Jahrestagung und Mitgliederversammlung 2018 im Hotel La Strada in Kassel

Sehr geehrte Gäste unserer Jahrestagung zum 25. Jubiläum in Kassel!

Wir feiern anlässlich der Jahrestagung und der Mitgliederversammlung am 21. und 22. Juli 2018 das 25-jährige Bestehen der DDG und haben das Jubiläumsjahr unter das Motto „Dystonie bewegt – damals und heute“ gestellt.

Wenn Sie auf diesen Link klicken, kommen Sie zum Anmeldeformular für die Zimmerbuchung im „La Strada“ in Kassel. Dieses Formular muss dort bei jeder Zimmerbestellung verwendet werden.

Zusätzlich haben wir auch im City Hotel Arosa in der Wilhelmshöher Allee, im PreMotel sowie auch im Hotel Parklon ein Zimmerkontingent für Sie reserviert (auch hier unter dem Stichwort „Deutsche Dystonie Gesellschaft“). 

Nähere Einzelheiten – wie Anmeldefristen, Programm usw, - erfahren Sie hier.

Übernachtungsmöglichkeiten für die Jahrestagung in Kassel

Hier finden Sie das Informationsblatt und die Anmeldekarte zur Jahrestagung.

WICHTIGE INFORMATION:

Wir bitten Sie bei Ihrer Anreise zur Jahrestagung diese Sonderinformation, über eine zum Teil erhebliche Umleitung aufgrund einer Baustelle, zu beachten.

DYSTRACT

Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.

TRANSLATE-NAMSE

Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.

Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.

DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN

Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.

Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen. 

HTTP://DYSTRACT.CIO-MARBURG.DE

Aaron Schaal (2017)

Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018

Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018

Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.

Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...

Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.

 

Fotos: Ingrid Hartmann

Bernd Mann, Hedwig Hagg, Christian Kenk, Altbundespräsident Horst Köhler, Ingrid Hartmann

Die Preisträger mit Frau Köhler

Ausschreibung Oppenheim-Preis 2018

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. (DDG e. V.) schreibt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung im Gebiet der dystonen Erkrankungen. Mit dem Preis sollen vor allem jüngere Forscher aus dem deutschsprachigen Bereich für Arbeiten zur Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und Therapie der Dystonien und zur psychosozialen Situation von Dystonie-Betroffenen ausgezeichnet werden.

Die Ausschreibung ist beendet.

Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.

Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.

Therapie Kongress in Leipzig

In Leipzig fand der Therapie Kongress (DGNKN) statt

Die DDG war mit einem Infostand vertreten.
Den Bericht dazu können sie hier lesen.

Freifahrtregelung für Schwerbehinderte

Wegfall des Streckenverzeichnisses

Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a.  S-Bahn,  Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE)  - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen.  weiterlesen...