13. November 2019:
SHG-Treffen Flensburg13. November 2019:
Treffen der SHG Hannover14. November 2019:
SHG-Treffen München14. November 2019:
SHG-Treffen Augsburg16. November 2019:
SHG-Treffen Halle (Saale)21. November 2019:
Treffen der SHG Plochingen22. November 2019:
SHG-Treffen Zwickau22. November 2019:
Treffen der SHG Franken24. November 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke27. November 2019:
Treffen der SHG Pforzheim02. Dezember 2019:
Gruppentreffen Siegen06. Dezember 2019:
SHG-Treffen Marburg10. Dezember 2019:
SHG-Treffen Köln10. Dezember 2019:
SHG-Treffen Hamburg11. Dezember 2019:
Treffen der SHG Dortmund12. Dezember 2019:
SHG-Treffen München13. Dezember 2019:
Treffen der SHG Tübingen18. Januar 2020:
Treffen der SHG Rostock
Fragebogen
Mit diesem Fragebogen möchte die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) Ihre persönlichen Erfahrungen hinsichtlich Ihrer Erkrankung/Diagnose und Versorgung mit Therapien aufnehmen. Die ärztliche Versorgung ist auch stets einem Wandel unterworfen.
Wir wollen herausfinden, wie lange es noch dauert von der Erkrankung zur Diagnose und dann zur Therapie. Ob sich im Laufe der Zeit, seit die DDG ihre Arbeit aufgenommen hat, die Abläufe und die Kenntnis über Dystonie optimiert und verbessert haben und wie Sie dabei unterstützt werden.
Durch Ihre Teilnahme an der Befragung helfen Sie uns, unsere Arbeit zu verbessern und die Öffentlichkeitsarbeit gezielter einzusetzen und Ihre Perspektiven und Erfahrungen dabei zu berücksichtigen.
Die Teilnahme an der Befragung ist selbstverständlich freiwillig. Wir garantieren, dass Ihre Angaben vertraulich behandelt und die gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz eingehalten werden. Zudem sichern wir Ihnen eine anonymisierte Auswertung ohne Möglichkeit des Rückschlusses auf Ihre Person zu.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Jahrestagung 2019
Bericht von Doris Bieber
Oppenheim-Preisverleihung im Jahr 2020
Die Deutsche Dystonie-Gesellschaft (DDG) schreibt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen.
Die Bewerbungskriterien können Sie direkt auf unserer Homepage nachlesen.
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020
15. April 2019 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt in 2020 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.
Die Bewerbungsfrist endet am 16. Juni 2019.
Die feierliche Preisvergabe wird am 27. Februar 2020 in Berlin stattfinden.
Ziel des Eva Luise Köhler Forschungspreis ist es, die Erforschung Seltener Erkrankungen anhand beispielhafter Projekte voranzutreiben. Der Forschungspreis macht zudem Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft darauf aufmerksam, dass die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu den vordringlichen Aufgaben der Gesundheitspolitik gehören sollte.
Das Preisgeld soll als Anschubfinanzierung die Durchführung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Grundlagenforschung oder klinischen Forschung für Seltene Erkrankungen ermöglichen.
Das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren
Die ACHSE führt mit ihrem Wissenschaftlichen Beirat das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren im Auftrag der Stiftung durch.
Bitte richten Sie ihre Bewerbungen und Anfragen ausschließlich per E-Mail an Dr. Insa Gülzow: Forschung@achse-online.de
Dystonia Europe - Umfrage
Europaweite Umfrage zum Thema Dystonie
Hier gelangen Sie zur Online-Umfrage.
Nach dem Aufruf des Links bitte bei -please select your country- nach Germany suchen und mit START THE SURVEY bestätigen. Nach diesem Schritt können Sie ganz oben auf der Seite bei Survey languages auf Deutsch wechseln.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Mithilfe!
Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm und Minden-Lübbecke
Am 28.02.2019 wurde wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen und in mehreren Städten im Bundesgebiet wurde auf die "Seltenen" aufmerksam gemacht.
An diesem Tag wird besonders an die Menschen gedacht, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Mit Aktionen sollen die Aufmerksamkeit auf diese Erkrankten gerichtet werden. Zusätzlich ist dieser Tag ein Tag der Begegnung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen und der Betroffenen.
In Ulm wurde der Tag, wie auch schon in den vergangenen Jahren, vom Zentrum für Seltene Erkrankungen organisiert. Dieses Mal war das Stadthaus in Ulm der Veranstaltungsort. Durch seine zentrale Lage, direkt neben dem Ulmer Münster, kamen viele interessierte Besucher.
Durch die verschiedenen Dystonieformen zählt Dystonie zu den seltenen Erkrankungen.
Es gab Vorträge zu verschiedenen seltenen Erkrankungen. Außerdem waren 17 verschiedene Selbsthilfeorganisationen mit einem Stand vertreten. Darunter auch die DDG. Der Stand wur-de von Hedwig Hagg und Annette Daiber betreut, und wir haben noch zusätzlich tatkräftige Hilfe von Mitgliedern der DDG erhalten, die uns unterstützt haben. Ein herzliches Dankeschön hierfür.
Mit Flyern zu den verschiedenen Dystonieformen, Borschüren und Mitgliederzeitschriften konnten wir auf die Dystoniekranken aufmerksam machen und zahlreiche interessante Ge-spräche führen.
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IRMA - „Internationale Reha- und Mobilitätsmesse für Alle“
Die IRMA ist eine Messe für Menschen mit Behinderung, Rollstuhlfahrer, Senioren, Pflegebedürftige und deren Angehörige.
Sie bietet den Menschen in Norddeutschland alles, was einem das Leben mit Einschränkung erleichtern und die Selbstständigkeit steigern kann.
Innovative Produkte und Dienstleistungen von über 130 Ausstellern aus Deutschland und der Welt warten hier auf Sie.
Wir sind mit einem Info-Stand dabei und würden uns freuen, wenn Sie uns dort besuchen.
Sie finden uns in Halle 7, Stand B 01
Dystract Flyer 2018
Rollstuhlpflichtige Dystoniker*innen?
Wir suchen Dich/Sie!
Dystonie ist eine Erkrankung mit vielen Symptomen. Einige wenige zwingen diese in den Rollstuhl. Rollstuhlpflichtige Dystoniker*innen mit und ohne Assistenz sehen sich mit ganz besonderen Herausforderungen konfrontiert. Aus diesem Grund plant die DDG in diesem Jahr den Aufbau einer überregionalen Selbsthilfegruppe (SHG) für Dystoniker* innen, die ganz oder teilweise rollstuhlpflichtig sind oder bei denen eine Rollstuhlpflichtigkeit künftig unter Umständen nicht ausgeschlossen ist sowie deren Angehörige bzw. Begleitpersonen.
Solltest Du/sollten Sie Interesse haben, nimm/nehmen Sie gerne über eileen.lensch(at)dystonie.de Verbindung mit uns auf. Wir freuen uns auf Dich/Sie!
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. geht raus ins Leben!
Die Selbsthilfegruppen München und Augsburg haben aufgrund einer Initiative der BAG Selbsthilfe und des BKK Dachverbandes eingeladen...
Das Projekt "Erneuerung der Homepage" (Neuausrichtung und Modernisierung des Webauftritts) wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER.
Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen.
Das Projekt Onlineforum
- Assistenz zur Stärkung der Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung für von Dystonie betroffenen Menschen und ihren Angehörigen mittels moderner Medien - Ausbau und Aktualisierung unseres Onlineforums
wird gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit.
Für die Inhalte und Gestaltung ist die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. verantwortlich.
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Offerta Karlsruhe 27.10. – 04.11.2018
Seit Sonntag hat die Offerta in Karlsruhe ihre Tore geschlossen. Eine sehr gut besuchte und spannende Messe.
Wir waren mit einem Stand dabei und hatten viele interessierte Besucher und dabei konnten wir viele Flyer und andere Materialien weitergeben, sowie interessante Gespräche führen...
Jahrestagung 2018 in Kassel
Vielen Dank an die zahlreichen Gäste der diesjährigen Jahrestagung und Mitgliederversammlung, die unsere Vorsitzende Hedwig Hagg zum 25. Jubiläum im Hotel La Strada in Kassel begrüßen durfte.
Hier ein Bericht von Doris Bieber und der Foto-Einblick in die Jubiläums-Jahrestagung.
Verleihung Oppenheim-Preis 2018
Die DDG verlieh auf ihrer Jahrestagung am 21. Juli 2018 in Kassel den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis. Der Preis ging in diesem Jahr an Dr. Michael Zech vom "Klinikum rechts der Isar" in München. Sein Forschungsthema: Identifizierung einer neuen genetischen Dystonie (Neumutation).
Herzlichen Glückwunsch!
25 Jahre Dystonia Europe
Die DDG war dabei...
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DYSTRACT
Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.
TRANSLATE-NAMSE
Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.
Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.
Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.
DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN
Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.
Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen.
Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben
Aaron Schaal ist 27 Jahre alt und promoviert derzeit in mathematischer Physik an der Ludwig-Maximilians-Universität in München. Seit seinem zweiten Lebensjahr ist er von einer generalisierten Dystonie betroffen. Wie auch der an Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankte, weltbekannte Physiker Stephan Hawking es war - ist auch Aaron, um kommunizieren und selbstständig leben zu können, auf technische Hilfe und persönliche Assistenz angewiesen...
Die Verleihung des 12. Eva Luise Köhler Forschungspreises ist am 26. Februar 2019 in Berlin. Anlass ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der jährlich Ende Februar stattfindet.
Interessierte Wissenschaftler erhalten detaillierte Informationen zur Bewerbung und die Bewerbungsunterlagen unter www.elhks.de/forschungspreis2019 sowie www.achse-online.de
Die Pressemitteilung dazu können Sie hier nachlesen und das Plakat hier.
Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.
Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.
Freifahrtregelung für Schwerbehinderte
Wegfall des Streckenverzeichnisses
Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a. S-Bahn, Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE) - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen. weiterlesen...
Gemeinsam für die Seltenen
Innerhalb eines vom Bundesforschungsministerium geförderten Projekts veranstaltet die Universität Erlangen-Nürnberg die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die sich zum Ziel gesetzt hat, aus einzelnen Lösungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit die Lebensqualität von vielen anderen
verbessern zu können.
Auf der Internetseite www.gemeinsamselten.de unserer Initiative finden Sie eine Innovationsplattform, auf der Sie Ihre Probleme und Ihre Lösungen aus dem täglichen Umgang mit der seltenen Krankheit einbringen können. weiterlesen...
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!
Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
Werden Sie Mitglied!
Sie möchten, dass die DDG e.V. weiter wächst, damit die Interessen der an Dystonie Erkrankten wirkungsvoll vertreten werden können.
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Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie
Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Tel.: 040/87 56 02
Fax: 040/87 08 28 04
E-Mail: info(at)dystonie.de
unser Büro ist zu folgenden Zeiten erreichbar:
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
DSGVO
Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe >>>
Unsere Geschäftsstelle: Theodorstraße 41 P | 22761 Hamburg | Tel.: 040/87 56 02 | Fax: 040/87 08 28 04 | E-Mail: info@dystonie.de | Kontaktformular
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