, „Selbsthilfe macht Spaß“. 

Der Turm ist trotz genauer Abwägung, durchdachter Strategie und vorsichtiger Umrundung, öfters in sich zusammengestürzt. Was jedoch nach einem ersten ratlosen Blick zu einem fröhlichen Lachen führte. 

Und die Strategen begannen von vorne, Stein auf Stein, Stein auf Stein……..

Und bei all der Konzentration war die Erkrankung vergessen!!

Zwischendurch habe ich einige Informationen über die Arbeit innerhalb der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. der vergangenen Monate gegeben und einen Ausblick auf die Vorhaben 2019. 

Damit aber alle noch einmal kräftig Lachen bevor sie nach Hause gehen, kamen Fred und Pauline aus dem Koffer zu besuch. Die beiden Handpuppen gespielt von Lisa Ludwig und mir haben den Zauber von Kindheit und Unbeschwertheit gebracht. 

Sie gingen buchstäblich von Hand zu Hand und alle Berührungsängste waren vergessen. 

Es war ein langer Tag, aber keiner wollte früher gehen. Keiner wusste was passiert da, wem begegne ich. Aber am Ende des Tages gingen alle zufrieden nach Hause und waren froh darüber:  Raus ins Leben gegangen zu sein!

Hedwig Hagg
13.12.2018

Fotos: Lisa Ludwig

Seit Sonntag hat die Offerta in Karlsruhe ihre Tore geschlossen. Eine sehr gut besuchte und spannende Messe. 

Wir waren mit einem Stand dabei und hatten viele interessierte Besucher und dabei konnten wir viele Flyer und andere Materialien weitergeben, sowie interessante Gespräche führen.

Danke an alle, die mit ihrem Einsatz die DDG unterstützt haben: Christian Kenk, Bernd Mann, Gisela und Alexander Murawski, Hedwig Hagg, Lisa Ludwig sowie Ingrid Hartmann.

Wir danken allen für die Gespräche und freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.

Text: Ingrid Hartmann
Fotos: Lisa Ludwig

Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.

Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...

Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.

Fotos: Ingrid Hartmann