19. Oktober 2017:
Treffen der SHG Plochingen25. Oktober 2017:
Treffen der SHG Pforzheim28. Oktober 2017:
SHG Oberfranken (Hof)02. November 2017:
Treffen SHG Osnabrück03. November 2017:
Treffen der SHG Marburg04. November 2017:
Treffen der SHG Ingolstadt04. November 2017:
Treffen der SHG Nordhessen (Melsungen)06. November 2017:
Treffen der SHG Bodenseekreis-Friedrichshafen06. November 2017:
Treffen SHG Berlin07. November 2017:
Treffen des SHG Düsseldorf08. November 2017:
Treffen der SHG Hannover08. November 2017:
Treffen der SHG Tübingen08. November 2017:
Treffen der SHG Flensburg09. November 2017:
Treffen der SHG Augsburg09. November 2017:
Treffen der SHG München16. November 2017:
Treffen der SHG Plochingen17. November 2017:
Treffen der SHG Zwickau18. November 2017:
Treffen der SHG Halle (Saale)18. November 2017:
Treffen des Gesprächskreises Rostock23. November 2017:
Arztvortrag von Prof Dr. Harald Hefter für die SHG Düsseldorf24. November 2017:
Treffen der SHG Nürnberg (Franken)26. November 2017:
Treffen der SHG Minden Lübbecke29. November 2017:
Treffen der SHG Eberswalde29. November 2017:
Treffen der SHG Pforzheim01. Dezember 2017:
Treffen der SHG Neuwied01. Dezember 2017:
Treffen der SHG Marburg04. Dezember 2017:
Treffen der SHG Siegen04. Dezember 2017:
Treffen SHG Berlin07. Dezember 2017:
Treffen der SHG Schwerin12. Dezember 2017:
Treffen der SHG Hamburg13. Dezember 2017:
Treffen der SHG Dortmund14. Dezember 2017:
Treffen der SHG München21. Dezember 2017:
Treffen der SHG Plochingen
Jahrestagung 2017 und Mitgliederversammlung
Die Jahrestagung 2017 und die daran anschließende Mitgliederversammlung fanden von Samstag, 15. Juli bis Sonntag, 16. Juli 2017 statt. Als Tagungsstätte hatten wir uns für das
„Kongresshotel Potsdam“ am Templiner See entschieden.
Treffen der Selbsthilfegruppe SEGAWA
Das diesjährige Treffen der Selbsthilfegruppe SEGAWA findet vom 22. – 24.09.2017 im
Parkhotel Emstaler Höhe, 34308 Bad Emstal statt.
Nähere Informationen und den Anmeldebogen
(Anmeldung bis 04.08.2017) erhalten Sie von
Marion Weiser
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Das Jahr 2016 war wieder Oppenheim-Preis-Jahr
hier der Bericht zum lesen
Die Deutsche Dystonie-Gesellschaft e.V. (DDG) schreibt alle zwei Jahre den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis aus. Der Preis dient der Förderung der klinischen Forschung wie auch der Grundlagenforschung auf dem Gebiet der dystonen Erkrankungen.
Der Preis wurde 2016 im Rahmen der Jahrestagung am 09. Juli in München verliehen.
Der letztjährige Preisträger war Dr. Aloysius Domingo, Gastforscher am Institut für Neurogenetik der Universität Lübeck.
In Leipzig fand der Therapie Kongress (DGNKN) statt
Die DDG war mit einem Infostand vertreten.
Den Bericht dazu können sie hier lesen.
THS Treffen in Dresden
Das nächste Treffen findet am 30. September 2017 in Dresden statt.
Hier die Einladung.
Musikertreffen 2017
Das Symposium „Retrainingsstrategien bei Musikerdystonie“
fand am 19.-20. Mai 2017 an der
Musikakademie der Stadt Kassel "Louis Spohr" statt.
Den Bericht lesen Sie hier.
Die Rehab in Karlsruhe 2017
hier der Bericht zum lesen
Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis 2017
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hatte gemeinsam mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) wieder zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2017 eingeladen. Diesmal fand die Veranstaltung im KARL STORZ Besucher- und Schulungszentrum im historischen Kaiserin-Augusta-Hospital in Berlin statt.
Ärzte, Wissenschaftler, Politiker und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren der Einladung zu diesem großartigen Festakt gefolgt. Die Pressemeldung der Eva Luise Köhler Stiftung sowie weitere Informationen zu den Preisträgern und ihrem Projekt und zur Veranstaltung finden Sie hier...
Hedwig Hagg, Uwe Haeger und Hilke Anders in Begleitung ihrer Tochter Paula hatten Gelegenheit mit dem Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe zu sprechen. Mehr dazu hier...
Jahrestagung der DDG 2016 in München
Am 09. Juli 2016 fand die Jahrestagung der DDG e.V.
in München Dornach im NH Hotel statt.
Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - reiste über Pfingsten 2016 für einige erlebnisreiche Tage ins Allgäu.
Paula war dabei. Und wie sie diese wunderbaren Tage erlebt hat lesen Sie hier.
WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT.
Eine Imagekampagne, die k(l)ickt – bundesweiter Start in Düsseldorf
Am 16. Juli startete auf www.selbsthilfe-wirkt.de die bundesweite Kampagne WIR FÜR MICH. SELBSTHILFE WIRKT – initiiert von der BAG SELBSTHILFE und den Betriebskrankenkassen. Die Kampagne will zeigen, was Selbsthilfe ist, welche Unterstützung Selbsthilfe leisten kann und welche Bedeutung die Selbsthilfe für eine inklusive Gesellschaft hat. Weiterlesen...
Musikerschicksal schicksalhaft gemeistert
Mailänder Pianistin kehrt nach jahrelangem Kampf gegen die Dystonie wieder zurück auf die Konzert-Bühne
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. war Veranstalter des Benefizkonzertes zu Gunsten an Dystonie erkrankter Musiker am 19. Mai in der Französischen Friedrichstadtkirche in Berlin. „Robert Schumann – Mein liebster Patient“ war das Konzert benannt, und das nicht ohne Grund. Weiterlesen
Freifahrtregelung für Schwerbehinderte
Wegfall des Streckenverzeichnisses
Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a. S-Bahn, Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE) - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen. weiterlesen...
Gemeinsam für die Seltenen
Innerhalb eines vom Bundesforschungsministerium geförderten Projekts veranstaltet die Universität Erlangen-Nürnberg die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die sich zum Ziel gesetzt hat, aus einzelnen Lösungen von Menschen mit einer seltenen Krankheit die Lebensqualität von vielen anderen
verbessern zu können.
Auf der Internetseite www.gemeinsamselten.de unserer Initiative finden Sie eine Innovationsplattform, auf der Sie Ihre Probleme und Ihre Lösungen aus dem täglichen Umgang mit der seltenen Krankheit einbringen können. weiterlesen...
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Dystonie - Der Film
Dieser kurze Film zeigt Ihnen einige Formen der Dystonie und thematisiert auf beeindruckende Weise die Problematik für Dystonie-Betroffene.
Der Film entstand mit Unterstützung der Fa. Ipsen Pharma GmbH
Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses
Langfristiger Heilmittelbedarf bei Tortikollis
Es ist soweit: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Indikation Torticollis spasmodicus ab 01.01.2017 in die Indikationsliste für langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen.
Informationen für Patienten gibt es unter dem Link:
Informationen für Ärzte/Therapeuten gibt es unter dem Link:
MyDystonia - Das neue Dystonie-Tagebuch
Mehr zur Tagebuch-APP und wie Sie das Tagebuch nutzen können erfahren Sie hier…
MyDystonia ist ein Projekt von Dystonia Europe.
Die APP entstand mit Unterstützung durch die Fa. Merz Pharmaceuticals
My Dystonia App
Probleme und Verbesserungsvorschläge können Sie gerne an folgende Mail senden:
(Juliane Halsch)
Formen der Dystonie
Die häufigste Form der Dystonie ist die fokale Dystonie. Sie tritt hauptsächlich im Erwachsenenalter auf.
Sie können helfen!
Die einzige Chance für Betroffene mit Dystonie heißt Forschung. Forschung ist neben direkter Hilfe für Betroffene das dringlichste Anliegen der DDG und diese kostet Geld.
Helfen Sie mit, die Chancen für Betroffene zu verbessern!
Unser Spendenkonto:
Konto-Nr.: 11 55 50
BLZ: 200 300 00
IBAN: DE54200300000000115550
BIC: HYVEDEMM300
HypoVereinsbank Hamburg
Werden Sie Mitglied!
Sie möchten, dass die DDG e.V. weiter wächst, damit die Interessen der an Dystonie Erkrankten wirkungsvoll vertreten werden können.
Einzugsermächtigung hier ... (PDF)
Neu & multimedial!
Exklusiv für Mitglieder präsentiert die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. Mitschnitte der Jahrestagungen. Mitglieder können das neue Multimedia-Angebot ab sofort nutzen.
JuDy - Junge Dystonie
Für alle jungen Dystonie-Betroffenen sowie deren Geschwister und Eltern wollen wir eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen im Alltag sein. JuDy - Gruppe Junge Dystonie Betroffene
Unser Büro
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Tel.: 040/87 56 02
Fax: 040/87 08 28 04
E-Mail: info(at)dystonie.de
unser Büro ist zu folgenden Zeiten erreichbar:
Montag, Dienstag, Donnerstag, Freitag
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr
Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe >>>
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