21. Juli 2018:
Jahrestagung 2018 in Kassel22. Juli 2018:
Mitgliederversammlung 2018 in Kassel26. September 2018:
Rehacare in Düsseldorf vom 26.09. - 29.09.201830. Oktober 2018:
DGN Kongress in Berlin vom 30.10. - 03.11.2018
25. April 2018:
Treffen der SHG Eberswalde25. April 2018:
Treffen der SHG Pforzheim02. Mai 2018:
Treffen der SHG Tübingen03. Mai 2018:
Treffen der SHG Osnabrück04. Mai 2018:
Treffen der SHG Marburg05. Mai 2018:
Treffen der Musikergruppe in Saarbrücken05. Mai 2018:
Treffen der SHG Ingolstadt05. Mai 2018:
Treffen der SHG Nordhessen06. Mai 2018:
Treffen der Musikergruppe in Saarbrücken08. Mai 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf09. Mai 2018:
Treffen der SHG Flensburg09. Mai 2018:
Treffen der SHG Hannover10. Mai 2018:
Treffen der SHG München14. Mai 2018:
Treffen der SHG Berlin17. Mai 2018:
Treffen der SHG Plochingen17. Mai 2018:
Treffen der SHG Schwerin17. Mai 2018:
Treffen der SHG Schwerin17. Mai 2018:
Treffen der SHG Schwerin17. Mai 2018:
Treffen der SHG Zwickau17. Mai 2018:
Treffen der SHG Augsburg18. Mai 2018:
Treffen der JuDy-Gruppe in Nördlingen vom 18.05. - 21.05.201822. Mai 2018:
Treffen der SHG Franken27. Mai 2018:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke30. Mai 2018:
Treffen der SHG Pforzheim01. Juni 2018:
Treffen der SHG Marburg01. Juni 2018:
Treffen der SHG Neuwied02. Juni 2018:
Treffen der SHG Halle (Saale) Ausflug nach Wernigerode04. Juni 2018:
Treffen der SHG Siegen05. Juni 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf09. Juni 2018:
Treffen der SHG Erfurt09. Juni 2018:
Treffen der Gesprächsgruppe Rostock13. Juni 2018:
Treffen der SHG Dortmund14. Juni 2018:
Treffen der SHG München14. Juni 2018:
Treffen der SHG Augsburg21. Juni 2018:
Treffen der SHG Plochingen27. Juni 2018:
Treffen der SHG Eberswalde27. Juni 2018:
Treffen der SHG Pforzheim28. Juni 2018:
Treffen der SHG Bremen03. Juli 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf04. Juli 2018:
Treffen der SHG Tübingen05. Juli 2018:
Treffen der SHG Osnabrück06. Juli 2018:
Treffen der SHG Marburg11. Juli 2018:
Treffen der SHG Flensburg11. Juli 2018:
Treffen der SHG Hannover12. Juli 2018:
Treffen der SHG Kiel12. Juli 2018:
Treffen der SHG München12. Juli 2018:
Treffen der SHG Augsburg14. Juli 2018:
30. Ingolstädter Gesundheitstag19. Juli 2018:
Treffen der SHG Plochingen20. Juli 2018:
Treffen der SHG Zwickau25. Juli 2018:
Treffen der SHG Pforzheim28. Juli 2018:
Treffen der SHG Halle (Saale) Grillen am Posthornsee29. Juli 2018:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke29. Juli 2018:
Treffen der SHG Franken03. August 2018:
Treffen der SHG Marburg03. August 2018:
Treffen der SHG Neuwied04. August 2018:
Treffen der SHG Ingolstadt04. August 2018:
Treffen der SHG Nordhessen06. August 2018:
Treffen der SHG Siegen07. August 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf08. August 2018:
Treffen der SHG Dortmund09. August 2018:
Treffen der SHG München04. September 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf05. September 2018:
Treffen der SHG Tübingen06. September 2018:
Treffen der SHG Osnabrück07. September 2018:
Treffen der SHG Marburg12. September 2018:
Treffen der SHG Flensburg12. September 2018:
Treffen der SHG Hannover13. September 2018:
Treffen der SHG Schwerin13. September 2018:
Treffen der SHG München13. September 2018:
Treffen der SHG Augsburg15. September 2018:
Treffen der SHG Halle (Saale) Erfahrungsaustausch15. September 2018:
Treffen der SHG Erfurt20. September 2018:
Treffen der SHG Plochingen21. September 2018:
Treffen der SHG Zwickau26. September 2018:
Treffen der SHG Eberswalde26. September 2018:
Treffen der SHG Pforzheim30. September 2018:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke01. Oktober 2018:
Treffen der SHG Siegen02. Oktober 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf05. Oktober 2018:
Treffen der SHG Marburg05. Oktober 2018:
Treffen der SHG Neuwied10. Oktober 2018:
Treffen der SHG Dortmund11. Oktober 2018:
Treffen der SHG Kiel11. Oktober 2018:
Treffen der SHG München11. Oktober 2018:
Treffen der SHG Augsburg18. Oktober 2018:
Treffen der SHG Plochingen31. Oktober 2018:
Treffen der SHG Pforzheim01. November 2018:
Treffen der JuDy-Gruppe in Oberelsbach vom 01.11. - 04.11.201802. November 2018:
Treffen der SHG Marburg03. November 2018:
Treffen der SHG Ingolstadt03. November 2018:
Treffen der SHG Nordhessen06. November 2018:
Treffen der SHG Düsseldorf07. November 2018:
Treffen der SHG Tübingen08. November 2018:
Treffen der SHG Osnabrück08. November 2018:
Treffen der SHG München08. November 2018:
Treffen der SHG Augsburg10. November 2018:
Treffen der SHG Erfurt14. November 2018:
Treffen der SHG Flensburg14. November 2018:
Treffen der SHG Hannover15. November 2018:
Treffen der SHG Plochingen17. November 2018:
Treffen der SHG Halle (Saale) Erfahrungsaustausch und Planung der Treffen 201923. November 2018:
Treffen der SHG Zwickau23. November 2018:
Treffen der SHG Franken25. November 2018:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke28. November 2018:
Treffen der SHG Eberswalde28. November 2018:
Treffen der SHG Pforzheim03. Dezember 2018:
Treffen der SHG Siegen06. Dezember 2018:
Treffen der SHG Schwerin07. Dezember 2018:
Treffen der SHG Marburg07. Dezember 2018:
Treffen der SHG Neuwied12. Dezember 2018:
Treffen der SHG Dortmund13. Dezember 2018:
Treffen der SHG München
Tief betroffen und mit großer Trauer geben wir bekannt, dass unsere Gründerin und Ehrenvorsitzende "Trägerin des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland in der Stufe Bundesverdienstkreuz am Bande"
Didi Jackson
am 14. Februar 2018 nach schwerer Krankheit im Alter von 81 Jahren verstorben ist.
Gemeinsam mit ihrem im vergangenen Jahr verstorbenen Mann hat sie im Jahr 1993 die „Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.“ gegründet.
Als Vorsitzende der DDG e. V. wie auch als Präsidentin der Europäischen Dystonie Gesellschaft hat Didi Jackson sehr viel Engagement und Herzblut in ihre Arbeit für die Dystonie-Betroffenen eingesetzt.
Wir sagen „Vielen Dank“ für das unermüdliche und liebenswerte Engagement, durch das sie unseren Verband prägte. Wir nehmen Abschied von einem großartigen Menschen und verneigen uns in Ehrfurcht und Dankbarkeit.
Der Vorstand der Deutschen Dystonie Gesellschaft e. V.
Jahrestagung und Mitgliederversammlung 2018 im Hotel La Strada in Kassel
Sehr geehrte Gäste unserer Jahrestagung zum 25. Jubiläum in Kassel!
Wir feiern anlässlich der Jahrestagung und der Mitgliederversammlung am 21. und 22. Juli 2018 das 25-jährige Bestehen der DDG und haben das Jubiläumsjahr unter das Motto „Dystonie bewegt – damals und heute“ gestellt.
Wenn Sie auf diesen Link klicken, kommen Sie zum Anmeldeformular für die Zimmerbuchung im „La Strada“ in Kassel. Dieses Formular muss dort bei jeder Zimmerbestellung verwendet werden.
Zusätzlich haben wir auch im City Hotel Arosa in der Wilhelmshöher Allee, im PreMotel sowie auch im Hotel Parklon ein Zimmerkontingent für Sie reserviert (auch hier unter dem Stichwort „Deutsche Dystonie Gesellschaft“).
Nähere Einzelheiten – wie Anmeldefristen, Programm usw, - erfahren Sie demnächst hier auf der Homepage bzw. in der nächsten Ausgabe der „Dystonie aktuell“.
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fanden in vielen Städten Aktionstage statt, an denen auch die DDG teilgenommen hat.
Berichte über die Veranstaltungen in Ulm, Dessau und Berlin finden Sie hier.
Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018
Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.
Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...
Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.
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Aufruf von der Achse e. V.
Dringend: Bitte unterschreiben Sie unsere Petition - Vernetzte Versorgung Jetzt!
Liebe Mitglieder,
liebe Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen,
bis heute haben schon 9.000 Menschen unsere Petition „VernetzteVersorgungJetzt – Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!“ unterschrieben. Dafür danken wir sehr herzlich!
Am 08. März 2018 werden die Weichen für die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestellt. Mit 20.000 Unterschriften wollen wir in der Sitzung der Steuerungsgruppe vom NAMSE ein klares Zeichen setzen, dass beobachtet wird, was dort entschieden wird. Wenn Sie Ihre Mitglieder, Freunde, Familienmitglieder, Bekannten und Kollegen dazu aufrufen, diese Petition jetzt direkt zu unterzeichnen und diese selbst auch wieder weiterzuleiten schaffen wir das und mehr!
Petition/Link zum Teilen: bit.ly/2Fxe928
Bitte helfen Sie. Denn es ist noch nicht vorbei, wir geben nicht auf!
Zu unterschreiben dauert nicht lang, und man muss weder angemeldet sein, noch seinen Namen veröffentlichen (Häkchen weg). Herzlichen Dank!
Mehr Informationen finden Sie auch auf der Internetseite www.achse-online.de.
Ausschreibung Oppenheim-Preis 2018
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. (DDG e. V.) schreibt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen. Mit dem Preis sollen vor allem jüngere Forscher aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.
Die Ausschreibung ist beendet.
Neues von Aaron
Seit vielen Jahren begleitet die DDG das Leben von Aaron Schaal. Inzwischen ist er erwachsen geworden, hat - auch wenn er körperlich sehr eingeschränkt ist - Abitur gemacht und studiert. Jetzt ist er Physiker und ist gerade mit seiner Doktorarbeit beschäftigt.
Die Journalistin Margarete Jall hat Aaron besucht und diesen wundervollen Artikel über ihn geschrieben. Gleichzeitig wurde ein Film für ARD alpha gedreht - mit und über Aaron.
Den Film kann man sehen, wenn man auf den Pfeil im unteren Bild klickt.
hier geht es zum Artikel.
Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.
Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.
Therapie Kongress in Leipzig
In Leipzig fand der Therapie Kongress (DGNKN) statt
Die DDG war mit einem Infostand vertreten.
Den Bericht dazu können sie hier lesen.
THS Treffen in Dresden
Das Treffen der Gruppe Tiefe Hirnstimulation fand am 30. September 2017 in Dresden statt.
Musikertreffen 2018 - Ankündigung
Das nächste Jahrestreffen der Musiker mit Dystonie wird am 05. - 06 Mai 2018
in der
Hochschule für Musik Saar
Bismarckstraße 1
66111 Saarbrücken
stattfinden.
Musikerschicksal schicksalhaft gemeistert
Mailänder Pianistin kehrt nach jahrelangem Kampf gegen die Dystonie wieder zurück auf die Konzert-Bühne
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. war Veranstalter des Benefizkonzertes zu Gunsten an Dystonie erkrankter Musiker am 19. Mai in der Französischen Friedrichstadtkirche in Berlin. „Robert Schumann – Mein liebster Patient“ war das Konzert benannt, und das nicht ohne Grund. Weiterlesen
Freifahrtregelung für Schwerbehinderte
Wegfall des Streckenverzeichnisses
Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a. S-Bahn, Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE) - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen. weiterlesen...
Gemeinsam für die Seltenen
Innerhalb eines vom Bundesforschungsministerium geförderten Projekts veranstaltet die Universität Erlangen-Nürnberg die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die sich zum Ziel gesetzt hat, aus einzelnen Lösungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit die Lebensqualität von vielen anderen
verbessern zu können.
Auf der Internetseite www.gemeinsamselten.de unserer Initiative finden Sie eine Innovationsplattform, auf der Sie Ihre Probleme und Ihre Lösungen aus dem täglichen Umgang mit der seltenen Krankheit einbringen können. weiterlesen...
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!
Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
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Sie möchten, dass die DDG e.V. weiter wächst, damit die Interessen der an Dystonie Erkrankten wirkungsvoll vertreten werden können.
Einzugsermächtigung hier ... (PDF)
Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie
Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Tel.: 040/87 56 02
Fax: 040/87 08 28 04
E-Mail: info(at)dystonie.de
unser Büro ist zu folgenden Zeiten erreichbar:
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe >>>
Unsere Geschäftsstelle: Theodorstraße 41 P | 22761 Hamburg | Tel.: 040/87 56 02 | Fax: 040/87 08 28 04 | E-Mail: info@dystonie.de | Kontaktformular
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