Ausschreibung Hamburger Wissenschaftspreis 2019

Der Hamburger Wissenschaftspreis 2019 soll die Bedeutung und Notwendigkeit der Forschung zu angeborenen selten Erkrankungen mit allen ihren Facetten öffentlich bewusst machen und fördern.

Ausgezeichnet wird eine in Deutschland arbeitende Wissenschaftlerin bzw. ein in Deutschland arbeitender Wissenschaftler oder Forschungsgruppe. Vorschlagsberechtigt sind in Deutschland arbeitende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Eigenbewerbungen sind ausgeschlossen.

Details zur Ausschreibung entnehmen Sie bitte diesem PDF-Dokument.

Vorschläge können bis zum 31. Oktober 2018 per Post oder auf elektronischem Wege eingereicht werden.

Jahrestagung 2018 in Kassel

Vielen Dank an die zahlreichen Gäste der diesjährigen Jahrestagung und Mitgliederversammlung, die unsere Vorsitzende Hedwig Hagg zum 25. Jubiläum im Hotel La Strada in Kassel begrüßen durfte.

Hier ein Bericht von Doris Bieber und der Foto-Einblick in die Jubiläums-Jahrestagung.

Prof. Kupsch, Fr. Hagg, Dr. Zech

Verleihung Oppenheim-Preis 2018

Die DDG verlieh auf ihrer Jahrestagung am 21. Juli 2018 in Kassel den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis. Der Preis ging in diesem Jahr an Dr. Michael Zech vom "Klinikum rechts der Isar" in München. Sein Forschungsthema: Identifizierung einer neuen genetischen Dystonie (Neumutation).

Herzlichen Glückwunsch!

25 Jahre Dystonia Europe

Die DDG war dabei...

Foto: Dystonia Europe

DYSTRACT

Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.

TRANSLATE-NAMSE

Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.

Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.

DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN

Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.

Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen. 

HTTP://DYSTRACT.CIO-MARBURG.DE

Aaron Schaal (2017)

Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben

TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN 2018

Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2018

Auch in diesem Jahr hatte die „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung“ gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018 eingeladen. Veranstaltungsort war die „Alte Aula“ der Universität Heidelberg.

Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der ACHSE e.V. zur Preisverleihung sowie weitere Informationen - Grußwort von Eva Luise Köhler - zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...

Hedwig Hagg, Ingrid Hartmann sowie Christian Kenk und Bernd Mann waren bei diesem feierlichen Ereignis anwesend und hatten die Möglichkeit zu vielen interessanten Geprächen.

 

Fotos: Ingrid Hartmann

Bernd Mann, Hedwig Hagg, Christian Kenk, Altbundespräsident Horst Köhler, Ingrid Hartmann

Die Preisträger mit Frau Köhler

Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.

Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.

Therapie Kongress in Leipzig

In Leipzig fand der Therapie Kongress (DGNKN) statt

Die DDG war mit einem Infostand vertreten.
Den Bericht dazu können sie hier lesen.

Freifahrtregelung für Schwerbehinderte

Wegfall des Streckenverzeichnisses

Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a.  S-Bahn,  Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE)  - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen.  weiterlesen...