Fragebogen

Mit diesem Fragebogen möchte die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) Ihre persönlichen Erfahrungen hinsichtlich Ihrer Erkrankung/Diagnose und Versorgung mit Therapien aufnehmen. Die ärztliche Versorgung ist auch stets einem Wandel unterworfen.
Wir wollen herausfinden, wie lange es noch dauert von der Erkrankung zur Diagnose und dann zur Therapie. Ob sich im Laufe der Zeit, seit die DDG ihre Arbeit aufgenommen hat, die Abläufe und die Kenntnis über Dystonie optimiert und verbessert haben und wie Sie dabei unterstützt werden.
Durch Ihre Teilnahme an der Befragung helfen Sie uns, unsere Arbeit zu verbessern und die Öffentlichkeitsarbeit gezielter einzusetzen und Ihre Perspektiven und Erfahrungen dabei zu berücksichtigen.
Die Teilnahme an der Befragung ist selbstverständlich freiwillig. Wir garantieren, dass Ihre Angaben vertraulich behandelt und die gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz eingehalten werden. Zudem sichern wir Ihnen eine anonymisierte Auswertung ohne Möglichkeit des Rückschlusses auf Ihre Person zu.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Jahrestagung 2019

Bericht von Doris Bieber

Oppenheim-Preisverleihung im Jahr 2020

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020

15. April 2019 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt in 2020 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.

Die Bewerbungsfrist endet am 16. Juni 2019.

Die feierliche Preisvergabe wird am 27. Februar 2020 in Berlin stattfinden.

Ziel des Eva Luise Köhler Forschungspreis ist es, die Erforschung Seltener Erkrankungen anhand beispielhafter Projekte voranzutreiben. Der Forschungspreis macht zudem Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft darauf aufmerksam, dass die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu den vordringlichen Aufgaben der  Gesundheitspolitik gehören sollte.

Das Preisgeld soll als Anschubfinanzierung die Durchführung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Grundlagenforschung oder klinischen Forschung für Seltene Erkrankungen ermöglichen.

Das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren
Die ACHSE führt mit ihrem Wissenschaftlichen Beirat das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren im Auftrag der Stiftung durch.

Bitte richten Sie ihre Bewerbungen und Anfragen ausschließlich per E-Mail an Dr. Insa Gülzow: Forschung@achse-online.de

Dystonia Europe - Umfrage

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. geht raus ins Leben!

25 Jahre Dystonia Europe

Die DDG war dabei...

Foto: Dystonia Europe

DYSTRACT

Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.

TRANSLATE-NAMSE

Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.

Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.

DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN

Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.

Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen. 

HTTP://DYSTRACT.CIO-MARBURG.DE