NACHRUF

RIP Ria Burrer

Ria war eine sehr liebenswerte Person, die sich immer voll und ganz für die DDG und ihre Gruppe eingesetzt hat. Und für alles und jeden Verständnis hatte, trotz ihrer eigenen schweren Erkrankung, die sie neben ihrer Dystonie noch ertragen musste und die letztendlich ihrem Leben ein Ende setzte. Sie wird uns als Vorbild immer in Erinnerung bleiben.

Unser Mitgefühl gehört ihrer Familie und allen ihren Angehörigen.

 

Die Selbsthilfegruppe Pforzheim und die DDG 

trauern über den Verlust von

Ria Burrer aus Wiernsheim,

die am 13. Mai 2019

nach schwerer Krankheit von uns gegangen ist.

Einladung zur Jahrestagung 2019

Die nächste Jahrestagung sowie die Mitgliederversammlug finden am 20. und 21. Juli im Hotel "Esperanto" in Fulda statt.

Zimmerbuchungen können ab sofort direkt beim Hotel, unter der Angabe des Stichwortes "DDG 2019", vorgenommen werden.

Den genauen Anfahrtsweg und weitere Informationen können Sie hier auf unserer Homepage bald ersehen.

Wir würden uns freuen, wenn wir Sie im Juli dieses Jahres zu unserer Jahrestagung und Mitgliederversammlung in Fulda begrüßen dürften.

Die Jahrestagung in Fulda wird gefördert gem. § 20 h SGB V durch den

Für die Inhalte ist die DDG verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.

Wir sagen Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2020

15. April 2019 - Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt in 2020 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal den Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.

Die Bewerbungsfrist endet am 16. Juni 2019.

Die feierliche Preisvergabe wird am 27. Februar 2020 in Berlin stattfinden.

Ziel des Eva Luise Köhler Forschungspreis ist es, die Erforschung Seltener Erkrankungen anhand beispielhafter Projekte voranzutreiben. Der Forschungspreis macht zudem Wissenschaft, Industrie und Gesellschaft darauf aufmerksam, dass die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu den vordringlichen Aufgaben der  Gesundheitspolitik gehören sollte.

Das Preisgeld soll als Anschubfinanzierung die Durchführung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Grundlagenforschung oder klinischen Forschung für Seltene Erkrankungen ermöglichen.

Das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren
Die ACHSE führt mit ihrem Wissenschaftlichen Beirat das Bewerbungs- und Begutachtungsverfahren im Auftrag der Stiftung durch.

Bitte richten Sie ihre Bewerbungen und Anfragen ausschließlich per E-Mail an Dr. Insa Gülzow: Forschung@achse-online.de

Dystonia Europe - Umfrage

Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm und Minden-Lübbecke

Am 28.02.2019 wurde wieder der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen und in mehreren Städten im Bundesgebiet wurde auf die "Seltenen" aufmerksam gemacht.

An diesem Tag wird besonders an die Menschen gedacht, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Mit Aktionen sollen die Aufmerksamkeit auf diese Erkrankten gerichtet werden. Zusätzlich ist dieser Tag ein Tag der Begegnung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen und der Betroffenen.

In Ulm wurde der Tag, wie auch schon in den vergangenen Jahren, vom Zentrum für Seltene Erkrankungen organisiert. Dieses Mal war das Stadthaus in Ulm der Veranstaltungsort. Durch seine zentrale Lage, direkt neben dem Ulmer Münster, kamen viele interessierte Besucher.

Durch die verschiedenen Dystonieformen zählt Dystonie zu den seltenen Erkrankungen.

Es gab Vorträge zu verschiedenen seltenen Erkrankungen. Außerdem waren 17 verschiedene Selbsthilfeorganisationen mit einem Stand vertreten. Darunter auch die DDG. Der Stand wur-de von Hedwig Hagg und Annette Daiber betreut, und wir haben noch zusätzlich tatkräftige Hilfe von Mitgliedern der DDG erhalten, die uns unterstützt haben. Ein herzliches Dankeschön hierfür.

Mit Flyern zu den verschiedenen Dystonieformen, Borschüren und Mitgliederzeitschriften konnten wir auf die Dystoniekranken aufmerksam machen und zahlreiche interessante Ge-spräche führen.

 

 

Annette Daiber, Wilhelm Dehmer und Hedwig Hagg

Mitglieder der SHG Minden-Lübbecke nahmen am „Tag der Seltenen“ auf dem „Jahrplatz“ an einer Veranstaltung der ACHSE teil.

Dystract Flyer 2018

Dystract Flyer

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. geht raus ins Leben!

Offerta Karlsruhe 27.10. – 04.11.2018

Jahrestagung 2018 in Kassel

Vielen Dank an die zahlreichen Gäste der diesjährigen Jahrestagung und Mitgliederversammlung, die unsere Vorsitzende Hedwig Hagg zum 25. Jubiläum im Hotel La Strada in Kassel begrüßen durfte.

Hier ein Bericht von Doris Bieber und der Foto-Einblick in die Jubiläums-Jahrestagung.

Prof. Kupsch, Fr. Hagg, Dr. Zech

Verleihung Oppenheim-Preis 2018

Die DDG verlieh auf ihrer Jahrestagung am 21. Juli 2018 in Kassel den mit 5.000 Euro dotierten Oppenheim-Preis. Der Preis ging in diesem Jahr an Dr. Michael Zech vom "Klinikum rechts der Isar" in München. Sein Forschungsthema: Identifizierung einer neuen genetischen Dystonie (Neumutation).

Herzlichen Glückwunsch!

25 Jahre Dystonia Europe

Die DDG war dabei...

Foto: Dystonia Europe

DYSTRACT

Der Verbund DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) ist ein Zusammenschluss deutscher Zentren zu einem Netzwerk, welches sich auf die Erforschung und Behandlung von Dystonie-Erkrankungen spezialisiert.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die verlinkte Website.

TRANSLATE-NAMSE

Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine Odyssee von Arztbesuchen hinter sich, bevor sie und ihre Angehörigen die richtige Diagnose erhalten. Auch wenn eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, ist eine adäquate Versorgung durch Experten meistens nicht gesichert.

Um dies zu ändern wurde 2010 das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE“ gegründet, das unter der Federführung des Bundesministeriums für Gesundheit einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet hat, der strukturierte Maßnahmen für die Versorgung der Betroffenen vorsieht.

Seit 2013 wird an der Umsetzung der Maßnahmen gearbeitet. Als Teil dieser Umsetzung ist das Projekt TRANSLATE-NAMSE entstanden.

DYSTRACT = DEUTSCHES NETZWERK ZUR TRANSLATIONALEN ERFORSCHUNG UND BEHANDLUNG DYSTONER ERKRANKUNGEN

Das Konsortium DYSTRACT (Dystonia Translational Research and Therapy Consortium) hat im Februar 2016 seine Arbeit aufgenommen. Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien für dystone Bewegungsstörungen und ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen.

Unter dem angegebenen Link können Sie sich darüber informieren welche Chancen sich daraus für Sie als Patient ergeben. Bitte nutzen Sie die Möglichkeit auch an einer Studie teilzunehmen. 

HTTP://DYSTRACT.CIO-MARBURG.DE

Aaron Schaal – Neues aus seinem Leben

Unsere Gruppe JuDy - Junge Dystonie Betroffene - ist wieder aktiv und macht Betroffene mit Treffen untereinander bekannt.

Über die bisherigen Treffen könnt ihr hier mehr erfahren.

Freifahrtregelung für Schwerbehinderte

Wegfall des Streckenverzeichnisses

Bei Erwerb einer entsprechenden Wertmarke können Schwerbehinderte die Verkehrsmittel des öffentlichen Personennahverkehrs - dazu gehören u.a.  S-Bahn,  Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregioexpress (IRE)  - in einem bisher genau definierten Bereich (jeweilig gültiges Streckenverzeichnis) und in Verkehrsverbünden kostenlos benützen.  weiterlesen...