02. Februar 2019:
THS-Veranstaltung, Wiesbaden28. Februar 2019:
Städteaktionen Tag der Seltenen 201912. März 2019:
12.-16.03.2019, Düsseldorf: Augenärztliche Akademie28. März 2019:
28.-30.03.2019, Freiburg/Breisgau: DGKN – Kongress08. Mai 2019:
Dystoniekongress in Hannover, 8.-11. Mai20. Juli 2019:
Jahrestagung 201921. Juli 2019:
Mitgliederversammlung 201918. September 2019:
18.-21.09.2019, Düsseldorf: Rehacare25. September 2019:
25.-28.09.2019 Stuttgart: DGN - Kongress
27. Januar 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke01. Februar 2019:
SHG-Treffen Marburg02. Februar 2019:
SHG-Treffen Wiesbaden05. Februar 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf06. Februar 2019:
Treffen der SHG Tübingen12. Februar 2019:
SHG-Treffen Köln12. Februar 2019:
SHG-Treffen Hamburg14. Februar 2019:
SHG-Treffen München21. Februar 2019:
Treffen der SHG Plochingen01. März 2019:
01. März 2019:
SHG-Treffen Marburg05. März 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf08. März 2019:
SHG-Treffen Zwickau12. März 2019:
SHG-Treffen Köln13. März 2019:
SHG-Treffen Flensburg14. März 2019:
SHG-Treffen München21. März 2019:
Treffen der SHG Plochingen31. März 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke02. April 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf03. April 2019:
Treffen der SHG Tübingen05. April 2019:
SHG-Treffen Marburg09. April 2019:
SHG-Treffen Köln09. April 2019:
SHG-Treffen Hamburg11. April 2019:
SHG-Treffen Kiel11. April 2019:
SHG-Treffen München03. Mai 2019:
SHG-Treffen Marburg07. Mai 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf08. Mai 2019:
SHG-Treffen Flensburg09. Mai 2019:
SHG-Treffen München14. Mai 2019:
SHG-Treffen Köln16. Mai 2019:
Treffen der SHG Plochingen24. Mai 2019:
SHG-Treffen Zwickau26. Mai 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke04. Juni 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf05. Juni 2019:
Treffen der SHG Tübingen07. Juni 2019:
SHG-Treffen Marburg11. Juni 2019:
SHG-Treffen Köln11. Juni 2019:
SHG-Treffen Hamburg13. Juni 2019:
SHG-Treffen München02. Juli 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf05. Juli 2019:
SHG-Treffen Marburg10. Juli 2019:
SHG-Treffen Flensburg11. Juli 2019:
SHG-Treffen Köln11. Juli 2019:
SHG-Treffen Kiel11. Juli 2019:
SHG-Treffen München18. Juli 2019:
Treffen der SHG Plochingen26. Juli 2019:
SHG-Treffen Zwickau28. Juli 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke02. August 2019:
SHG-Treffen Marburg06. August 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf07. August 2019:
Treffen der SHG Tübingen08. August 2019:
SHG-Treffen Köln08. August 2019:
SHG-Treffen München13. August 2019:
SHG-Treffen Hamburg03. September 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf06. September 2019:
SHG-Treffen Marburg10. September 2019:
SHG-Treffen Köln11. September 2019:
SHG-Treffen Flensburg12. September 2019:
SHG-Treffen München19. September 2019:
Treffen der SHG Plochingen20. September 2019:
SHG-Treffen Zwickau29. September 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke01. Oktober 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf04. Oktober 2019:
SHG-Treffen Marburg08. Oktober 2019:
SHG-Treffen Köln08. Oktober 2019:
SHG-Treffen Hamburg10. Oktober 2019:
SHG-Treffen Kiel10. Oktober 2019:
SHG-Treffen München17. Oktober 2019:
Treffen der SHG Plochingen01. November 2019:
SHG-Treffen Marburg05. November 2019:
Treffen der SHG Düsseldorf12. November 2019:
SHG-Treffen Köln13. November 2019:
SHG-Treffen Flensburg14. November 2019:
SHG-Treffen München21. November 2019:
Treffen der SHG Plochingen22. November 2019:
SHG-Treffen Zwickau24. November 2019:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke06. Dezember 2019:
SHG-Treffen Marburg10. Dezember 2019:
SHG-Treffen Köln10. Dezember 2019:
SHG-Treffen Hamburg12. Dezember 2019:
SHG-Treffen München13. Dezember 2019:
Treffen der SHG Tübingen
Einladung SHG-Treffen Wiesbaden
Dystract Flyer 2018
Rollstuhlpflichtige Dystoniker*innen?
Wir suchen Dich/Sie!
Dystonie ist eine Erkrankung mit vielen Symptomen. Einige wenige zwingen diese in den Rollstuhl. Rollstuhlpflichtige Dystoniker*innen mit und ohne Assistenz sehen sich mit ganz besonderen Herausforderungen konfrontiert. Aus diesem Grund plant die DDG in diesem Jahr den Aufbau einer überregionalen Selbsthilfegruppe (SHG) für Dystoniker* innen, die ganz oder teilweise rollstuhlpflichtig sind oder bei denen eine Rollstuhlpflichtigkeit künftig unter Umständen nicht ausgeschlossen ist sowie deren Angehörige bzw. Begleitpersonen.
Diese SHG soll sich schwerpunktmäßig mit folgenden Themen befassen:
1. Erfahrungsaustausch um das Hilfsmittel „Rollstuhl“ (Beschaffung, Wartung, Pflege, etc.)
2. Mobilitätstraining mit Rollstuhl, mit und ohne Begleitperson
3. Ausprobieren rollstuhlgeeigneter Sportarten, drinnen wie draußen, mit und ohne Begleitperson
4. Besuchen von Reha- und Mobilitätsmessen, mit und ohne Begleitperson
5. Austausch im DDG online Fachforum für rollstuhlpflichtige Dystoniker*innen, deren Angehörige und Begleitpersonen
Solltest Du/sollten Sie Interesse haben, nimm/nehmen Sie gerne über eileen.lensch(at)dystonie.de Verbindung mit uns auf. Wir freuen uns auf Dich/Sie!
Einladung zur Jahrestagung 2019
Die nächste Jahrestagung sowie die Mitgliederversammlug finden am 20. und 21. Juli im Hotel "Esperanto" in Fulda statt.
Zimmerbuchungen können ab sofort direkt beim Hotel, unter der Angabe des Stichwortes "DDG 2019", vorgenommen werden.
Den genauen Anfahrtsweg und weitere Informationen können Sie hier auf unserer Homepage bald ersehen.
Wir würden uns freuen, wenn wir Sie im Juli dieses Jahres zu unserer Jahrestagung und Mitgliederversammlung in Fulda begrüßen dürften.
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. geht raus ins Leben!
Die Selbsthilfegruppen München und Augsburg haben aufgrund einer Initiative der BAG Selbsthilfe und des BKK Dachverbandes eingeladen...
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Das Projekt "Erneuerung der Homepage" (Neuausrichtung und Modernisierung des Webauftritts) wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER.
Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen.
Für die Inhalte und Gestaltung ist die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. verantwortlich.
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Offerta Karlsruhe 27.10. – 04.11.2018
Seit Sonntag hat die Offerta in Karlsruhe ihre Tore geschlossen. Eine sehr gut besuchte und spannende Messe.
Wir waren mit einem Stand dabei und hatten viele interessierte Besucher und dabei konnten wir viele Flyer und andere Materialien weitergeben, sowie interessante Gespräche führen.
Danke an alle, die mit ihrem Einsatz die DDG unterstützt haben: Christian Kenk, Bernd Mann, Gisela und Alexander Murawski, Hedwig Hagg, Lisa Ludwig sowie Ingrid Hartmann.
Wir danken allen für die Gespräche und freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.
Text: Ingrid Hartmann
Fotos: Lisa Ludwig
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Jahrestagung 2018 in Kassel
Vielen Dank an die zahlreichen Gäste der diesjährigen Jahrestagung und Mitgliederversammlung, die unsere Vorsitzende Hedwig Hagg zum 25. Jubiläum im Hotel La Strada in Kassel begrüßen durfte.
Hier ein Bericht von Doris Bieber und der Foto-Einblick in die Jubiläums-Jahrestagung.
Verleihung Oppenheim-Preis 2018
Die DDG verlieh auf ihrer Jahrestagung am 21. Juli 2018 in Kassel den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis. Der Preis ging in diesem Jahr an Dr. Michael Zech vom "Klinikum rechts der Isar" in München. Sein Forschungsthema: Identifizierung einer neuen genetischen Dystonie (Neumutation).
Herzlichen Glückwunsch!
25 Jahre Dystonia Europe
Die DDG war dabei...
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DYSTRACT
Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.
TRANSLATE-NAMSE
Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.
Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.
Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.
DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN
Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.
Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen.
Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben
Aaron Schaal ist 27 Jahre alt und promoviert derzeit in mathematischer Physik an der Ludwig-Maximilians-Universität in München. Seit seinem zweiten Lebensjahr ist er von einer generalisierten Dystonie betroffen. Wie auch der an Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankte, weltbekannte Physiker Stephan Hawking es war - ist auch Aaron, um kommunizieren und selbstständig leben zu können, auf technische Hilfe und persönliche Assistenz angewiesen.
Aus eigener Erfahrung weiß Aaron, dass es in der Wissenschaft nach wie vor sehr viele Hindernisse für Menschen mit Behinderungen gibt. Ein jüngst erschienener Artikel von Aaron Schaal in der renommierten Wissenschaftszeitschrift „Nature“ macht auf diese Thematik aufmerksam.
Außerdem hat Aaron Schaal auch ein Netzwerk für behinderte Wissenschaftler (Chronically Academic) gegründet, damit will er eine Verbesserung des Austauschs zwischen behinderten WissenschaftlerInnen erreichen.
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fanden in vielen Städten Aktionstage statt, an denen auch die DDG teilgenommen hat.
Berichte über die Veranstaltungen in Ulm, Dessau und Berlin finden Sie hier.
Die Verleihung des 12. Eva Luise Köhler Forschungspreises ist am 26. Februar 2019 in Berlin. Anlass ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der jährlich Ende Februar stattfindet.
Interessierte Wissenschaftler erhalten detaillierte Informationen zur Bewerbung und die Bewerbungsunterlagen unter www.elhks.de/forschungspreis2019 sowie www.achse-online.de
Die Pressemitteilung dazu können Sie hier nachlesen und das Plakat hier.
Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018
Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.
Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...
Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.
Fotos: Ingrid Hartmann
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Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.
Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.
Freifahrtregelung für Schwerbehinderte
Wegfall des Streckenverzeichnisses
Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a. S-Bahn, Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE) - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen. weiterlesen...
Gemeinsam für die Seltenen
Innerhalb eines vom Bundesforschungsministerium geförderten Projekts veranstaltet die Universität Erlangen-Nürnberg die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die sich zum Ziel gesetzt hat, aus einzelnen Lösungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit die Lebensqualität von vielen anderen
verbessern zu können.
Auf der Internetseite www.gemeinsamselten.de unserer Initiative finden Sie eine Innovationsplattform, auf der Sie Ihre Probleme und Ihre Lösungen aus dem täglichen Umgang mit der seltenen Krankheit einbringen können. weiterlesen...
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!
Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
Werden Sie Mitglied!
Sie möchten, dass die DDG e.V. weiter wächst, damit die Interessen der an Dystonie Erkrankten wirkungsvoll vertreten werden können.
Einzugsermächtigung hier ... (PDF)
Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie
Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Tel.: 040/87 56 02
Fax: 040/87 08 28 04
E-Mail: info(at)dystonie.de
unser Büro ist zu folgenden Zeiten erreichbar:
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
DSGVO
Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe >>>
Unsere Geschäftsstelle: Theodorstraße 41 P | 22761 Hamburg | Tel.: 040/87 56 02 | Fax: 040/87 08 28 04 | E-Mail: info@dystonie.de | Kontaktformular
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