Jahrestagung 2019

Die nächste Jahrestagung sowie die Mitgliederversammlug finden am 20. und 21. Juli im Hotel "Esperanto" in Fulda statt.

Zimmerbuchungen können ab sofort direkt beim Hotel, unter der Angabe des Stichwortes "DDG 2019", vorgenommen werden.

Den genauen Anfahrtsweg und weitere Informationen können Sie hier auf unserer Homepage bald ersehen.

Wir würden uns freuen, wenn wir Sie im Juli dieses Jahres zu unserer Jahrestagung und Mitgliederversammlung in Fulda begrüßen dürften.

Prosit Neujahr!

Wir wünschen Ihnen allen ein gutes, neues und auch erfolgreiches Jahr 2019 mit viel Gesundheit und Zufriedenheit.

Der Vorstand Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. geht raus ins Leben!

Die Selbsthilfegruppen München und Augsburg haben aufgrund einer Initiative der BAG Selbsthilfe und des BKK Dachverbandes eingeladen...

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Offerta Karlsruhe 27.10. – 04.11.2018

Seit Sonntag hat die Offerta in Karlsruhe ihre Tore geschlossen. Eine sehr gut besuchte und spannende Messe. 

Wir waren mit einem Stand dabei und hatten viele interessierte Besucher und dabei konnten wir viele Flyer und andere Materialien weitergeben, sowie interessante Gespräche führen.

Danke an alle, die mit ihrem Einsatz die DDG unterstützt haben: Christian Kenk, Bernd Mann, Gisela und Alexander Murawski, Hedwig Hagg, Lisa Ludwig sowie Ingrid Hartmann.

Wir danken allen für die Gespräche und freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.

Text: Ingrid Hartmann
Fotos: Lisa Ludwig

 

Christian und Bernd

Gisela und Lisa

Ingrid

Lisa und Hedwig

Jahrestagung 2018 in Kassel

Vielen Dank an die zahlreichen Gäste der diesjährigen Jahrestagung und Mitgliederversammlung, die unsere Vorsitzende Hedwig Hagg zum 25. Jubiläum im Hotel La Strada in Kassel begrüßen durfte.

Hier ein Bericht von Doris Bieber und der Foto-Einblick in die Jubiläums-Jahrestagung.

Prof. Kupsch, Fr. Hagg, Dr. Zech

Verleihung Oppenheim-Preis 2018

Die DDG verlieh auf ihrer Jahrestagung am 21. Juli 2018 in Kassel den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis. Der Preis ging in diesem Jahr an Dr. Michael Zech vom "Klinikum rechts der Isar" in München. Sein Forschungsthema: Identifizierung einer neuen genetischen Dystonie (Neumutation).

Herzlichen Glückwunsch!

25 Jahre Dystonia Europe

Die DDG war dabei...

Foto: Dystonia Europe

DYSTRACT

Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.

TRANSLATE-NAMSE

Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.

Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.

DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN

Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.

Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen. 

HTTP://DYSTRACT.CIO-MARBURG.DE

Aaron Schaal (2017)

Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018

Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018

Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.

Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...

Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.

 

Fotos: Ingrid Hartmann

Bernd Mann, Hedwig Hagg, Christian Kenk, Altbundespräsident Horst Köhler, Ingrid Hartmann

Die Preisträger mit Frau Köhler

Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.

Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.

Freifahrtregelung für Schwerbehinderte

Wegfall des Streckenverzeichnisses

Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a.  S-Bahn,  Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE)  - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen.  weiterlesen...