17. November 2018:
Treffen der SHG Halle (Saale) Erfahrungsaustausch und Planung der Treffen 201922. November 2018:
Treffen der SHG Osnabrück23. November 2018:
Treffen der SHG Zwickau23. November 2018:
Treffen der SHG Franken25. November 2018:
Treffen der SHG Minden-Lübbecke28. November 2018:
Treffen der SHG Eberswalde28. November 2018:
Treffen der SHG Pforzheim03. Dezember 2018:
Treffen der SHG Siegen06. Dezember 2018:
Treffen der SHG Schwerin07. Dezember 2018:
Treffen der SHG Marburg07. Dezember 2018:
Treffen der SHG Neuwied11. Dezember 2018:
Treffen der SHG Hamburg12. Dezember 2018:
Treffen der SHG Dortmund13. Dezember 2018:
Treffen der SHG München
Ausschreibung Hamburger Wissenschaftspreis 2019
Der Hamburger Wissenschaftspreis 2019 soll die Bedeutung und Notwendigkeit der Forschung zu angeborenen selten Erkrankungen mit allen ihren Facetten öffentlich bewusst machen und fördern.
Ausgezeichnet wird eine in Deutschland arbeitende Wissenschaftlerin bzw. ein in Deutschland arbeitender Wissenschaftler oder Forschungsgruppe. Vorschlagsberechtigt sind in Deutschland arbeitende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Eigenbewerbungen sind ausgeschlossen.
Details zur Ausschreibung entnehmen Sie bitte diesem PDF-Dokument.
Vorschläge können bis zum 31. Oktober 2018 per Post oder auf elektronischem Wege eingereicht werden.
Das Projekt "Erneuerung der Homepage" (Neuausrichtung und Modernisierung des Webauftritts) wird im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER.
Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen.
Für die Inhalte und Gestaltung ist die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. verantwortlich.
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Jahrestagung 2018 in Kassel
Vielen Dank an die zahlreichen Gäste der diesjährigen Jahrestagung und Mitgliederversammlung, die unsere Vorsitzende Hedwig Hagg zum 25. Jubiläum im Hotel La Strada in Kassel begrüßen durfte.
Hier ein Bericht von Doris Bieber und der Foto-Einblick in die Jubiläums-Jahrestagung.
Verleihung Oppenheim-Preis 2018
Die DDG verlieh auf ihrer Jahrestagung am 21. Juli 2018 in Kassel den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis. Der Preis ging in diesem Jahr an Dr. Michael Zech vom "Klinikum rechts der Isar" in München. Sein Forschungsthema: Identifizierung einer neuen genetischen Dystonie (Neumutation).
Herzlichen Glückwunsch!
25 Jahre Dystonia Europe
Die DDG war dabei...
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DYSTRACT
Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.
TRANSLATE-NAMSE
Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.
Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.
Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.
DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN
Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.
Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen.
Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben
Aaron Schaal ist 27 Jahre alt und promoviert derzeit in mathematischer Physik an der Ludwig-Maximilians-Universität in München. Seit seinem zweiten Lebensjahr ist er von einer generalisierten Dystonie betroffen. Wie auch der an Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankte, weltbekannte Physiker Stephan Hawking es war - ist auch Aaron, um kommunizieren und selbstständig leben zu können, auf technische Hilfe und persönliche Assistenz angewiesen.
Aus eigener Erfahrung weiß Aaron, dass es in der Wissenschaft nach wie vor sehr viele Hindernisse für Menschen mit Behinderungen gibt. Ein jüngst erschienener Artikel von Aaron Schaal in der renommierten Wissenschaftszeitschrift „Nature“ macht auf diese Thematik aufmerksam.
Außerdem hat Aaron Schaal auch ein Netzwerk für behinderte Wissenschaftler (Chronically Academic) gegründet, damit will er eine Verbesserung des Austauschs zwischen behinderten WissenschaftlerInnen erreichen.
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fanden in vielen Städten Aktionstage statt, an denen auch die DDG teilgenommen hat.
Berichte über die Veranstaltungen in Ulm, Dessau und Berlin finden Sie hier.
Die Verleihung des 12. Eva Luise Köhler Forschungspreises ist am 26. Februar 2019 in Berlin. Anlass ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der jährlich Ende Februar stattfindet.
Interessierte Wissenschaftler erhalten detaillierte Informationen zur Bewerbung und die Bewerbungsunterlagen unter www.elhks.de/forschungspreis2019 sowie www.achse-online.de
Die Pressemitteilung dazu können Sie hier nachlesen und das Plakat hier.
Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018
Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.
Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...
Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.
Fotos: Ingrid Hartmann
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Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.
Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.
Therapie Kongress in Leipzig
In Leipzig fand der Therapie Kongress (DGNKN) statt
Die DDG war mit einem Infostand vertreten.
Den Bericht dazu können sie hier lesen.
Freifahrtregelung für Schwerbehinderte
Wegfall des Streckenverzeichnisses
Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a. S-Bahn, Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE) - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen. weiterlesen...
Gemeinsam für die Seltenen
Innerhalb eines vom Bundesforschungsministerium geförderten Projekts veranstaltet die Universität Erlangen-Nürnberg die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die sich zum Ziel gesetzt hat, aus einzelnen Lösungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit die Lebensqualität von vielen anderen
verbessern zu können.
Auf der Internetseite www.gemeinsamselten.de unserer Initiative finden Sie eine Innovationsplattform, auf der Sie Ihre Probleme und Ihre Lösungen aus dem täglichen Umgang mit der seltenen Krankheit einbringen können. weiterlesen...
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!
Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
Werden Sie Mitglied!
Sie möchten, dass die DDG e.V. weiter wächst, damit die Interessen der an Dystonie Erkrankten wirkungsvoll vertreten werden können.
Einzugsermächtigung hier ... (PDF)
Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie
Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
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Fax: 040/87 08 28 04
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